"척수 손상-경직 평가 도구의 독일어로의 검증된 언어 전이" (SCI-SETde)

척수 손상(SCI) 후 급성기에 있는 사람들의 기대 수명은 지난 세기 후반에 극적으로 증가했습니다. 장기 사망률(부상 후 2년 이상)은 여전히 ​​문제이며 강한 기여 위험 요소는 경직을 포함한 이차 건강 상태입니다. 스위스 거주자를 포함한 코호트를 조사한 최근 단면 연구에서 74%의 사람들에게 경직이 있는 것으로 보고되었습니다. 문헌에서 발견되는 다양한 정의뿐만 아니라 환자에게서 볼 수 있는 다양한 형태의 경련이 있습니다. 또한 경직은 일상 생활에 부정적인 영향과 긍정적인 영향을 모두 미칠 수 있음이 인식됩니다.

경직은 객관적인 측정으로만 평가되어서는 안 되며 환자의 관점과 개인적인 인식을 포함하는 것이 각 개인의 경직을 완전히 다루고 추적하는 데 중요합니다. 2007년에 설립된 척수 손상 경직 평가 도구(SCI-SET)뿐만 아니라 환자가 보고한 경직의 영향(PRISM)은 검증되었으며 일상적인 진료에 적용하도록 권장됩니다. 안타깝게도 SCI-SET은 영어, 페르시아어 및 터키어로만 제공되므로 다른 언어 지역에서는 구현이 어렵습니다.

따라서 조사관은 SCI-SET을 번역하고 교차 문화적으로 적용하여 해당 설문지의 독일어 버전(SCI-SETde)을 만들기로 결정했습니다. 이것은 마지막으로 치료 개입의 유용성을 평가하고 환자의 경련 과정을 모니터링하는 데 도움이 됩니다. SCI-SETde는 유효성을 확인하기 전에 이해도를 확인하고 문화적 측면을 테스트합니다. 이는 나중에 일상 생활에서 사용할 수 있는 전제 조건입니다.

설문지를 작성하기만 하면 되기 때문에 참여자에게 예상되는 위험과 부담은 매우 적습니다.

주요 목표는 SCI-SETde를 확립하고 소수의 환자 집단에서 교차 문화적으로 적응하고 검증하는 것입니다. 번역 및 역번역이 이미 발생했으며 초기 SCI-SET의 작성자에게 이 설문지의 독일어 버전을 설정할 수 있음을 알리고 동의했습니다.

설문지는 이해할 수 있고 일상 생활의 여러 영역에 대한 경직의 영향에 대해 환자에게 질문하기에 적합해야 합니다. 환자가 각 질문을 어떻게 이해하고 있는지, 질문이 다소 불분명하거나 정확하거나 구체적이지 않은지에 대한 피드백을 받는 것이 필요합니다. 평가를 위한 유용성을 입증하기 위해서는 설문지의 타당성과 신뢰성을 테스트하는 것이 필요합니다.

검사-재검사 신뢰도는 같은 요일과 같은 시간에 1주일 간격으로 2회 설문을 실시하여 평가한다. 구성 유효성은 SCI-SETde를 추가 설문지의 점수, 즉 Penn Spasm Frequency Scale(PSFS)의 수정된 형식과 척수 독립 측정(SCIM-SR)의 자가 보고 버전과 비교하여 평가됩니다. 경직의 자가 보고된 영향 및 중증도.

결과에 방해가 될 수 있는 혼동 요소가 있을 수 있습니다. 이러한 혼란 요인은 환자에게 어떤 종류의 골절, 욕창, 모든 종류의 감염, 어떤 상태로 인한 새로운 통증 및 심인성 외상을 앓았는지 묻는 추가 체크리스트를 통해 두 시점에서 평가됩니다.

스위스 SCI 커뮤니티 내의 사람들이 이 연구에 참여하도록 고려될 것입니다. 참가자 모집은 일일 임상 실습 중 연속적으로 진행되는 모집이거나 명시된 경련 증상이 있는 알려진 SCI 환자와 직접 접촉하는 것입니다. 환자가 모든 포함 기준을 충족하고 일상적인 진료에서 제외 기준이 발견되지 않는 경우 환자에게 프로젝트에 대해 자세히 알려줍니다. 참가자는 연구 참여에 대해 어떠한 보상도 받지 않습니다. 각 환자의 프로젝트 기간은 약 2주입니다.

모든 데이터는 데이터를 관리하거나 분석하는 의무에 해당하는 데이터에 액세스할 수 있는 권한이 있는 사람만 안전하게 저장됩니다. 물리적 데이터는 최종 분석을 위해 안전한 데이터뱅크에 입력됩니다. 모든 데이터는 각 참가자에게 개인의 신원에 대한 추론을 허용하지 않는 고유한 환자 ID를 부여하여 인코딩됩니다. 환자 ID와 그 뒤에 있는 사람 사이의 링크가 있는 키 문서는 나머지 연구 문서와 별도로 보안 데스크에 보관됩니다.