Miglioramento della capacità aerobica nei pazienti con fibrosi cistica con un periodo di allenamento domiciliare di un anno

L'aspettativa di vita dei pazienti con fibrosi cistica è migliorata notevolmente negli ultimi anni. Le complicanze respiratorie rimangono il principale fattore che contribuisce alla morbilità e alla mortalità associate alla malattia. La tolleranza all'esercizio si riduce con il progredire della malattia e il picco della capacità aerobica sembra essere collegato alla sopravvivenza. L'attività fisica regolare ha benefici positivi, tra cui una migliore immagine corporea, un miglioramento della funzione polmonare, della capacità di esercizio e un possibile miglioramento della qualità della vita. Ma a causa della notevole variabilità dei soggetti, i programmi di esercizio dovrebbero essere adattati alle esigenze individuali, e facilmente inclusi nelle loro ingombranti routine di trattamento e attività professionali. Nel centro per la fibrosi cistica di Strasburgo siamo in grado di proporre ai pazienti un programma di esercizio fisico di un anno, in parte supervisionato con allenatori, a casa. Cicloergometro a frenatura elettronica e sistema di monitoraggio della frequenza cardiaca sono a disposizione dei pazienti, per un anno, a domicilio. In questo modo i pazienti possono scegliere, durante la giornata, il momento migliore per allenarsi. I soggetti saranno randomizzati in due gruppi: 1. un gruppo di controllo, in cui ai soggetti viene chiesto di continuare le normali attività quotidiane e il regime fisioterapico.2. un gruppo di formazione, in cui ai soggetti viene chiesto di esercitarsi tre volte a settimana. Per il gruppo di formazione, tre volte alla settimana, i pazienti si alleneranno per 30 minuti. La frequenza cardiaca sarà continuamente monitorata e inviata allo staff medico ogni fine settimana. Una correzione dell'intensità dell'esercizio, se necessario, viene proposta settimanalmente per mantenere la massima efficienza dell'allenamento e gli allenatori possono aiutarli, se necessario. Per i due gruppi, la qualità della vita sarà misurata con un questionario specifico per la malattia (CFQ14+) (Henry, 1998, Quittner, 2000), e un questionario generico (SF 36) (Gee, 2002) prima del programma e dopo 6 e 12 mesi. Dopo un programma di allenamento di un anno, e rispetto al gruppo di controllo, dovremmo aspettarci un miglioramento della capacità aerobica e del consumo massimo di ossigeno, entrambi associati a una prognosi migliore nella fibrosi cistica. Ci aspettavamo anche di osservare un miglioramento nella misurazione della qualità della vita, degenze ospedaliere più brevi e un minor numero di riacutizzazioni. Con questo tipo di programma, vorremmo anche migliorare il grado di aderenza nell'esercizio della vita quotidiana.