Badanie skuteczności modelu wczesnego startu z Denver w programach społecznościowych służących młodemu autyzmowi

Rosnąca liczba dzieci zidentyfikowanych jako autystyczne doprowadziła do wykładniczego wzrostu liczby agencji nastawionych na zysk stosowanych analiz zachowania (ABA) i stosowania przez nie wysoce ustrukturyzowanych podejść, które mogą nie być odpowiednie pod względem rozwojowym dla małych dzieci.1 Doprowadziło to do rosnących obaw dotyczących zdrowia publicznego w związku z ograniczonymi danymi dotyczącymi skuteczności w połączeniu z wysokimi kosztami usług. Nowsze badania doprowadziły do ​​opracowania opartych na dowodach interwencji autystycznych (EBI), zwanych naturalistycznymi interwencjami behawioralnymi (NDBI),30 popartych wieloma badaniami klinicznymi.31-34 NDBI integrują teorię i strategie z ABA i nauk o rozwoju30, są uważane za najlepszą praktykę dla małych dzieci autystycznych35 i są poparte systematycznymi przeglądami i metaanalizami.9,36 Jednakże skuteczność NDBI nie została przetestowana w społeczeństwie i istnieje również potrzeba przetestowania zmiennych, które moderują wyniki oraz mechanizmów działania leczenia.2 Brak danych dotyczących skuteczności stosowania NDBI w agencjach lokalnych (CBA) przyczynia się do ograniczonego finansowania, ponieważ płatnicy chętniej uznają starsze metody. Model Early Start Denver (ESDM) to kompleksowy model NDBI, który w wielu kontrolowanych badaniach skuteczności wykazał, że poprawia komunikację społeczną i język u dzieci autystycznych.6,31 ESDM angażuje motywację społeczną i wykorzystanie strategii przez opiekunów jako mechanizmów zwiększających zaangażowanie dziecka w możliwości uczenia się społecznego w środowisku, co skutkuje zwiększonym tempem uczenia się.65 ESDM to podejście zręczne, które obejmuje metody oceny i gromadzenia danych spełniające wymagania fundatora oraz przetestowany model szkolenia społeczności. Możliwość transportu ESDM potwierdzają dwa niedawne badania pilotażowe społeczności.63,64 Niniejsza propozycja odpowiada na krytyczną potrzebę zrozumienia skuteczności ESDM i tego, czy te same mechanizmy leczenia działające w badaniach skuteczności działają również we wdrażaniu społeczności z różnymi próbkami. Odpowiedź na te krytyczne pytania naukowe określi potencjał NDBI w zakresie spełnienia celów zdrowia publicznego, polegających na poprawie dostępu do wysokiej jakości opieki dla małych dzieci autystycznych.

Oprócz wyzwania polegającego na określeniu efektywności w społecznościach istnieją wyzwania związane z wdrażaniem i zwiększaniem skali. Liczba i wielkość agencji CBA wzrosła wykładniczo, odkąd zmiany w przepisach ubezpieczeniowych umożliwiają finansowanie takich usług. Dziewięć największych CBA prowadzi ponad 300 ośrodków i zatrudnia tysiące terapeutów, którzy w tym roku wygenerowali 1,07 miliarda dolarów, przewyższając liczbę leków na receptę stosowanych w leczeniu objawów autyzmu. Szybki wzrost świadczenia usług CBA uwydatnia dużą lukę badawczą pomiędzy wynikami badań dotyczących skuteczności i efektywności klinicznej w zakresie bieżących praktyk społecznych. Biorąc pod uwagę liczbę dzieci, rodzin i koszty związane z tym wyzwaniem w zakresie zdrowia publicznego, zastosowanie hybrydowych projektów wdrażania skuteczności może przyspieszyć skalowalność skutecznego NDBI dla środowisk społecznych poprzez zapewnienie dopasowania, wykonalności i akceptowalności dla CBA i zróżnicowanych rodzin. Badacze proponują wykorzystanie modelu eksploracji, przygotowania, wdrożenia i utrzymania (EPIS) w celu zidentyfikowania wielopoziomowych czynników wpływających na wdrażanie ESDM w społeczności95.

W tym projekcie wykorzystany zostanie hybrydowy, randomizowany, kontrolowany projekt typu 1 w celu zbadania skuteczności ESDM i zebrania danych na temat czynników warunkujących wdrożenie. Szczegółowe cele i hipotezy to:

1. Przetestuj skuteczność ESDM w poprawie komunikacji społecznej i wyników językowych w zróżnicowanej próbie dzieci autystycznych ze społeczności, korzystając z randomizowanego, kontrolowanego badania przeprowadzonego przez agencje lokalne. W porównaniu do zwykłego leczenia (TAU): a) Dzieci w stanie ESDM będą wykazywać znacznie zwiększone tempo rozwoju komunikacji społecznej i języka (podstawowego); b) opiekunowie w stanie ESDM odnotują większy wzrost wykorzystania strategii ESDM (wtórne).
2. Zbadaj zaangażowanie mechanizmów leczenia związanych z motywacją społeczną i wiernością opiekunowi w obu grupach terapeutycznych. Badacze przewidują, że: (a) zwiększona motywacja społeczna i większa wierność opiekunowi będą działać jako mechanizmy zmian w komunikacji społecznej i języku zarówno w ESDM, jak i TAU oraz (b) dzieci w grupie ESDM wykażą większe zmiany w motywacji społecznej niż dzieci w TAU.
3. Zbadaj zmienne moderujące efekty leczenia ESDM. Badacze przewidują, że (a) niższe wykształcenie opiekunów i różnorodność rasowa/etniczna dzieci będą miały większy negatywny wpływ na tempo wzrostu dzieci w TAU niż ESDM; oraz że (b) przestrzeganie przez dostawcę CBA wierności ESDM będzie miało pozytywny wpływ na tempo wzrostu dziecka.
4. CEL eksploracyjny: Wykorzystanie struktury EPIS do gromadzenia danych na temat wyników wdrożenia ESDM, w tym akceptowalności, wykonalności, stosowności i wrażliwości kulturowej, wierności dostawcy CBA ESDM i zaangażowania opiekunów. a) uczestnicy uznają ESDM za akceptowalną, wykonalną, odpowiednią i odpowiadającą kulturowo małym dzieciom autystycznym; b) dostawcy AKK wykażą wierność ESDM; c) opiekunowie otrzymujący ESDM będą mieli wyższą frekwencję, kompetencje rodzicielskie i satysfakcję niż opiekunowie z TAU.

Wpływ: Jak wskazują cele Międzyagencyjnego Komitetu Koordynacyjnego ds. Autyzmu, zrozumienie skuteczności interwencji takiej jak ESDM, zmiennych, które pośredniczą w wynikach dzieci i łagodzą je, a także zaangażowania mechanizmów działania w wykorzystanie społeczne, może potencjalnie zwiększyć dostęp do wysokiej jakości, skuteczną interwencję dla wszystkich małych dzieci autystycznych, zwłaszcza tych z różnych środowisk, które są zależne od usług publicznych. Zrozumienie czynników warunkujących wdrażanie będzie wspierać zwiększanie skali skutecznych modeli w szerokich społecznościach i systemach usług.