Historia natural del cáncer medular de tiroides para informar el manejo avanzado de enfermedades

OBJETIVOS PRINCIPALES:

I. Describir la historia natural del cáncer medular de tiroides (MTC) utilizando una batería integral de variables demográficas, clínicas, patológicas y genotípicas recopiladas en nuestro registro de pacientes multiinstitucional existente.

I a. Describir las variables demográficas, clínicas, patológicas y genotípicas asociadas a cada fase de la enfermedad.

Ib. Identificar aquellas variables que son predictoras de progresión a las fases más avanzadas de la enfermedad que requieren terapia con moléculas pequeñas, incluidos los agentes experimentales y comercialmente aprobados.

II. Caracterizar la experiencia de los pacientes con las diferentes fases de MTC a través de una evaluación sistemática de los resultados informados por los pacientes (PRO).

IIa. Describir variables clínicas, psicosociales, económicas y de bienestar físico y el consiguiente impacto en la calidad de vida asociado a cada fase de la enfermedad.

IIb. Evaluar los cambios longitudinales en las variables clínicas, psicosociales, económicas y de bienestar físico entre y dentro de todas las fases de la MTC, y el impacto posterior que tienen en la calidad de vida.

tercero Evaluar la asociación de resultados biométricos seleccionados e informados por el paciente sobre la adherencia, el cambio y la interrupción de las terapias dirigidas aprobadas y los medicamentos que se están probando en un ensayo clínico.

DESCRIBIR:

OBJETIVO I y II: Los pacientes completan cuestionarios de 10 a 40 minutos de 2 a 4 veces al año sobre la salud y cómo las finanzas y la calidad de vida afectan la experiencia con la enfermedad.

OBJETIVO III: Los pacientes completan un cuestionario durante 2 minutos y se someten a mediciones de la presión arterial todos los días durante un máximo de 12 semanas.

Los datos del cuestionario se emparejan con el historial médico recopilado que se mantiene en el Registro.