Verkkopohjaisen päätöksentekotyökalun arviointi eturauhassyöpäpotilaille (ProDecA)

Eturauhassyöpä on teollisuusmaiden miesten yleisin pahanlaatuinen syöpä, ja vuonna 2012 todettiin 1,11 miljoonaa uutta tapausta. Potilaille, joilla on paikallinen eturauhassyöpä, on saatavilla erilaisia ​​hoitovaihtoehtoja; radikaali prostatektomia, ulkoinen sädehoito, interstitiaalinen sädehoito, jota kutsutaan myös brakyterapiaksi (varhaisen vaiheen sairaus) ja "aktiivinen valvonta" (pienen riskin potilaat). Paikallista eturauhassyöpää sairastavien potilaiden optimaalista hoitoa ei ole yksiselitteisesti todistettu. Eri hoitovaihtoehdot aiheuttavat erilaisia ​​sivuvaikutuksia, jotka voivat vaikuttaa potilaiden terveyteen liittyvään elämänlaatuun. Valittu kohtelu riippuu mieltymyksistä ja henkilökohtaisista arvoista. Näissä mieltymysherkissä valinnoissa on tärkeää saada potilas mukaan päätöksentekoprosessiin. Tässä prosessissa sekä lääkäri että potilas vaihtavat tietoa ja tekevät yhteistyötä päätöksenteossa, lääkäri tietää enemmän teknistä tietoa sairaudesta, hoitovaihtoehdoista ja sivuvaikutuksista, potilas tietää, miten hoitovaihtoehdot vastaavat hänen elämäntapaansa, arvojaan ja mieltymyksiään. .

Potilaspäätösapuvälineet (PDA) ovat työkaluja, jotka voivat auttaa potilaita osallistumaan päätöksentekoon selventämällä hoitovaihtoehtoja, tuloksia ja henkilökohtaisia ​​arvoja. Päätösavun kehittämisprosessissa on noudatettava systemaattista ja iteratiivista lähestymistapaa: (a) potilaan päätöksentekotarpeiden ymmärtäminen; (b) luoda prototyyppityökaluja; (c) arvioi näitä prototyyppejä potilaiden ja kliinikkojen kanssa ja (d) käytä näitä tuloksia työkalun parantamiseen.

Ottaen huomioon kansainväliset potilaspäätösten apustandardit (http://ipdas.ohri.ca/) tutkijat suunnittelivat ensimmäisen prototyypin, nimeltä Treatmentchoice (http://www.treatmentchoice.info). Nämä standardit suosittelevat arvioimaan potilaiden ja lääkäreiden näkemyksiä päätöksentekotarpeissa, käyttämään näitä tietoja PDA:n alfaversion kehittämiseen ja vahvistamaan Treatmentchoice uudelleen potilaiden ja lääkäreiden kanssa beta-version luomiseksi.

Tämän projektin tavoitteena on Treatmentchoicen alkuperäisen prototyypin käyttäjätestaus. Näin tutkijat voivat seurata systemaattista kehitysprosessia ja saada tietoa tutkijoiden lähestymistavan pätevyydestä. Hanke kattaa 4 toimintaa:

TOIMINTA 1.1: ARVIOI PÄÄTÖKSET TARPEET: Selvitä potilaiden ja lääkäreiden näkemykset potilaan tiedoista, odotuksista ja päätöksentekotuen tarpeista. Tehdään johtopäätökset ja suositukset Treatmentchoicen parantamiseksi ja nykyistä prototyyppiä parannetaan luomalla alfa-prototyyppi.

TOIMINTA 1.2: ALFA-TESTAUS: Potilaiden ja lääkäreiden ymmärrettävyyden, hyväksyttävyyden ja käytettävyyden testaus alfa-prototyypillä. Sekamenetelmää käytetään; jäsennellyt haastattelut yhdistettynä ajatteluun (Ahmed, 2009) ja kyselylomakkeisiin (Unified Theory of Acceptance and Use of Technology (UTAUT) - Venkatesh et al.) sekä potilaiden että kliinikkojen (urologit, sädeterapeutit ja yleislääkärit) kanssa. Päätelmät ja suositukset dokumentoidaan. Tämän arvion perusteella prototyyppiä parannetaan. Alfatestaus toistetaan tällä parannetulla prototyypillä iteratiivisella prosessilla, kunnes työkalu on ymmärrettävä, hyväksyttävä ja käyttökelpoinen sekä potilaiden että lääkäreiden kannalta.

TOIMINTA 1.3: DELPHI-TUTKIMUS: Hanki syvällinen käsitys eturauhassyöpäpotilaiden tiedontarpeista jokaisessa vaiheessa diagnoosista hoitoon ja hoidon jälkeiseen vaiheeseen. Päätösavun sisältöä pyritään parantamaan siten, että se sisältää tarkan esityksen eturauhassyöpäpotilaille tärkeimmistä tekijöistä. Ensin tehdään fokusryhmähaastatteluja entisten eturauhassyöpäpotilaiden ja potilasjärjestöjen kanssa. Tulokset analysoidaan ja niistä laaditaan luettelo. Delphin konsensusprosessia käytetään näiden tekijöiden suhteellisen tärkeyden luokitteluun ja työkalua päivitetään antamaan potilaille tärkeimmät tiedot.

TOIMINTA 2: VAIKUTUSTUTKIMUS (tai betatestaus): Arviointi hoitovalinnan vaikutuksesta tietoon, päätöksentekokonflikteihin ja yhteiseen päätöksentekoprosessiin sekä siihen, missä määrin lääkärit ottavat potilaat mukaan päätöksentekoon. Erilaisia ​​kyselylomakkeita käytetään erilaisten tulosmittausten arvioimiseen:

• Ikä ja koulutustaso, kotiverkkoyhteys ja tietokonetaidot
• Tietokokeessa arvioidaan 20 väitettä, jotka voidaan luokitella "tosi", "epätosi" tai "en tiedä" .
• Päätöksentekoa koskeva ristiriita arvioidaan DCS-asteikolla ( Decisional Conflict Scale). Tällä 16 kohdan asteikolla on viisi alaasteikkoa: tietoisuus, päätöksenteon epävarmuus, selkeät arvot, tuki ja päätösten laatu. Jokainen näistä kohdista pisteytetään viiden pisteen Likert-asteikolla 1 (täysin samaa mieltä) 5:een (täysin eri mieltä).
• Potilaan halu osallistua lääketieteellisiin päätöksiin arvioidaan käyttämällä 5-osaista Control Preference Scalea.
• Jaettua päätöksentekoprosessia (SDM) arvioidaan potilaiden näkemysten perusteella käyttämällä potilaiden SDM-Q9-instrumenttia. Instrumentti tarjoaa 9 väitettä, jotka voidaan arvioida kuuden pisteen asteikolla 0:sta (täysin eri mieltä) 5:een (täysin samaa mieltä). (SDM-Q9, Rodenburg, 2015 / hollantilainen versio).
• SDM:n prosessia arvioidaan myös lääkärin (urologin tai RTO:n, jos päätös tehdään yhdessä RTO:n kanssa) näkemysten perusteella käyttämällä SDM-Q9-instrumenttia ammattilaisille. Laite tarjoaa 9 väitettä, jotka on myös arvioitu kuuden pisteen asteikolla.

Potilaita pyydetään täyttämään kyselylomakkeet kahdessa vaiheessa: heti päätöksenteon jälkeen ja 3 kuukautta päätöksenteon jälkeen. Heidän lääkäriään pyydetään täyttämään kysely kerran, heti päätöksentekoprosessin jälkeen.

TOIMINTA 3: TÄYTÄNTÖÖNPANO: Tunnista tärkeimmät näkökohdat täytäntöönpanossa ja levittämisessä eturauhassyövän yhteistä päätöksentekoa varten. Puolistrukturoiduilla haastatteluilla tunnistetaan kliinisen käytännön toteuttamisen esteet ja fasilitaattorit, kehitetään strategioita päätöksenteon apuvälineiden toteuttamiseksi ja helpotetaan optimaalista yhteistä päätöksentekoa, joka on räätälöity loppukäyttäjien (potilaat ja lääkärit) tarpeisiin. ).