Esaminare l'efficacia del modello Early Start Denver nei programmi comunitari al servizio dei giovani autistici

Il numero crescente di bambini identificati come autistici ha portato a una crescita esponenziale delle agenzie di analisi comportamentale applicata (ABA) a scopo di lucro e al loro utilizzo di approcci altamente strutturati che potrebbero non essere appropriati dal punto di vista dello sviluppo per i bambini piccoli.1 Ciò ha portato a crescenti preoccupazioni sulla salute pubblica per quanto riguarda i dati limitati sull’efficacia combinati con l’elevato costo dei servizi. La ricerca più recente ha portato allo sviluppo di interventi sull’autismo basati sull’evidenza (EBI) chiamati interventi sul comportamento evolutivo naturalistico (NDBI),30 supportati da molteplici studi clinici.31-34 Gli NDBI integrano la teoria e le strategie dell'ABA e della scienza dello sviluppo,30 sono considerati la migliore pratica per i bambini autistici,35 e sono supportati da revisioni sistematiche e meta-analisi.9,36 Tuttavia, l’efficacia dell’NDBI non è stata testata nella comunità ed è necessario testare anche le variabili che moderano i risultati e i meccanismi di azione del trattamento.2 La mancanza di dati sull’efficacia dell’uso dell’NDBI nelle agenzie di comunità (CBA) contribuisce a limitare i finanziamenti poiché è più probabile che i pagatori riconoscano i metodi più vecchi. L'Early Start Denver Model (ESDM) è un NDBI completo che ha dimostrato di migliorare la comunicazione sociale e il linguaggio per i bambini autistici in molteplici studi controllati sull'efficacia.6,31 L’ESDM coinvolge la motivazione sociale e l’uso di strategie da parte del caregiver come meccanismi per aumentare il coinvolgimento del bambino nelle opportunità di apprendimento sociale nell’ambiente, con conseguente aumento dei tassi di apprendimento.65 L’ESDM è un approccio manualizzato che include metodi di valutazione e raccolta dati che soddisfano i requisiti dei finanziatori e un modello di formazione comunitario testato. La trasportabilità dell'ESDM è evidenziata da due recenti studi pilota comunitari.63,64 Questa proposta risponde alla necessità critica di comprendere l’efficacia dell’ESDM e se gli stessi meccanismi di trattamento operanti negli studi di efficacia operano anche nell’implementazione comunitaria con campioni diversi. Rispondere a queste domande scientifiche cruciali determinerà il potenziale degli NDBI nel raggiungere gli obiettivi di salute pubblica volti a migliorare l’accesso a cure di qualità per i bambini autistici.

Oltre alla sfida di determinare l’efficacia all’interno delle comunità ci sono sfide di implementazione e espansione. Le CBA sono cresciute in modo esponenziale in numero e dimensioni poiché i cambiamenti nelle normative assicurative consentono il finanziamento di tali servizi. Le nove più grandi CBA gestiscono oltre 300 centri e impiegano migliaia di terapisti, generando quest’anno 1,07 miliardi di dollari, superando i farmaci da prescrizione per i sintomi dell’autismo. La rapida crescita nell’erogazione dei servizi CBA evidenzia un ampio divario nella ricerca tra l’efficacia e i risultati dell’efficacia clinica per le attuali pratiche comunitarie. Dato il numero di bambini, famiglie e i costi coinvolti in questa sfida per la salute pubblica, l’utilizzo di progetti ibridi di implementazione dell’efficacia può accelerare la scalabilità di un NDBI efficace per i contesti comunitari garantendo idoneità, fattibilità e accettabilità per CBA e famiglie diversificate. I ricercatori propongono di utilizzare il quadro di esplorazione, preparazione, implementazione e sostegno (EPIS) per identificare i fattori multilivello che influenzano l’attuazione dell’ESDM nella comunità.95

Questo progetto utilizzerà un disegno ibrido controllato randomizzato di tipo 1 per esaminare l'efficacia dell'ESDM e raccogliere dati sui determinanti dell'implementazione. Gli obiettivi e le ipotesi specifici sono:

1. Testare l’efficacia dell’ESDM nel migliorare la comunicazione sociale e i risultati linguistici in un campione comunitario diversificato di bambini autistici utilizzando uno studio randomizzato e controllato di agenzie basate sulla comunità. Rispetto al trattamento abituale (TAU): a) i bambini nella condizione ESDM dimostreranno tassi di crescita significativamente aumentati nella comunicazione sociale e nel linguaggio (primario); b) i caregiver nella condizione ESDM avranno maggiori incrementi nell'uso delle strategie ESDM (secondario).
2. Esaminare il coinvolgimento dei meccanismi di trattamento della motivazione sociale e della fedeltà del caregiver all'interno di entrambi i gruppi di trattamento. I ricercatori prevedono che: (a) una maggiore motivazione sociale e una migliore fedeltà del caregiver agiranno come meccanismi di cambiamento nella comunicazione sociale e nel linguaggio sia nell’ESDM che nel TAU e (b) i bambini nel gruppo ESDM dimostreranno maggiori cambiamenti nella motivazione sociale rispetto ai bambini nel gruppo ESDM. TAU.
3. Esaminare le variabili di moderazione sugli effetti del trattamento ESDM. I ricercatori prevedono che (a) una minore istruzione dei caregiver e la diversità razziale/etnica dei bambini avranno effetti negativi maggiori sui tassi di crescita dei bambini nella TAU rispetto all’ESDM; e che (b) l'adesione del fornitore di CBA alla fedeltà ESDM avrà effetti positivi sul tasso di crescita dei bambini.
4. SCOPO esplorativo: utilizzare il quadro EPIS per raccogliere dati sui risultati dell’attuazione dell’ESDM, tra cui accettabilità, fattibilità, adeguatezza e reattività culturale, fedeltà all’ESDM del fornitore di CBA e coinvolgimento del caregiver. a) i partecipanti troveranno l’ESDM accettabile, fattibile, appropriato e culturalmente rispondente per i bambini autistici; b) I fornitori di CBA dimostreranno la fedeltà all’ESDM; c) i caregiver che ricevono ESDM avranno una maggiore frequenza, competenza genitoriale e soddisfazione rispetto a quelli del TAU.

Impatto: come indicato dagli obiettivi del Comitato di coordinamento interagenzia per l’autismo, comprendere l’efficacia di un intervento come l’ESDM, le variabili che mediano e moderano i risultati dei bambini e il coinvolgimento dei suoi meccanismi di azione nell’uso comunitario, ha il potenziale per aumentare l’accesso a servizi di alta qualità, intervento efficace per tutti i bambini autistici, in particolare quelli provenienti da contesti diversi che dipendono dai servizi pubblici. Comprendere i determinanti dell’implementazione supporterà l’espansione di modelli efficaci in un’ampia gamma di comunità e sistemi di servizi.