LEADD(종단적 조기 사전 관리 계획 토론 및 문서화) 프로그램: 조혈 줄기 세포 이식을 받는 청소년 및 청년(AYA)에 대한 탐색적 연구

배경:

특정 생명을 위협하는 질병이 있는 청소년 및 청년(AYA)의 경우 조혈 줄기 세포 이식(HSCT)이 치료 및 생존을 위한 최상의 기회를 제공합니다. 조혈모세포이식(HSCT)은 생명을 구하는 치료법이지만 이 치료법에는 상당한 위험도 따릅니다. 이러한 위험을 고려할 때 환자와 그 가족이 이식 과정을 통해 받는 치료가 환자 중심으로 유지되도록 ACP(Advanced Care Planning)를 통해 가치, 우선 순위 및 목표를 공유할 기회를 갖는 것이 필수적입니다. ACP 토론의 이점에도 불구하고 제공자의 불편함을 포함한 많은 장벽이 AYA와의 이러한 대화를 방해할 수 있습니다.

객관적인:

조혈모세포이식을 받는 AYA와 간병인이 ACP 주제에 대해 논의하면 도움이 되는지 확인합니다.

적임:

18세에서 39세 사이의 사람들이 계획된 HSCT와 함께 NIH 연구에 등록했습니다. 18세 이상의 간병인 1명도 참여하도록 초대됩니다.

설계:

참가자들은 20분 동안 설문지를 작성하게 됩니다. 그들은 치료와 ACP에 대한 이전 경험과 관련된 우선 순위에 대해 질문을 받을 것입니다.

참가자는 4주에서 9주 동안 연구 팀원과 3번의 대화를 하게 됩니다. 각 강연은 45~60분 동안 진행됩니다.

먼저, 참가자들은 다가오는 이식과 기대에 대해 이야기할 것입니다. 그들은 또한 두려움과 걱정에 대해 질문을 받고 지원, 위안, 가치 및 목표 측면에서 그들에게 가장 중요한 것이 무엇인지 논의할 것입니다.

다음으로 Voicing My CHOiCES에 대해 배웁니다. 이 안내서는 사람들에게 치료 중 받고 싶은 치료 종류를 말할 수 있는 장소를 제공하고 더 이상 스스로 결정을 내릴 수 없는 경우 어떻게 치료를 받고 싶은지 문서화할 장소를 포함합니다. 참가자는 이 안내서의 몇 페이지를 작성하면서 안내를 받습니다.

세 번째 대화에서는 첫 번째 대화를 검토합니다. 참가자는 질문을 하고 주제를 검토할 수 있습니다. 그들은 후속 설문지를 작성하고 토론에서 밝혀진 치료 우선 순위에 대한 요약을 제공받을 것입니다. 그들은 이 연구에 참여한 경험과 ACP 토론에 대한 편안함에 대해 질문을 받을 것입니다. 그들은 이러한 대화의 의미, 시기 및 문화적 민감성에 대해 어떻게 생각하는지 질문을 받을 것입니다.