Évaluation d'un outil Web d'aide à la décision pour les patients atteints d'un cancer de la prostate (ProDecA)

Le cancer de la prostate est la tumeur maligne la plus fréquemment observée chez les hommes dans les pays industrialisés, avec 1,11 million de nouveaux cas diagnostiqués en 2012 . Pour les patients atteints d'un cancer localisé de la prostate, différentes options de traitement sont disponibles; prostatectomie radicale, radiothérapie externe, radiothérapie interstitielle également appelée curiethérapie (maladie à un stade précoce) et « surveillance active » (patients à faible risque). Le traitement optimal pour les patients atteints d'un cancer localisé de la prostate n'est pas prouvé sans ambiguïté. Différentes options de traitement entraînent différents effets secondaires qui peuvent avoir un impact sur la qualité de vie liée à la santé des patients. Le traitement du choix dépend des préférences et des valeurs personnelles. Dans ces choix sensibles aux préférences, il est important d'impliquer le patient dans le processus de prise de décision. Dans ce processus, le praticien et le patient échangent des informations et collaborent à la décision, le médecin connaît plus d'informations techniques sur la maladie, les options de traitement et les effets secondaires, le patient sait comment les options de traitement correspondent à son mode de vie, ses valeurs et ses préférences .

Les aides à la décision des patients (PDA) sont des outils qui peuvent aider les patients à s'impliquer dans la prise de décision en clarifiant les options de traitement, les résultats et les valeurs personnelles. Dans le processus de développement d'une aide à la décision, il est obligatoire de suivre une approche systématique et itérative pour : (a) comprendre les besoins décisionnels du patient ; (b) créer des outils prototypes ; (c) évaluer ces prototypes avec des patients et des cliniciens, et (d) utiliser ces résultats pour améliorer l'outil.

Compte tenu des normes internationales d'aide à la décision des patients (http://ipdas.ohri.ca/), les chercheurs ont conçu un prototype initial, appelé Treatmentchoice (http://www.treatmentchoice.info). Ces normes recommandent d'évaluer les points de vue des patients et des médecins sur les besoins décisionnels, d'utiliser ces informations pour développer une version alpha du PDA et de valider à nouveau le traitement avec les patients et les médecins pour créer une version bêta.

L'objectif de ce projet est de tester le prototype initial du Treatmentchoice auprès des utilisateurs. Cela permettra aux enquêteurs de suivre un processus de développement systématique et d'acquérir des connaissances sur la validité de l'approche des enquêteurs. Le projet couvre 4 activités :

ACTIVITÉ 1.1 : ÉVALUER LES BESOINS DÉCISIONNELS : Recueillir les points de vue des patients et des cliniciens sur les informations, les attentes et les besoins des patients en matière d'aide à la décision. Des conclusions et des recommandations pour l'amélioration de Treatmentchoice seront dérivées et le prototype actuel sera amélioré en créant un prototype alpha.

ACTIVITE 1.2 : ALPHA-TESTING : Tester la compréhensibilité, l'acceptabilité et l'utilisabilité des patients et des cliniciens sur le prototype alpha. Une méthode mixte sera utilisée ; des entretiens structurés combinés à une réflexion à haute voix (Ahmed, 2009) et à des questionnaires (Théorie Unifiée de l'Acceptation et de l'Utilisation de la Technologie (UTAUT) - Venkatesh et al.) avec des patients et des cliniciens (urologues, radiothérapeutes et médecins généralistes). Les conclusions et les recommandations seront documentées. Compte tenu de cette évaluation, le prototype sera amélioré. Les tests alpha seront répétés avec ce prototype amélioré en utilisant un processus itératif, jusqu'à ce que l'outil soit compréhensible, acceptable et utilisable à la fois pour les patients et les médecins.

ACTIVITÉ 1.3 : ÉTUDE DELPHI : Acquérir une compréhension approfondie des besoins d'information des patients atteints d'un cancer de la prostate à chaque étape, du diagnostic au traitement et au post-traitement. L'objectif est d'améliorer le contenu de l'aide à la décision afin qu'il contienne une représentation précise des facteurs les plus pertinents pour les patients atteints d'un cancer de la prostate. Tout d'abord, des entretiens avec des groupes de discussion avec d'anciens patients atteints d'un cancer de la prostate et des organisations de patients seront réalisés. Les résultats seront analysés et une liste de facteurs sera générée. Un processus de consensus Delphi sera utilisé pour classer l'importance relative de ces facteurs et l'outil sera mis à jour pour donner les informations les plus importantes pour les patients.

ACTIVITÉ 2 : ÉTUDE D'IMPACT (ou test bêta) : Évaluation de l'impact de Treatmentchoice sur les connaissances, le conflit décisionnel et le processus de prise de décision partagée, ainsi que la mesure dans laquelle les cliniciens impliquent les patients dans la prise de décision. Divers questionnaires seront utilisés pour évaluer différentes mesures de résultats :

• Âge et niveau d'études, connexion Internet à domicile et compétences informatiques
• Le test de connaissances sera évalué à l'aide de 20 affirmations, qui peuvent être notées comme "vrai", "faux" ou "ne sait pas".
• Le conflit décisionnel sera évalué à l'aide de l'échelle de conflit décisionnel (DCS). Cette échelle de 16 items comporte cinq sous-échelles : se sentir informé, incertitude décisionnelle, valeurs claires, soutien et qualité des décisions. Chacun de ces items est noté sur une échelle de Likert en cinq points allant de 1 (fortement d'accord) à 5 (fortement en désaccord).
• Le désir du patient de participer aux décisions médicales sera évalué à l'aide d'une échelle de préférence de contrôle à 5 éléments.
• Le processus de prise de décision partagée (SDM) sera évalué par les perceptions des patients, en utilisant l'instrument SDM-Q9 pour les patients. L'instrument fournit 9 énoncés, qui peuvent être notés sur une échelle de six points allant de 0 (totalement en désaccord) à 5 (totalement d'accord). (SDM-Q9, Rodenburg, 2015 /version néerlandaise).
• Le processus de SDM sera également évalué par les perceptions du médecin (l'urologue ou le RTO si la décision est prise avec un RTO), en utilisant l'instrument SDM-Q9 pour les professionnels. L'instrument fournit 9 énoncés, également évalués sur une échelle de six points.

Les patients seront invités à remplir les questionnaires à deux moments : directement après le processus de prise de décision et 3 mois après le processus de prise de décision. Leur médecin sera invité à remplir le questionnaire à un moment donné, directement après le processus de prise de décision.

ACTIVITÉ 3 : MISE EN ŒUVRE : Identifier les aspects clés de la mise en œuvre et de la diffusion de la prise de décision partagée dans le cancer de la prostate. Des entrevues semi-structurées seront réalisées pour reconnaître les obstacles et les facilitateurs à la mise en œuvre dans la pratique clinique, pour développer des stratégies pour la mise en œuvre d'aides à la décision et pour faciliter une prise de décision partagée optimale et adaptée aux besoins des utilisateurs finaux (patients et médecins ).