Forbedring af aerob kapacitet hos patienter med cystisk fibrose med en etårig hjemmetræningsperiode

Den forventede levetid for patienter med cystisk fibrose er forbedret dramatisk de sidste par år. Respiratoriske komplikationer er fortsat den væsentligste medvirkende faktor til den sygelighed og dødelighed, der er forbundet med sygdommen. Træningstolerance reduceres, efterhånden som sygdommen skrider frem, og den maksimale aerobe kapacitet ser ud til at være forbundet med overlevelse. Regelmæssig fysisk aktivitet har positive fordele, herunder et bedre kropsopfattelse, en forbedring af lungefunktionen, af træningskapaciteten og en mulig forbedring af livskvaliteten. Men på grund af den betydelige variation mellem fagene, bør træningsprogrammer skræddersyes til individuelle behov. og nemt indgå i deres besværlige behandlingsrutiner og professionelle aktiviteter. I cystisk fibrose-centret i Strasbourg er vi i stand til at tilbyde patienterne et etårigt fysisk træningsprogram, delvist overvåget af trænere, derhjemme. Elektronisk bremset cyklusergometer og pulsmålingssystem er til rådighed for patienterne i et år i hjemmet. Patienterne kan således i løbet af dagen vælge det bedste tidspunkt at træne på. Forsøgspersonerne vil blive randomiseret i to grupper:1. en kontrolgruppe, hvor forsøgspersoner bliver bedt om at fortsætte deres normale daglige aktiviteter og fysioterapiregime.2. en træningsgruppe, hvor forsøgspersoner bliver bedt om at motionere tre gange om ugen. For træningsgruppen vil patienterne tre gange om ugen træne i 30 minutter. Pulsen overvåges løbende og sendes til lægepersonalet hver weekend. En korrektion af træningsintensiteten, hvis det er nødvendigt, foreslås ugentligt for at opretholde en maksimal træningseffektivitet, og trænere kan hjælpe dem, hvis det er nødvendigt. For de to grupper vil livskvalitet blive målt med et sygdomsspecifikt spørgeskema (CFQ14+) (Henry, 1998, Quittner, 2000) og et generisk spørgeskema (SF 36) (Gee, 2002) før programmet og efter 6. og 12 måneder. Efter et års træningsprogram, og sammenlignet med kontrolgruppen, skulle vi forvente en forbedring i aerob kapacitet og maksimalt iltforbrug, begge forbundet med forbedret prognose ved cystisk fibrose. Vi forventede også at observere en forbedring i livskvalitetsmåling, kortere indlæggelser og færre eksacerbationer. Med denne form for program vil vi også gerne forbedre graden af ​​overholdelse i dagliglivets motion.