Cisztás fibrózisos betegek aerob kapacitásának javítása egy éves otthoni edzéssel

A cisztás fibrózisban szenvedő betegek várható élettartama drámaian javult az elmúlt néhány évben. A légúti szövődmények továbbra is a betegséggel kapcsolatos morbiditás és mortalitás fő tényezői. A betegség előrehaladtával csökken az edzéstűrés, és úgy tűnik, hogy a csúcs aerob kapacitás a túléléshez kapcsolódik. A rendszeres testmozgás pozitív előnyökkel jár, ideértve a jobb testképet, a tüdőfunkció javulását, a terhelési kapacitást és az életminőség esetleges javulását. De az alanyok jelentős változatossága miatt az edzésprogramokat az egyéni igényekhez kell igazítani, és könnyen beilleszthetők nehézkes kezelési rutinjukba és szakmai tevékenységeikbe. A strasbourgi cisztás fibrózis központban egy éves, részben edzők által felügyelt, otthoni testmozgást tudunk javasolni a betegeknek. Elektronikusan fékezett ciklusergométer és pulzusmérő rendszer áll a páciensek rendelkezésére, egy évig otthon. Így a betegek a nap folyamán kiválaszthatják a legmegfelelőbb időpontot az edzéshez. Az alanyokat véletlenszerűen két csoportba osztják:1. egy kontrollcsoport, ahol az alanyokat arra kérik, hogy folytassák szokásos napi tevékenységeiket és fizioterápiás rendszerüket.2. egy edzőcsoport, ahol heti három alkalommal kérik az alanyokat, hogy gyakoroljanak. Az edzéscsoportban heti három alkalommal 30 percet edzenek a betegek. A pulzusszámot folyamatosan ellenőrzik, és minden hét végén elküldik az egészségügyi személyzetnek. Az edzésintenzitás korrekciója, ha szükséges, hetente javasolt a maximális edzési hatékonyság fenntartása érdekében, és szükség esetén az edzők is segítenek. A két csoport életminőségét betegség-specifikus kérdőívvel (CFQ14+) (Henry, 1998, Quittner, 2000) és általános kérdőívvel (SF 36) (Gee, 2002) mérik a program előtt és 6 után. és 12 hónap. Egy éves edzésprogram után a kontrollcsoporthoz képest az aerob kapacitás és a csúcs oxigénfogyasztás javulására kell számítanunk, mindkettő a cisztás fibrózis prognózisának javulásával jár. Arra is számítottunk, hogy javul az életminőség mérése, rövidebb kórházi tartózkodás és kevesebb exacerbáció. Ezzel a fajta programmal a mindennapi gyakorlatokhoz való ragaszkodás mértékét is szeretnénk javítani.