Examinando a eficácia do modelo Early Start Denver em programas comunitários que atendem jovens autistas

O número crescente de crianças identificadas como autistas levou a um crescimento exponencial de agências de análise comportamental aplicada (ABA) com fins lucrativos e ao seu uso de abordagens altamente estruturadas que podem não ser apropriadas para o desenvolvimento de crianças pequenas.1 Isto levou a preocupações crescentes de saúde pública relativamente aos dados de eficácia limitados, combinados com o elevado custo dos serviços. Pesquisas mais recentes levaram ao desenvolvimento de intervenções para o autismo baseadas em evidências (EBI), chamadas intervenções comportamentais de desenvolvimento naturalistas (NDBIs),30 apoiadas por vários ensaios clínicos.31-34 Os NDBIs integram teoria e estratégias da ABA e da ciência do desenvolvimento,30 são considerados as melhores práticas para crianças pequenas autistas,35 e são apoiados por revisões sistemáticas e meta-análises.9,36 Contudo, a eficácia do NDBI não foi testada na comunidade e há também necessidade de testar as variáveis ​​que moderam os resultados e os mecanismos de ação do tratamento.2 A falta de dados sobre a eficácia relativamente à utilização do NDBI em agências comunitárias (ACB) contribui para o financiamento limitado, uma vez que os pagadores são mais propensos a reconhecer métodos mais antigos. O Early Start Denver Model (ESDM) é um NDBI abrangente que demonstrou melhorar a comunicação social e a linguagem para crianças autistas em vários estudos de eficácia controlada.6,31 ESDM envolve a motivação social e o uso de estratégias pelos cuidadores como mecanismos para aumentar o envolvimento da criança em oportunidades de aprendizagem social no ambiente, resultando em maiores taxas de aprendizagem.65 ESDM é uma abordagem manualizada que inclui métodos de avaliação e recolha de dados que satisfazem os requisitos do financiador e um modelo de formação comunitária testado. A transportabilidade do ESDM é evidenciada por dois estudos piloto comunitários recentes.63,64 Esta proposta aborda uma necessidade crítica de compreender a eficácia do ESDM e se os mesmos mecanismos de tratamento que operam em ensaios de eficácia também operam na implementação comunitária com amostras diversas. A resposta a estas questões científicas críticas determinará o potencial dos NDBI para cumprir os objectivos de saúde pública de melhorar o acesso a cuidados de qualidade para crianças pequenas autistas.

Além do desafio de determinar a eficácia nas comunidades, existem desafios de implementação e expansão. Os CBAs cresceram exponencialmente em número e tamanho desde que as mudanças nas regulamentações de seguros permitiram o financiamento para tais serviços. Os nove maiores CBAs operam mais de 300 centros e empregam milhares de terapeutas, gerando US$ 1,07 bilhão este ano, superando os medicamentos prescritos para sintomas de autismo. O rápido crescimento na prestação de serviços de ABC destaca uma grande lacuna de investigação entre os resultados de eficácia e de eficácia clínica para as práticas comunitárias actuais. Dado o número de crianças, famílias e os custos envolvidos neste desafio de saúde pública, a utilização de modelos híbridos de implementação de eficácia pode acelerar a escalabilidade de um NDBI eficaz para ambientes comunitários, garantindo adequação, viabilidade e aceitabilidade para CBAs e famílias diversas. Os investigadores propõem usar a estrutura de Exploração, Preparação, Implementação e Sustentação (EPIS) para identificar fatores multiníveis que afetam a implementação do ESDM na comunidade.95

Este projecto utilizará um desenho híbrido tipo 1 randomizado e controlado para examinar a eficácia do ESDM e recolher dados sobre os determinantes da implementação. Os objetivos e hipóteses específicos são:

1. Testar a eficácia do ESDM para melhorar a comunicação social e os resultados linguísticos numa amostra comunitária diversificada de crianças autistas, utilizando um ensaio clínico randomizado de Agências Comunitárias. Em comparação com o tratamento habitual (TAU): a) As crianças na condição ESDM demonstrarão taxas de crescimento significativamente aumentadas na comunicação social e na linguagem (primário); b) cuidadores na condição ESDM terão maiores aumentos no uso de estratégias ESDM (secundárias).
2. Examine o envolvimento dos mecanismos de tratamento de motivação social e fidelidade do cuidador em ambos os grupos de tratamento. Os investigadores prevêem que: (a) o aumento da motivação social e uma melhor fidelidade do cuidador atuarão como mecanismos de mudança na comunicação social e na linguagem tanto no ESDM como no TAU e (b) as crianças do grupo ESDM demonstrarão maiores mudanças na motivação social do que as crianças em TAU.
3. Examine as variáveis ​​moderadoras nos efeitos do tratamento ESDM. Os investigadores prevêem que (a) a menor escolaridade dos cuidadores e a diversidade racial/étnica das crianças terão maiores efeitos negativos nas taxas de crescimento infantil na TAU do que na ESDM; e que (b) a adesão do prestador de ACB à fidelidade do ESDM terá efeitos positivos na taxa de crescimento infantil.
4. OBJETIVO exploratório: Usar a estrutura EPIS para coletar dados sobre os resultados da implementação do ESDM, incluindo aceitabilidade, viabilidade, adequação e responsividade cultural, fidelidade do provedor de CBA ao ESDM e envolvimento do cuidador. a) os participantes considerarão o ESDM aceitável, viável, apropriado e culturalmente responsivo para crianças pequenas autistas; b) Os prestadores de ABC demonstrarão fidelidade ao ESDM; c) os cuidadores que recebem ESDM terão maior frequência, competência parental e satisfação do que aqueles que recebem TAU.

Impacto: Conforme indicado pelos objetivos do Comitê Coordenador Interinstitucional do Autismo, compreender a eficácia de uma intervenção como o ESDM, as variáveis ​​que medeiam e moderam os resultados das crianças e o envolvimento de seus mecanismos de ação no uso comunitário, tem o potencial de aumentar o acesso a serviços de alta qualidade, intervenção eficaz para todas as crianças autistas, especialmente aquelas de diversas origens que dependem de serviços públicos. A compreensão dos determinantes da implementação apoiará a expansão de modelos eficazes numa vasta gama de comunidades e sistemas de serviços.