Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Terapeuttinen koulutus perinnöllisen iktyoosin Internet-sovelluksella (e-ETPichtyose)

torstai 11. huhtikuuta 2024 päivittänyt: University Hospital, Toulouse

Internet-sovellusta käyttävien terapeuttisten koulutusistuntojen toteutettavuuden ja vaikutuksen arviointi perinnölliseen iktyoosiin

Päätarkoituksena on arvioida terapeuttisen potilaskoulutusohjelman toteutettavuutta (maailmanlaajuinen käyttö) käyttämällä erityistä verkkosovellusta potilailla, joilla on perinnöllinen iktyoosi.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Valmis

Ehdot

Interventio / Hoito

Opintotyyppi

Interventio

Ilmoittautuminen (Todellinen)

42

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Ranska
      • Toulouse, Ranska, 31059
        • CHU Toulouse, Hôpital Larrey

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

15 vuotta - 60 vuotta (Lapsi, Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Potilas, jolla on perinnöllinen iktyoosi vuoden 2009 konsensuskonferenssissa määritellyn luokituksen mukaan
  • Kuka on antanut tietoisen suostumuslomakkeen
  • Kuka kuuluu sosiaaliturvajärjestelmään

Poissulkemiskriteerit:

  • Potilas, joka on jo osallistunut perinnöllisen iktyoosin terapeuttiseen potilaskoulutusohjelmaan
  • Tietokonetyökalua ei voi muodostaa tai käyttää
  • Mahdottomuus olla läsnä ainoassa kasvokkain istunnossa
  • Potilas, joka ei ole tavoitettavissa ryhmäopetukseen
  • Potilas, jolla on vähän tai ei ollenkaan motivaatiota seurata terapeuttista potilaskoulutusohjelmaa (koulutustiimi arvioi motivaation puhelimitse ennen osallistumista)
  • Potilas ei osaa ranskaa
  • Lainsuojan alainen henkilö (huoltaja, kuraattorit tai oikeusturva)

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
  • Jako: Ei käytössä
  • Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
  • Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Kokeellinen: Terapeuttinen potilaskoulutusohjelma
Kaikki mukana olevat potilaat seuraavat terapeuttista potilaskoulutusohjelmaa, joka on omistettu perinnölliselle iktyoosille ja käyttämällä WebIchtyose-verkkosovellusta
Muut: Terapeuttinen potilaskoulutusohjelma
WebIchtyose on erityinen terapeuttinen potilaskoulutusohjelma perinnöllistä iktyoosia sairastaville potilaille, joka kohdistuu jokaisen potilaan ongelmiin henkilökohtaisen seurannan ja jatkuvan vuorovaikutuksen avulla potilaan ja koulutustiimin välillä.
Muut nimet:
  • WebIchtyose

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Globaali käyttö
Aikaikkuna: 6 kuukautta
prosenttiosuus potilaista, jotka ovat käyttäneet "WebIchtyose"-sovellusta vähintään 8 tuntia 6 kuukauden aikana
6 kuukautta

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Osittainen käyttö kullakin verkkotunnuksella (opetustilaisuudet)
Aikaikkuna: 6 kuukautta
"WebIchtyose" -sovelluksen käyttöaika potilaan ryhmä- ja yksittäisiin koulutusistuntoihin
6 kuukautta
Osittainen käyttö kullakin alalla (jatkuva koulutusseuranta)
Aikaikkuna: 6 kuukautta
"WebIchtyose" -sovelluksen käyttöaika potilaan jatkuvaan koulutusseurantaan
6 kuukautta
Osittainen käyttö kullakin alueella (konsultointi)
Aikaikkuna: 6 kuukautta
"WebIchtyose" -sovelluksen käyttöaika potilaan "Usein kysytyt kysymykset" -alueen ja sovelluksessa saataville asetettujen potilastietoasiakirjojen kuulemiseen
6 kuukautta
Osittainen käyttö kullakin verkkotunnuksella (kyselylomakkeet)
Aikaikkuna: 6 kuukautta
"WebIchtyose" -sovellus käyttää potilaan aikaa kyselylomakkeiden täyttämiseen
6 kuukautta
Murtolukukäyttö kussakin verkkotunnuksessa
Aikaikkuna: 6 kuukautta
"WebIchtyose" -sovelluksen käyttöaika potilaan ryhmä- ja yksittäisiin koulutustilaisuuksiin, jatkuvaan koulutusseurantaan, "Usein kysytyt kysymykset" -alueen konsultointiin ja sovelluksesta saataviin potilastietoasiakirjoihin
6 kuukautta
Yksittäisen hakemuksen rekisteröinnin vaikeus
Aikaikkuna: Perustaso
Rekisteröinnin vaikeuskyselylomake, jonka potilas ja koulutustiimi täyttivät yhdessä jokaiselle potilaalle kasvokkain inkluusiokäynnin lopussa
Perustaso
Potilaan käytön vaikeudet jokapäiväisessä elämässä
Aikaikkuna: 6 kuukautta
Kyselylomake, jonka potilas täyttää yhdessä jokaiselle potilaalle ohjelman lopussa
6 kuukautta
Vaihtojen määrä
Aikaikkuna: 3 kuukautta ja 5 kuukautta
Koulutustiimin ja potilaan välillä tarvittavien vaihtojen määrä yksittäisten koulutusistuntojen toteuttamispäivämäärän asettamiseksi
3 kuukautta ja 5 kuukautta
Vasteaika
Aikaikkuna: 6 kuukautta
Koulutusryhmän vastausaika potilaan pyynnöstä osana koulutusseurantaa
6 kuukautta
Uusien julkaisujen määrä
Aikaikkuna: 2 kuukautta, 4 kuukautta ja 6 kuukautta
Kuinka monta kertaa hoitaja käynnistää potilaan uudelleen saadakseen arviointilomakkeet
2 kuukautta, 4 kuukautta ja 6 kuukautta
Vastaanotamattomien kyselylomakkeiden määrä
Aikaikkuna: 2 kuukautta, 4 kuukautta ja 6 kuukautta
Vastaanotamattomien kyselylomakkeiden määrä uudelleenkäynnistyksen jälkeen
2 kuukautta, 4 kuukautta ja 6 kuukautta
Seurantapotilaiden menetettyjen potilaiden määrä
Aikaikkuna: 9 kuukautta
Seurantapotilaiden menetettyjen potilaiden määrä
9 kuukautta
Potilaan hyväksyttävyys
Aikaikkuna: 6 kuukautta
Potilaan on täytettävä hyväksyttävyyskysely
6 kuukautta
Koulutusryhmän hyväksyttävyys
Aikaikkuna: 6 kuukautta
Jokaisen koulutusryhmän jäsenen on täytettävä hyväksyttävyyskysely
6 kuukautta
Houkuttelevuus
Aikaikkuna: 6 kuukautta
Potilaan täyttämä sovelluksen houkuttelevuuskysely
6 kuukautta
Elämänlaatu ennen ja jälkeen hoidon
Aikaikkuna: Mukaan lukien, 6 kuukautta ja 9 kuukautta
Elämänlaatukysely perinnöllistä iktyoosia varten (IQoL-32)
Mukaan lukien, 6 kuukautta ja 9 kuukautta
Itsearviointi ihon vaikeusasteesta
Aikaikkuna: Osallistuminen ja 6 kuukautta
Ihon vaikeusasteen itsearviointi analogisen visuaalisen asteikon perusteella kivun, kutinan, punoituksen, ihokiveyden suhteen
Osallistuminen ja 6 kuukautta
Tietoa sairauksista ja hoidoista
Aikaikkuna: Osallistuminen ja 6 kuukautta
Kysely sairauksista ja hoidoista
Osallistuminen ja 6 kuukautta
Itsehoitotaidot
Aikaikkuna: Osallistuminen ja 6 kuukautta
Itsehoitotaitojen kyselylomake
Osallistuminen ja 6 kuukautta
Itsetunto
Aikaikkuna: Osallistuminen ja 6 kuukautta
Itsetuntoa koskeva kyselylomake: Rosenbergin asteikko. Jokaisen kyselylomakkeen kohdan kohdalla vastaukset ovat: 1 (täysin eri mieltä), 2 (täysin eri mieltä), 3 (täysin samaa mieltä) ja 4 (täysin eri mieltä). Kokonaispistemäärä (/ 40) lasketaan laskemalla yhteen kunkin kohteen pisteet.
Osallistuminen ja 6 kuukautta
Selviytymisasteikko
Aikaikkuna: Osallistuminen ja 6 kuukautta
Terveysvammojen ja -ongelmien selviytyminen (Endler 1998). Jokaisen kyselylomakkeen kohdan kohdalla vastausmuoto on: 1 (ei ollenkaan), 2 (vähän), 3 (kohtalaisen), 4 (usein) ja 5 (paljon). Kokonaispistemäärä (/ 160) lasketaan lisäämällä kunkin kohteen pisteet.
Osallistuminen ja 6 kuukautta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

University Hospital, Toulouse

Tutkijat

  • Päätutkija: Juliette Mazereeuw-Hautier, MD, University Hospital, Toulouse

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Maanantai 29. lokakuuta 2018

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Tiistai 21. helmikuuta 2023

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Tiistai 21. helmikuuta 2023

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Maanantai 4. kesäkuuta 2018

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 17. elokuuta 2018

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Tiistai 21. elokuuta 2018

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Perjantai 12. huhtikuuta 2024

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 11. huhtikuuta 2024

Viimeksi vahvistettu

Maanantai 1. huhtikuuta 2024

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • RC31/16/8765

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Iktyoosi

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Moldova

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

Tilaa