Onderzoek naar de effectiviteit van het Early Start Denver-model in gemeenschapsprogramma's ten behoeve van jong autisme

Het toenemende aantal kinderen dat als autistisch wordt geïdentificeerd, heeft geleid tot een exponentiële groei van organisaties voor toegepaste gedragsanalyse (ABA) met winstoogmerk en hun gebruik van zeer gestructureerde benaderingen die mogelijk niet ontwikkelingsgeschikt zijn voor jonge kinderen.1 Dit heeft geleid tot toenemende zorgen voor de volksgezondheid over de beperkte effectiviteitsgegevens in combinatie met de hoge kosten van diensten. Nieuwer onderzoek heeft geleid tot de ontwikkeling van evidence-based autisme-interventies (EBI), genaamd naturalistische ontwikkelingsgedragsinterventies (NDBI’s),30 ondersteund door meerdere klinische onderzoeken.31-34 NDBI’s integreren theorie en strategieën uit ABA en ontwikkelingswetenschappen,30 worden beschouwd als de beste praktijk voor jonge autistische kinderen,35 en worden ondersteund door systematische reviews en meta-analyses.9,36 De effectiviteit van NDBI is echter nog niet in de gemeenschap getest en er is ook behoefte aan het testen van de variabelen die de uitkomsten modereren, en van de mechanismen achter de behandeling.2 Het gebrek aan effectiviteitsgegevens over het gebruik van NDBI’s in gemeenschapsgebaseerde instanties (CBA’s) draagt ​​bij aan de beperkte financiering, omdat betalers eerder oudere methoden zullen herkennen. Het Early Start Denver Model (ESDM) is een veelomvattend NDBI waarvan is aangetoond dat het de sociale communicatie en taal voor autistische kinderen verbetert in meerdere gecontroleerde werkzaamheidsstudies.6,31 ESDM maakt gebruik van sociale motivatie en het gebruik van strategieën door zorgverleners als mechanismen om de betrokkenheid van kinderen bij sociale leermogelijkheden in de omgeving te vergroten, wat resulteert in een hoger leerpercentage.65 ESDM is een handmatige aanpak die beoordelings- en gegevensverzamelingsmethoden omvat die voldoen aan de eisen van de financier en een getest gemeenschapstrainingsmodel. De transporteerbaarheid van ESDM wordt bewezen door twee recente pilotstudies in de gemeenschap.63,64 Dit voorstel komt tegemoet aan een cruciale behoefte om de effectiviteit van ESDM te begrijpen en om na te gaan of dezelfde behandelingsmechanismen die werkzaam zijn in werkzaamheidsonderzoeken ook werken in gemeenschapsimplementatie met diverse monsters. Het beantwoorden van deze kritische wetenschappelijke vragen zal het potentieel van NDBI’s bepalen om de volksgezondheidsdoelen te bereiken, namelijk het verbeteren van de toegang tot kwaliteitszorg voor jonge autistische kinderen.

Naast de uitdaging van het bepalen van de effectiviteit binnen gemeenschappen zijn er uitdagingen op het gebied van implementatie en opschaling. KBA's zijn in aantal en omvang exponentieel gegroeid sinds veranderingen in de verzekeringsregelgeving financiering voor dergelijke diensten mogelijk maken. De negen grootste CBA's exploiteren meer dan 300 centra en hebben duizenden therapeuten in dienst, die dit jaar 1,07 miljard dollar opbrengen, meer dan voorgeschreven medicijnen voor autismesymptomen. De snelle groei in de dienstverlening van de CBA benadrukt een grote onderzoekskloof tussen de bevindingen op het gebied van werkzaamheid en klinische effectiviteit voor de huidige gemeenschapspraktijken. Gezien het aantal kinderen, gezinnen en de kosten die met deze volksgezondheidsuitdaging gemoeid zijn, kan het gebruik van hybride ontwerpen voor effectiviteitsimplementatie de schaalbaarheid van effectieve NDBI voor gemeenschapsomgevingen versnellen door de geschiktheid, haalbaarheid en aanvaardbaarheid voor KBA's en diverse gezinnen te garanderen. De onderzoekers stellen voor om het Exploration, Preparation, Implementation and Sustainment (EPIS) raamwerk te gebruiken om factoren op meerdere niveaus te identificeren die de implementatie van ESDM in de gemeenschap beïnvloeden.95

Dit project zal een hybride type 1 gerandomiseerd gecontroleerd ontwerp gebruiken om de effectiviteit van ESDM te onderzoeken en gegevens te verzamelen over implementatiedeterminanten. De specifieke doelstellingen en hypothesen zijn:

1. Test de effectiviteit van ESDM voor het verbeteren van sociale communicatie en taalresultaten in een diverse gemeenschapssteekproef van autistische kinderen met behulp van een gerandomiseerde gecontroleerde studie van Community Based Agencies. Vergeleken met gebruikelijke behandeling (TAU): a) Kinderen in de ESDM-conditie zullen aanzienlijk hogere groeipercentages laten zien in sociale communicatie en taal (primair); b) zorgverleners in de ESDM-conditie zullen een grotere toename ervaren in het gebruik van ESDM-strategieën (secundair).
2. Onderzoek de betrokkenheid van de behandelmechanismen van sociale motivatie en trouw van de zorgverlener binnen beide behandelgroepen. De onderzoekers voorspellen dat: (a) een grotere sociale motivatie en een grotere trouw aan de verzorger zullen werken als veranderingsmechanismen in sociale communicatie en taal in zowel ESDM als TAU en (b) kinderen in de ESDM-groep grotere veranderingen in sociale motivatie zullen vertonen dan kinderen in TAU.
3. Onderzoek modererende variabelen op de effecten van ESDM-behandelingen. De onderzoekers voorspellen dat (a) een lagere opleiding als verzorger en een lagere raciale/etnische diversiteit bij kinderen grotere negatieve effecten zullen hebben op de groeicijfers van kinderen bij TAU dan bij ESDM; en dat (b) de naleving van de ESDM-getrouwheid door KBA-aanbieders positieve effecten zal hebben op de groei van het kind.
4. Verkennend DOEL: Gebruik het EPIS-framework om gegevens te verzamelen over de resultaten van ESDM-implementatie, waaronder aanvaardbaarheid, haalbaarheid, geschiktheid en culturele responsiviteit, ESDM-trouw van de KBA-aanbieder en betrokkenheid van zorgverleners. a) deelnemers zullen ESDM aanvaardbaar, haalbaar, passend en cultureel responsief vinden voor jonge autistische kinderen; b) KBA-aanbieders zullen blijk geven van ESDM-getrouwheid; c) zorgverleners die ESDM ontvangen, zullen een hogere opkomst, ouderschapscompetentie en tevredenheid hebben dan degenen in TAU.

Impact: Zoals aangegeven in de doelstellingen van het Autism Interagency Coordinating Committee, heeft het begrijpen van de effectiviteit van een interventie als ESDM, de variabelen die de uitkomsten van kinderen bemiddelen en modereren, en de betrokkenheid van de werkingsmechanismen ervan bij gebruik door de gemeenschap, het potentieel om de toegang tot kwalitatief hoogwaardige, effectieve interventie voor alle jonge autistische kinderen, vooral degenen met verschillende achtergronden die afhankelijk zijn van openbare diensten. Het begrijpen van implementatiedeterminanten zal de opschaling van effectieve modellen binnen een breed scala van gemeenschappen en servicesystemen ondersteunen.