Psychosociale correlaties en copingstrategieën die verband houden met de overleving op lange termijn van met hiv geïnfecteerde kinderen

Kinderen en adolescenten met hiv/aids leven veel langer dan de levensverwachting die in het recente verleden voor hen werd verwacht. Er is weinig bekend over de psychosociale variabelen die samenvallen met de overleving van hiv/aids op de lange termijn. Deze longitudinale studie onderzoekt de psychosociale factoren en adaptieve copingstrategieën die verband houden met de overleving van hiv/aids op de lange termijn en hoe deze factoren veranderen over een periode van drie jaar. Daarnaast zullen gegevens worden verzameld van de primaire verzorgers over zowel hun eigen als hun perceptie van de aanpassing en het omgaan met hun kind. Onderwerpen zijn kinderen die al minstens acht jaar besmet zijn (perinataal of via transfusie) en die op de hoogte zijn van hun diagnose.

Studies van kinderen met chronische ziekten melden dat adaptieve coping-strategieën, zoals het behouden van een hoopvolle houding, sociale steun en het zoeken naar informatie, psychologische aanpassing kunnen beïnvloeden en kunnen helpen om de negatieve psychologische effecten die een chronische ziekte kan hebben te bufferen. HIV-geïnfecteerde kinderen hebben niet alleen de extra stress van het leven met slopende en progressieve symptomen van een ziekte die hun levensduur bedreigt, maar hun ziekte stigmatiseert hen vaak en zorgt ervoor dat ze worden verbannen. Het grootste deel van de kinderen met hiv heeft het perinataal opgelopen en daarom is ook de moeder geïnfecteerd. Er wordt dus verwacht dat deze families ten minste twee geïnfecteerde natuurlijke familieleden hebben, wat een multigenerationeel effect veroorzaakt in termen van epidemiologie, meerdere scheidingen en de dood van naaste familieleden. Als gevolg hiervan moeten kinderen copingstrategieën ontwikkelen om effectief met deze ziekte om te gaan.

Voorlopige resultaten van een longitudinaal onderzoek naar psychiatrische stoornissen bij HIV-geïnfecteerde schoolgaande kinderen geven aan dat deze kinderen verhoogde niveaus van verlatingsangst, depressie en overangststoornis vertonen. Of vergelijkbare resultaten zullen worden gevonden bij oudere HIV-geïnfecteerde kinderen is nog niet bekend. Onderzoek dat de copingbronnen kan identificeren, zoals sociale steun, communicatiestijlen in het gezin, hoop en kwaliteit van leven, die 1) de negatieve effecten van stress op de geestelijke gezondheid van hiv-geïnfecteerde kinderen bufferen en 2) kwetsbare gebieden identificeren, zou belangrijk zijn in onze pogingen om vroege interventies op het gebied van geestelijke gezondheid te ontwerpen.

De waargenomen sociale steun, het gevoel van eigenwaarde, de psychologische aanpassing en de adaptieve coping van het met hiv geïnfecteerde kind zullen gebaseerd zijn op zelfrapportages van het kind. De verzorgers geven ook beoordelingen van de aanpassing van het kind naast informatie over hoe zij vinden dat hun kind het afgelopen jaar is veranderd. Verzorgers zullen maatregelen nemen met betrekking tot de gezinsomgeving, hun eigen aanpassing en demografische variabelen. De zorgverlener van het kind zal een vragenlijst invullen om zijn/haar huidige gezondheidstoestand te beoordelen. Bij de uiteindelijke analyse van deze studie zal rekening worden gehouden met de effecten van leeftijd en ziekteprogressie bij zowel het kind als de ouder.