Examinar la eficacia del modelo Early Start Denver en programas comunitarios que atienden a jóvenes con autismo

El creciente número de niños identificados como autistas ha llevado a un crecimiento exponencial de las agencias de análisis de comportamiento aplicado (ABA) con fines de lucro y a su uso de enfoques altamente estructurados que pueden no ser apropiados para el desarrollo de los niños pequeños.1 Esto ha llevado a crecientes preocupaciones de salud pública con respecto a los datos de efectividad limitados combinados con el alto costo de los servicios. Investigaciones más recientes han llevado al desarrollo de intervenciones para el autismo (EBI, por sus siglas en inglés) basadas en evidencia, llamadas intervenciones naturalistas del comportamiento del desarrollo (NDBI, por sus siglas en inglés),30 respaldadas por múltiples ensayos clínicos.31-34 Los NDBI integran teoría y estrategias de ABA y ciencias del desarrollo,30 se consideran mejores prácticas para niños pequeños autistas,35 y están respaldados por revisiones sistemáticas y metanálisis.9,36 Sin embargo, la eficacia del NDBI no ha sido probada en la comunidad y también es necesario probar las variables que moderan los resultados y los mecanismos de acción del tratamiento.2 La falta de datos sobre la eficacia del uso del NDBI en las agencias comunitarias (ACB) contribuye a una financiación limitada, ya que es más probable que los pagadores reconozcan métodos más antiguos. El Modelo Early Start Denver (ESDM) es un NDBI integral que ha demostrado mejorar la comunicación social y el lenguaje de los niños autistas en múltiples estudios controlados de eficacia.6,31 ESDM involucra la motivación social y el uso de estrategias por parte de los cuidadores como mecanismos para aumentar la participación del niño en las oportunidades de aprendizaje social en el entorno, lo que resulta en mayores tasas de aprendizaje.65 ESDM es un enfoque manual que incluye métodos de evaluación y recopilación de datos que cumplen con los requisitos de los financiadores y un modelo de capacitación comunitaria probado. La transportabilidad del ESDM se evidencia en dos estudios piloto comunitarios recientes.63,64 Esta propuesta aborda una necesidad crítica de comprender la efectividad de ESDM y si los mismos mecanismos de tratamiento que operan en los ensayos de eficacia también operan en la implementación comunitaria con muestras diversas. Responder a estas preguntas científicas críticas determinará el potencial de los NDBI para cumplir los objetivos de salud pública de mejorar el acceso a una atención de calidad para los niños pequeños autistas.

Además del desafío de determinar la efectividad dentro de las comunidades, existen desafíos de implementación y ampliación. Los convenios colectivos han crecido exponencialmente en número y tamaño desde que los cambios en las regulaciones de seguros permiten la financiación de dichos servicios. Los nueve CBA más grandes operan más de 300 centros y emplean a miles de terapeutas, generando 1.070 millones de dólares este año, superando a los medicamentos recetados para los síntomas del autismo. El rápido crecimiento en la prestación de servicios CBA pone de relieve una gran brecha en la investigación entre los hallazgos de eficacia y efectividad clínica de las prácticas comunitarias actuales. Dada la cantidad de niños, familias y los costos involucrados en este desafío de salud pública, el uso de diseños híbridos de efectividad-implementación puede acelerar la escalabilidad de NDBI efectivo para entornos comunitarios al garantizar la idoneidad, viabilidad y aceptabilidad de los ACB y las familias diversas. Los investigadores proponen utilizar el marco de Exploración, Preparación, Implementación y Mantenimiento (EPIS) para identificar factores multinivel que afectan la implementación de ESDM en la comunidad.95

Este proyecto utilizará un diseño controlado aleatorio híbrido tipo 1 para examinar la efectividad del ESDM y recopilar datos sobre los determinantes de la implementación. Los objetivos e hipótesis específicos son:

1. Pruebe la eficacia de ESDM para mejorar los resultados de comunicación social y lenguaje en una muestra comunitaria diversa de niños autistas mediante un ensayo controlado aleatorio de agencias comunitarias. En comparación con el tratamiento habitual (TAU): a) Los niños en la condición ESDM demostrarán tasas de crecimiento significativamente mayores en comunicación social y lenguaje (primaria); b) los cuidadores en la condición ESDM tendrán mayores incrementos en el uso de estrategias ESDM (secundaria).
2. Examinar la participación de los mecanismos de tratamiento de motivación social y fidelidad del cuidador dentro de ambos grupos de tratamiento. Los investigadores predicen que: (a) una mayor motivación social y una mejor fidelidad del cuidador actuarán como mecanismos de cambio en la comunicación social y el lenguaje tanto en ESDM como en TAU y (b) los niños del grupo ESDM demostrarán mayores cambios en la motivación social que los niños en TAÚ.
3. Examinar las variables moderadoras de los efectos del tratamiento ESDM. Los investigadores predicen que (a) una menor educación de los cuidadores y la diversidad racial/étnica de los niños tendrán mayores efectos negativos en las tasas de crecimiento infantil en TAU que en ESDM; y que (b) la adherencia del proveedor de CBA a la fidelidad del ESDM tendrá efectos positivos en la tasa de crecimiento infantil.
4. OBJETIVO exploratorio: utilizar el marco EPIS para recopilar datos sobre los resultados de la implementación de ESDM, incluida la aceptabilidad, la viabilidad, la idoneidad y la capacidad de respuesta cultural, la fidelidad de ESDM del proveedor de CBA y la participación de los cuidadores. a) los participantes encontrarán que la ESDM es aceptable, factible, apropiada y culturalmente receptiva para los niños pequeños autistas; b) los proveedores de CBA demostrarán fidelidad al ESDM; c) los cuidadores que reciben ESDM tendrán mayor asistencia, competencia parental y satisfacción que los de TAU.

Impacto: Como lo indican los objetivos del Comité de Coordinación Interagencial de Autismo, comprender la efectividad de una intervención como ESDM, las variables que median y moderan los resultados de los niños, y la participación de sus mecanismos de acción en el uso comunitario, tiene el potencial de aumentar el acceso a alta calidad, intervención efectiva para todos los niños pequeños autistas, especialmente aquellos de diversos orígenes que dependen de los servicios públicos. Comprender los determinantes de la implementación apoyará la ampliación de modelos efectivos en una amplia gama de comunidades y sistemas de servicios.