Effecten van staan ​​op niet-ambulante kinderen met neuromusculaire aandoeningen

Kinderen met neuromusculaire handicaps en beperkte mobiliteit lopen een aanzienlijk risico op verminderde botmineraaldichtheid (BMD) en een verhoogde incidentie van fracturen. Dit wordt gedeeltelijk veroorzaakt door een lage belasting van het skelet als gevolg van de functionele beperkingen van een kind. Er is aangetoond dat een lage BMD een voorspellende factor is voor fracturen, en in feite treden fracturen meestal op zonder significant trauma bij kinderen met neuromusculaire aandoeningen zoals cerebrale parese, spinale musculaire atrofie of andere spierdystrofieën. Het ongemak en de angst van fracturen in deze populatie zijn aanzienlijk, en de bijbehorende kosten voor het gezin en het gezondheidszorgsysteem zijn aanzienlijk. Talrijke interventies zijn gewijd aan het verbeteren van BMD bij deze kinderen. Stationaire stahulpmiddelen worden veel gebruikt en vertegenwoordigen de zorgstandaard. Het bewijs dat deze aanpak ondersteunt, is echter beperkt vanwege ontoereikende onderzoeksopzetten met onvoldoende patiëntenaantallen.

Er worden verschillende aanpassingen toegevoegd aan hulpmiddelen voor sta-ondersteuning om kinderen met neuromusculaire beperkingen in staat te stellen staande houdingen aan te nemen. Deze aanpassingen leiden tot belastingsverdeling met het sta-apparaat, en bijgevolg tot een vermindering van de hoeveelheid belasting die door de onderste ledematen gaat. Eerdere onderzoekers ontwikkelden op maat gemaakte sensoren voor het meten van belasting om de hoeveelheid belasting van de onderste ledematen te kwantificeren terwijl ze passief stonden, en ontdekten dat de werkelijke belasting varieerde van 23-102% van het lichaamsgewicht van het kind. Deze sensoren voor het meten van belasting zijn speciaal ontwikkeld voor beperkte laboratoriumtests, in plaats van de omvang van de belasting en de duur van het staan ​​vast te leggen in sta-apparaten van welk merk dan ook tijdens dagelijks gebruik thuis, op school of in therapie.

We hebben eerder belastingsgevoelige platforms ontwikkeld die nauwkeurig de belasting meten die wordt ervaren door de onderste ledematen van kinderen met cerebrale parese in passieve standers. Deze platforms kunnen in elk standerontwerp worden opgenomen, kunnen routinematig worden gebruikt bij kinderen thuis, op school of in therapie, en kunnen de duur van het dragen van gewichten registreren om de naleving te controleren.

Deze studie zal deze load-sensing-platforms gebruiken bij patiënten met neuromusculaire aandoeningen. Succesvolle afronding van deze pilootstudie zal helpen bij de ontwikkeling van een toekomstig multicenter klinisch onderzoek om eventuele relaties tussen passief staan ​​en metingen van BMD, fractuurincidentie, longfunctie en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven metingen definitief vast te stellen. kinderen met een verscheidenheid aan neuromusculaire handicaps (bijv. spinale musculaire atrofie, cerebrale parese, spierdystrofie, spina bifida, Rett-syndroom).