Verbetering van de aerobe capaciteit bij cystic fibrosis-patiënten met een thuistrainingsperiode van een jaar

De levensverwachting van patiënten met cystic fibrosis is de afgelopen jaren drastisch verbeterd. Ademhalingscomplicaties blijven de belangrijkste factor die bijdraagt ​​aan de morbiditeit en mortaliteit die met de ziekte gepaard gaan. De inspanningstolerantie neemt af naarmate de ziekte voortschrijdt, en de maximale aërobe capaciteit lijkt verband te houden met overleving. Regelmatige lichaamsbeweging heeft positieve voordelen, waaronder een beter lichaamsbeeld, een verbetering van de longfunctie, van de inspanningscapaciteit en een mogelijke verbetering van de kwaliteit van leven. Maar vanwege de grote variatie van de onderwerpen moeten oefenprogramma's worden afgestemd op individuele behoeften, en gemakkelijk opgenomen in hun omslachtige behandelingsroutines en professionele activiteiten. In het cystic fibrosis centrum van Straatsburg kunnen we de patiënten thuis een eenjarig oefenprogramma voorstellen, deels onder begeleiding van coaches. Elektronisch geremde fietsergometer en hartslagmeter staan ​​een jaar lang thuis ter beschikking van de patiënt. Zo kunnen patiënten overdag het beste moment kiezen om te trainen. De proefpersonen worden gerandomiseerd in twee groepen:1. een controlegroep, waar proefpersonen wordt gevraagd hun normale dagelijkse activiteiten en fysiotherapieregime voort te zetten.2. een trainingsgroep, waar proefpersonen wordt gevraagd om drie keer per week te oefenen. Voor de trainingsgroep trainen patiënten drie keer per week 30 minuten. De hartslag wordt continu gecontroleerd en elk weekend naar de medische staf gestuurd. Een correctie van de trainingsintensiteit, indien nodig, wordt wekelijks voorgesteld om een ​​maximale trainingsefficiëntie te behouden, en coaches kunnen hen indien nodig helpen. Voor de twee groepen zal de kwaliteit van leven worden gemeten met een ziektespecifieke vragenlijst (CFQ14+) (Henry, 1998; Quittner, 2000) en een generieke vragenlijst (SF 36) (Gee, 2002) vóór het programma en na 6 weken. en 12 maanden. Na een trainingsprogramma van een jaar, en vergeleken met de controlegroep, zouden we een verbetering van de aerobe capaciteit en het maximale zuurstofverbruik moeten verwachten, beide geassocieerd met een verbeterde prognose bij cystische fibrose. We verwachtten ook een verbetering van de meting van de kwaliteit van leven, kortere ziekenhuisverblijven en minder exacerbaties. Met dit soort programma's willen we ook de mate van therapietrouw in het dagelijks leven verbeteren.