Creazione, attuazione e analisi di un piano d'azione per il sequestro

Lo scopo di questo studio è la creazione, l'implementazione e l'analisi di un piano d'azione per le crisi, un intervento volto a guidare l'uso quotidiano dei farmaci, delineare il pronto soccorso pre-ospedaliero e l'uso dei farmaci di salvataggio e dirigere il personale di emergenza nello stato epilettico individualizzato dei pazienti algoritmo di farmaco, con implementazione attraverso la cartella clinica elettronica. Dopo la creazione del piano d'azione, il neurologo primario e il paziente/caregiver creeranno un piano specifico per il paziente. Il piano d'azione sarà rivisto e aggiornato, se necessario, ad ogni visita clinica di neurologia primaria regolarmente programmata. Due studi mireranno ad analizzare l'efficacia di questo intervento. Uno studio prospettico di coorte osservazionale del processo di cura del paziente e dei risultati 18 mesi prima e 18 mesi dopo l'inizio del piano d'azione per le crisi analizzerà i pazienti con stato epilettico che richiede il ricovero ospedaliero e/o lo stato epilettico che si verifica durante il ricovero presso BCH e misurerà la prescrizione e l'applicazione di farmaci di soccorso modelli, tempestività della somministrazione del farmaco durante SE, uso di farmaci antiepilettici adeguatamente dosati, tasso di intubazione, ipotensione significativa, reazione allergica e altri eventi avversi, durata della degenza ospedaliera e tasso di ricoveri in terapia intensiva. Un secondo studio di coorte osservazionale prospettico sulle variabili dell'esito del paziente 18 mesi prima e 18 mesi dopo l'inizio di un piano d'azione per le crisi ottenuto attraverso i dati ICISS (Integrated Clinical Information Sharing System)/Trivox riportati dai genitori, una piattaforma basata sul web per il monitoraggio dei sintomi e della risposta alla terapia, misurerà la prescrizione dei farmaci di salvataggio e i modelli di applicazione, la frequenza delle crisi a intervalli, l'effetto sulla qualità della vita del paziente e dei genitori, la conoscenza dei genitori del regime AED e l'aderenza ai farmaci auto-riferita dai genitori.