Avaliação de uma ferramenta de auxílio à decisão baseada na Web para pacientes com câncer de próstata (ProDecA)

O câncer de próstata é a neoplasia maligna mais comum observada entre os homens nos países industrializados, com 1,11 milhão de novos casos diagnosticados em 2012. Para pacientes com câncer de próstata localizado, diferentes opções de tratamento estão disponíveis; prostatectomia radical, radioterapia de feixe externo, radioterapia intersticial também chamada de braquiterapia (doença em estágio inicial) e 'vigilância ativa' (pacientes de baixo risco). O tratamento ideal para pacientes com câncer de próstata localizado não é inequivocamente comprovado. Diferentes opções de tratamento causam diferentes efeitos colaterais que podem afetar a qualidade de vida relacionada à saúde dos pacientes. O tratamento de escolha depende de preferências e valores pessoais. Nessas escolhas sensíveis à preferência, é importante envolver o paciente no processo de tomada de decisão. Nesse processo tanto o médico quanto o paciente trocam informações e colaboram na decisão, o médico conhece informações mais técnicas sobre a doença, as opções de tratamento e os efeitos colaterais, o paciente sabe como as opções de tratamento correspondem ao seu estilo de vida, valores e preferências .

Auxiliares de decisão do paciente (PDAs) são ferramentas que podem ajudar os pacientes a se envolverem na tomada de decisões, esclarecendo opções de tratamento, resultados e valores pessoais. No processo de desenvolvimento de um auxílio à decisão é obrigatório seguir uma abordagem sistemática e iterativa para: (a) entender as necessidades de decisão do paciente; (b) criar ferramentas prototípicas; (c) avaliar esses protótipos com pacientes e clínicos, e (d) usar esses resultados para melhorar a ferramenta.

Considerando os Padrões Internacionais de Apoio à Decisão do Paciente (http://ipdas.ohri.ca/), os pesquisadores projetaram um protótipo inicial, chamado Treatmentchoice (http://www.treatmentchoice.info). Esses padrões recomendam avaliar as opiniões de pacientes e médicos em necessidades de decisão, usar essas informações para desenvolver uma versão alfa do PDA e validar o Treatmentchoice novamente com pacientes e médicos para criar uma versão beta.

O objetivo deste projeto é testar com o usuário o protótipo inicial do Treatmentchoice. Isso permitirá que os investigadores sigam um processo de desenvolvimento sistemático e obtenham conhecimento sobre a validade da abordagem dos investigadores. O projeto abrange 4 atividades:

ATIVIDADE 1.1: AVALIAR AS NECESSIDADES DE DECISÕES: Extrair as opiniões dos pacientes e dos médicos sobre as informações, expectativas e necessidades do paciente sobre apoio à decisão. Conclusões e recomendações para melhoria do Treatmentchoice serão derivadas e o protótipo atual será aprimorado criando um protótipo alfa.

ATIVIDADE 1.2: TESTE ALFA: Testando a compreensibilidade, aceitabilidade e usabilidade de pacientes e médicos no protótipo alfa. Será utilizado um método misto; entrevistas estruturadas combinadas com pensar em voz alta (Ahmed, 2009) e questionários (Teoria Unificada de Aceitação e Uso de Tecnologia (UTAUT) - Venkatesh et al.) com pacientes e clínicos (urologistas, radioterapeutas e clínicos gerais). As conclusões e recomendações serão documentadas. Considerando essa avaliação, o protótipo será aprimorado. O teste alfa será repetido com este protótipo aprimorado usando um processo iterativo, até que a ferramenta seja compreensível, aceitável e utilizável para pacientes e médicos.

ATIVIDADE 1.3: ESTUDO DELPHI: Obtenha uma compreensão profunda das necessidades de informação dos pacientes com câncer de próstata em cada estágio, desde o diagnóstico até o tratamento e pós-tratamento. O objetivo é melhorar o conteúdo do auxílio à decisão para que contenha uma representação precisa dos fatores mais relevantes para pacientes com câncer de próstata. Primeiro, serão realizadas entrevistas em grupos focais com ex-pacientes de câncer de próstata e organizações de pacientes. Os resultados serão analisados ​​e uma lista de fatores será gerada. Um processo de consenso Delphi será usado para classificar a importância relativa desses fatores e a ferramenta será atualizada para fornecer as informações mais importantes para os pacientes.

ATIVIDADE 2: ESTUDO DE IMPACTO (ou teste beta): Avaliação do impacto do Treatmentchoice no conhecimento, conflito de decisão e no processo de tomada de decisão compartilhada, bem como até que ponto os médicos envolvem os pacientes na tomada de decisão. Uma variedade de questionários será usada para avaliar diferentes medidas de resultado:

• Idade e nível educacional, conexão doméstica com a Internet e conhecimentos de informática
• O teste de conhecimento será avaliado por meio de 20 afirmações, que podem ser classificadas como "verdadeiro", "falso" ou "não sei".
• O conflito de decisão será avaliado usando a Escala de Conflito de Decisão (DCS). Esta escala de 16 itens tem cinco subescalas: sentir-se informado, incerteza de decisão, valores claros, apoio e qualidade das decisões. Cada um desses itens é pontuado em uma escala Likert de cinco pontos de 1 (concordo totalmente) a 5 (discordo totalmente).
• O desejo do paciente de participar das decisões médicas será avaliado usando uma Escala de Preferência de Controle de 5 itens.
• O processo de Tomada de Decisão Compartilhada (SDM) será avaliado pela percepção dos pacientes, utilizando o instrumento SDM-Q9 para pacientes. O instrumento fornece 9 afirmações, que podem ser classificadas em uma escala de seis pontos de 0 (discordo totalmente) a 5 (concordo totalmente). (SDM-Q9, Rodenburg, 2015 /versão holandesa).
• O processo de SDM também será avaliado pela percepção do médico (o urologista ou o RTO se a decisão for tomada em conjunto com um RTO), utilizando o instrumento SDM-Q9 para profissionais. O instrumento fornece 9 afirmações, também classificadas em uma escala de seis pontos.

Os pacientes serão solicitados a preencher os questionários em dois momentos: logo após o processo de tomada de decisão e 3 meses após o processo de tomada de decisão. Seu médico será solicitado a preencher o questionário uma única vez, logo após o processo de tomada de decisão.

ATIVIDADE 3: IMPLEMENTAÇÃO: Identificar os principais aspectos da implementação e divulgação para a tomada de decisão compartilhada em câncer de próstata. Entrevistas semiestruturadas serão realizadas para reconhecer barreiras e facilitadores para implementação na prática clínica, desenvolver estratégias para a implementação de auxílios à decisão e facilitar a tomada de decisão compartilhada otimizada e adaptada às necessidades dos usuários finais (pacientes e médicos ).