Examen de l'efficacité du modèle Early Start Denver dans les programmes communautaires au service des jeunes autistes

Le nombre croissant d’enfants identifiés comme autistes a conduit à une croissance exponentielle des agences d’analyse appliquée du comportement (ABA) à but lucratif et à leur utilisation d’approches hautement structurées qui peuvent ne pas être adaptées au développement des jeunes enfants.1 Cela a conduit à des préoccupations croissantes en matière de santé publique concernant les données limitées sur l’efficacité combinées au coût élevé des services. Des recherches plus récentes ont conduit au développement d’interventions sur l’autisme (EBI) fondées sur des données probantes, appelées interventions comportementales développementales naturalistes (NDBI),30 soutenues par de multiples essais cliniques.31-34 Les NDBI intègrent la théorie et les stratégies de l’ABA et des sciences du développement30, sont considérées comme les meilleures pratiques pour les jeunes enfants autistes35 et sont étayées par des revues systématiques et des méta-analyses.9,36 Cependant, l’efficacité du NDBI n’a pas été testée dans la communauté et il est également nécessaire de tester les variables qui modèrent les résultats ainsi que les mécanismes d’action du traitement.2 Le manque de données sur l'efficacité de l'utilisation du NDBI dans les agences communautaires (CBA) contribue à un financement limité, car les payeurs sont plus susceptibles de reconnaître les méthodes plus anciennes. Le modèle Early Start Denver (ESDM) est un NDBI complet qui améliore la communication sociale et le langage chez les enfants autistes dans plusieurs études d'efficacité contrôlées.6,31 L’ESDM fait appel à la motivation sociale et à l’utilisation de stratégies par les soignants comme mécanismes pour accroître l’engagement des enfants dans les opportunités d’apprentissage social dans l’environnement, ce qui entraîne une augmentation des taux d’apprentissage.65 L'ESDM est une approche manuelle qui comprend des méthodes d'évaluation et de collecte de données qui répondent aux exigences des bailleurs de fonds et un modèle de formation communautaire testé. La transportabilité de l’ESDM est démontrée par deux études pilotes communautaires récentes.63,64 Cette proposition répond à un besoin critique de comprendre l'efficacité de l'ESDM et de savoir si les mêmes mécanismes de traitement opérant dans les essais d'efficacité fonctionnent également dans la mise en œuvre communautaire avec divers échantillons. Répondre à ces questions scientifiques cruciales déterminera le potentiel des NDBI à atteindre les objectifs de santé publique visant à améliorer l'accès à des soins de qualité pour les jeunes enfants autistes.

Au défi de déterminer l’efficacité au sein des communautés s’ajoutent les défis de mise en œuvre et d’intensification. Les CBA ont connu une croissance exponentielle en nombre et en taille depuis que les changements dans la réglementation des assurances autorisent le financement de tels services. Les neuf plus grandes CBA gèrent plus de 300 centres et emploient des milliers de thérapeutes, générant 1,07 milliard de dollars cette année, dépassant les médicaments sur ordonnance pour les symptômes de l'autisme. La croissance rapide de la prestation de services d’ABC met en évidence un écart important dans la recherche entre les résultats de l’efficacité et de l’efficacité clinique des pratiques communautaires actuelles. Compte tenu du nombre d'enfants, de familles et des coûts impliqués dans ce défi de santé publique, l'utilisation de conceptions hybrides efficacité-mise en œuvre peut accélérer l'évolutivité d'un NDBI efficace pour les milieux communautaires en garantissant l'adéquation, la faisabilité et l'acceptabilité pour les CBA et diverses familles. Les enquêteurs proposent d'utiliser le cadre d'exploration, de préparation, de mise en œuvre et de maintien (EPIS) pour identifier les facteurs à plusieurs niveaux qui affectent la mise en œuvre de l'ESDM dans la communauté.95

Ce projet utilisera une conception contrôlée randomisée hybride de type 1 pour examiner l'efficacité de l'ESDM et recueillir des données sur les déterminants de la mise en œuvre. Les objectifs et hypothèses spécifiques sont les suivants :

1. Testez l'efficacité de l'ESDM pour améliorer la communication sociale et les résultats linguistiques dans un échantillon communautaire diversifié d'enfants autistes à l'aide d'un essai contrôlé randomisé d'agences communautaires. Par rapport au traitement habituel (TAU) : a) Les enfants en état ESDM démontreront des taux de croissance significativement accrus dans la communication sociale et le langage (primaire) ; b) les soignants dans la condition ESDM auront une plus grande utilisation des stratégies ESDM (secondaire).
2. Examiner l'engagement des mécanismes de traitement de la motivation sociale et de la fidélité des soignants au sein des deux groupes de traitement. Les enquêteurs prédisent que : (a) une motivation sociale accrue et une meilleure fidélité des soignants agiront comme des mécanismes de changement dans la communication sociale et le langage à la fois dans l'ESDM et dans la TAU et (b) les enfants du groupe ESDM démontreront de plus grands changements dans la motivation sociale que les enfants du groupe ESDM. TAU.
3. Examiner les variables modératrices sur les effets du traitement ESDM. Les enquêteurs prédisent que (a) une éducation plus faible des soignants et la diversité raciale/ethnique des enfants auront des effets négatifs plus importants sur les taux de croissance des enfants dans TAU que dans ESDM ; et que (b) l'adhésion des prestataires d'ABC à la fidélité à l'ESDM aura des effets positifs sur le taux de croissance de l'enfant.
4. OBJECTIF exploratoire : utiliser le cadre EPIS pour recueillir des données sur les résultats de la mise en œuvre de l'ESDM, notamment l'acceptabilité, la faisabilité, la pertinence et la réceptivité culturelle, la fidélité du prestataire ESDM de l'ABC et l'engagement des soignants. a) les participants trouveront l'ESDM acceptable, réalisable, approprié et culturellement adapté aux jeunes enfants autistes ; b) les fournisseurs de CBA démontreront leur fidélité à l'ESDM ; c) les soignants recevant l'ESDM auront une assiduité, une compétence parentale et une satisfaction plus élevées que celles de la TAU.

Impact : Comme l'indiquent les objectifs du Comité de coordination interinstitutions sur l'autisme, la compréhension de l'efficacité d'une intervention comme l'ESDM, des variables qui médient et modèrent les résultats pour les enfants, et de l'engagement de ses mécanismes d'action dans l'utilisation communautaire, a le potentiel d'accroître l'accès à des services de haute qualité, intervention efficace pour tous les jeunes enfants autistes, en particulier ceux issus de milieux divers qui dépendent des services publics. La compréhension des déterminants de la mise en œuvre soutiendra la mise à l'échelle de modèles efficaces dans un large éventail de communautés et de systèmes de services.