Kystisen fibroosin potilaiden aerobisen kapasiteetin parantaminen yhden vuoden kotiharjoittelujaksolla

Kystistä fibroosia sairastavien potilaiden elinajanodote on parantunut dramaattisesti viime vuosina. Hengityselinten komplikaatiot ovat edelleen tärkein sairauteen liittyvän sairastuvuuden ja kuolleisuuden myötävaikuttava tekijä. Liikunnan sietokyky heikkenee taudin edetessä, ja huippuaerobinen kapasiteetti näyttää olevan yhteydessä eloonjäämiseen. Säännöllinen fyysinen aktiivisuus tuo myönteisiä etuja, kuten paremman kehonkuvan, keuhkojen toiminnan, harjoituskyvyn paranemisen ja mahdollisen elämänlaadun paranemisen. Mutta koska aiheet vaihtelevat huomattavasti, liikuntaohjelmat tulee räätälöidä yksilöllisten tarpeiden mukaan, ja helppo sisällyttää heidän raskaisiin hoitorutiineihinsa ja ammatillisiin toimintoihinsa. Strasbourgin kystisen fibroosin keskuksessa voimme ehdottaa potilaille vuoden pituista, osittain valmentajien ohjaamaa liikuntaohjelmaa kotona. Elektronisesti jarrutettu pyöräergometri ja sykemittausjärjestelmä ovat potilaiden käytössä vuoden ajan kotona. Näin ollen potilaat voivat valita päivän aikana parhaan ajan harjoitella. Koehenkilöt satunnaistetaan kahteen ryhmään:1. kontrolliryhmä, jossa koehenkilöitä pyydetään jatkamaan normaalia päivittäistä toimintaansa ja fysioterapiaohjelmaa.2. harjoitusryhmä, jossa koehenkilöitä pyydetään harjoittelemaan kolme kertaa viikossa. Harjoitteluryhmälle kolme kertaa viikossa potilaat harjoittelevat 30 minuuttia. Sykettä seurataan jatkuvasti ja lähetetään hoitohenkilökunnalle joka viikonloppu. Harjoittelun tehokkuuden korjausta ehdotetaan tarvittaessa viikoittain maksimaalisen harjoittelutehokkuuden ylläpitämiseksi, ja valmentajat voivat tarvittaessa auttaa niitä. Kahden ryhmän elämänlaatua mitataan sairauskohtaisella kyselylomakkeella (CFQ14+) (Henry, 1998, Quittner, 2000) ja yleisellä kyselylomakkeella (SF 36) (Gee, 2002) ennen ohjelmaa ja sen jälkeen 6. ja 12 kuukautta. Yhden vuoden harjoitteluohjelman jälkeen ja vertailuryhmään verrattuna meidän pitäisi odottaa parantuvan aerobisessa kapasiteetissa ja huippuhapenkulutuksessa, jotka molemmat liittyvät kystisen fibroosin ennusteen paranemiseen. Odotimme myös havaitsevan elämänlaadun mittaamisen paranemista, lyhyempiä sairaalajaksoja ja vähemmän pahenemisvaiheita. Tällaisella ohjelmalla haluamme myös parantaa sitoutumisastetta jokapäiväisessä liikunnassa.