Účinky stání na nechodící děti s neuromuskulárními stavy

Děti s nervosvalovým postižením a omezenou chůzí jsou vystaveny významnému riziku snížení kostní minerální denzity (BMD) a zvýšeného výskytu zlomenin. To je částečně způsobeno nízkou úrovní zatížení kostry v důsledku funkčních omezení dítěte. Ukázalo se, že nízká BMD předpovídá zlomeninu a ve skutečnosti se zlomeniny obvykle vyskytují bez významného traumatu u dětí s neuromuskulárními stavy, jako je dětská mozková obrna, spinální svalová atrofie nebo jiné svalové dystrofie. Nepohodlí a strach ze zlomenin u této populace jsou značné a související náklady pro rodinu a systém zdravotní péče jsou značné. Ke zlepšení BMD u těchto dětí byla věnována řada intervencí. Stacionární zařízení s asistovaným stáním jsou široce používána a představují standard péče. Důkazy podporující tento přístup jsou však omezené kvůli neadekvátnímu designu studií s nedostatečným počtem pacientů.

K zařízením pro asistované stání se přidávají různé modifikace, které dětem s nervosvalovým postižením umožňují dosáhnout držení těla ve stoje. Tato přizpůsobení vedou ke sdílení zátěže se stojícím zařízením a následně ke snížení množství zátěže procházející dolními končetinami. Předchozí výzkumníci vyvinuli na zakázku vyrobené senzory pro měření zátěže pro kvantifikaci množství zátěže, kterou nesou dolní končetiny v pasivních stojících, a zjistili, že skutečná zátěž se pohybovala od 23 do 102 % tělesné hmotnosti dítěte. Tyto senzory pro měření zátěže byly speciálně vyvinuty pro omezené laboratorní testování, spíše než pro zaznamenávání velikosti zátěže a trvání stání u jakékoli značky stojícího zařízení při každodenním použití doma, ve škole nebo při terapii.

Již dříve jsme vyvinuli platformy pro snímání zátěže, které přesně měří zatížení dolních končetin dětí s dětskou mozkovou obrnou v pasivních stojících. Tyto platformy lze začlenit do libovolného designu stojanu, lze je rutinně používat v dětském domově, ve škole nebo na terapii a jsou schopny zaznamenat dobu nesení zátěže pro sledování dodržování předpisů.

Tato studie bude používat tyto platformy pro snímání zátěže u pacientů s neuromuskulárními stavy. Úspěšné dokončení této pilotní studie pomůže při vývoji budoucí multicentrické klinické studie, která definitivně určí případné vztahy mezi pasivním stáním a měřením BMD, výskytem zlomenin, plicními funkcemi a měřeními kvality života související se zdravím. děti s různými nervosvalovými postiženími (např. spinální svalová atrofie, dětská mozková obrna, svalová dystrofie, spina bifida, Rettův syndrom).