Sviluppo e valutazione di un programma di transizione incentrato sul paziente per i pazienti colpiti da ictus, che combina la gestione dei casi e l'accesso a una piattaforma di informazioni su Internet (NAVISTROKE)

Tornare a casa dopo un ictus è un passo fondamentale per il paziente e per i suoi familiari. A causa della brutalità dell'ictus e delle degenze ospedaliere sempre più brevi, i pazienti e le loro famiglie devono adattarsi rapidamente al nuovo stato di salute del paziente e al nuovo ruolo di caregiver per i familiari. Attualmente, il 70% dei pazienti torna a casa subito dopo il trattamento in un centro ictus. Dopo la fase acuta, il percorso di cura del paziente coinvolge molti operatori sanitari e sociali. Tuttavia, il sistema sanitario è complesso e difficile da comprendere per i pazienti e per i loro caregiver. La mancanza di supporto durante la transizione ospedale/casa ha conseguenze negative significative per il paziente (riduzione della prognosi funzionale, della qualità della vita e del reinserimento, aumento del rischio di recidiva) e del suo caregiver (aumento del carico percepito, diminuzione della qualità della vita, impatto economico).

I pazienti e gli operatori sanitari segnalano un notevole bisogno di consigli e informazioni durante questo periodo di transizione. Cercano informazioni individualizzate, di buona qualità e la cui natura si evolve nel tempo con le esigenze e il recupero del paziente. Pertanto, la fornitura di informazioni attraverso una piattaforma Internet potrebbe soddisfare queste caratteristiche, in associazione con il supporto individualizzato da parte di un case-manager per garantire la continuità dell'assistenza e migliorare il percorso assistenziale. In Francia, finora non è stato sviluppato alcun programma di questo tipo per l'ictus. I programmi di transizione esistenti si concentrano principalmente sulla riabilitazione domiciliare e non offrono un approccio globale alla situazione, integrando gli operatori sanitari. Inoltre, non sono stati sviluppati programmi in collaborazione con pazienti e famiglie per soddisfare al meglio le loro esigenze.

L'ipotesi dello sperimentatore è che, attraverso un supporto completo, personalizzato e flessibile per i pazienti e i loro caregiver, un programma di transizione ospedale/domiciliare post-ictus incentrato sul paziente, combinando una piattaforma Internet e il follow-up telefonico da parte di un case-manager, potrebbe migliorare i pazienti ' livello di partecipazione e qualità della vita.