Mejora de la Capacidad Aeróbica en Pacientes con Fibrosis Quística con Periodo de Entrenamiento Domiciliario de un año

La esperanza de vida de los pacientes con fibrosis quística ha mejorado drásticamente en los últimos años. Las complicaciones respiratorias siguen siendo el principal factor que contribuye a la morbilidad y mortalidad asociadas con la enfermedad. La tolerancia al ejercicio se reduce a medida que avanza la enfermedad y la capacidad aeróbica máxima parece estar relacionada con la supervivencia. La actividad física regular tiene beneficios positivos, incluyendo una mejor imagen corporal, una mejora de la función pulmonar, de la capacidad de ejercicio y una posible mejora de la calidad de vida. Pero debido a la considerable variabilidad de los sujetos, los programas de ejercicio deben adaptarse a las necesidades individuales, y fácil incluido en sus engorrosas rutinas de tratamiento y actividades profesionales. En el centro de fibrosis quística de Estrasburgo podemos proponer a los pacientes un programa de ejercicio físico de un año, en parte supervisado por entrenadores, en casa. El cicloergómetro con freno electrónico y el sistema de monitorización de la frecuencia cardíaca están a disposición de los pacientes, durante un año, en casa. Así, los pacientes pueden elegir, durante el día, el mejor momento para hacer ejercicio. Los sujetos serán aleatorizados en dos grupos: 1. un grupo de control, donde se pide a los sujetos que continúen con sus actividades diarias normales y su régimen de fisioterapia.2. un grupo de entrenamiento, donde se les pide a los sujetos que hagan ejercicio tres veces por semana. Para el grupo de entrenamiento, tres veces por semana, los pacientes entrenarán durante 30 minutos. La frecuencia cardíaca se controlará continuamente y se enviará al personal médico todos los fines de semana. Se propone semanalmente una corrección de la intensidad del ejercicio, si es necesario, para mantener la máxima eficiencia del entrenamiento, y los entrenadores pueden ayudarlos, si es necesario. Para los dos grupos, la calidad de vida se medirá con un cuestionario específico de la enfermedad (CFQ14+) (Henry, 1998, Quittner, 2000), y un cuestionario genérico (SF 36) (Gee, 2002) antes del programa y después de 6 y 12 meses. Después de un programa de entrenamiento de un año, y en comparación con el grupo control, deberíamos esperar una mejora en la capacidad aeróbica y el consumo máximo de oxígeno, ambos asociados con un mejor pronóstico en la fibrosis quística. También esperábamos observar una mejora en la medición de la calidad de vida, estancias hospitalarias más cortas y menos exacerbaciones. Con este tipo de programa también nos gustaría mejorar el grado de adherencia al ejercicio de la vida diaria.