Terhességhez kapcsolódó kardiomiopátiában szenvedő nők nyilvántartása és felmérése

Tanulmányunk megtervezése web alapú toborzási módszereket fog alkalmazni a PPCM internet alapú támogató csoportjaival, pl. www.AMothersHeart.org (www.amothersheart.org/index.html). Ezeknek a weboldalaknak az igazgatói segítik a kapcsolatot kutatóink és az oldalak több száz tagja között.

A honlapon egy bevezető levél kerül fel, amely bemutatja a szív- és érrendszeri kutatócsoportot, és ismerteti vizsgálatunk célját, alapvető módszereit és céljait. A weboldalon részt venni kívánó tagok válaszolhatnak egy általunk megadott e-mail címre, és megadhatják elérhetőségeiket, hogy telefonon vagy postai úton írásos hozzájárulást kaphassunk. A résztvevők számára egy telefonszámot is biztosítunk, hogy felhívhassák a vizsgálattal kapcsolatos kérdéseiket. A betegek ezután kapnak egy kérdőívet, amely a vizsgálati céljainkra vonatkozik. A kérdések a családi és társadalmi anamnézis megszerzésére, a tünetek jellemzésére, a kezdeti kezelésre és a magzat megszületését követő klinikai lefolyásra összpontosítanak, beleértve a szív- és érrendszeri nyomon követés mértékét, az elvégzett echokardiogramok dátumát, a gyógyszereket és a pszichoszociális támogatást, ha biztosítottak.