Efectos de estar de pie en niños no ambulatorios con afecciones neuromusculares

Los niños con discapacidades neuromusculares y deambulación limitada tienen un riesgo significativo de disminución de la densidad mineral ósea (DMO) y aumento de la incidencia de fracturas. Esto se debe, en parte, a los bajos niveles de carga que experimenta el esqueleto debido a las limitaciones funcionales del niño. Se ha demostrado que la DMO baja predice fracturas y, de hecho, las fracturas generalmente ocurren sin trauma significativo en niños con afecciones neuromusculares como parálisis cerebral, atrofia muscular espinal u otras distrofias musculares. La incomodidad y la angustia de las fracturas en esta población son considerables, y los costos asociados para la familia y el sistema de salud son sustanciales. Numerosas intervenciones se han dedicado a mejorar la DMO en estos niños. Los dispositivos estacionarios para bipedestación asistida se utilizan ampliamente y representan el estándar de atención. Sin embargo, la evidencia que respalda este enfoque es limitada debido a los diseños de estudio inadecuados con un número insuficiente de pacientes.

Se agregan varias modificaciones a los dispositivos de bipedestación asistida para permitir que los niños con discapacidades neuromusculares logren posturas de bipedestación. Estas personalizaciones conducen a compartir la carga con el dispositivo de bipedestación y, en consecuencia, a una disminución en la cantidad de carga que pasa por las extremidades inferiores. Investigadores anteriores desarrollaron sensores de medición de carga hechos a la medida para cuantificar la cantidad de carga soportada por las extremidades inferiores mientras estaban en bipedestación pasiva, y encontraron que la carga real variaba del 23 al 102 % del peso corporal del niño. Estos sensores de medición de carga se desarrollaron específicamente para pruebas de laboratorio restringidas, en lugar de registrar la magnitud de la carga y la duración de estar de pie en cualquier marca de dispositivo de pie durante el uso diario en el hogar, la escuela o la terapia.

Anteriormente, desarrollamos plataformas de detección de carga que miden con precisión las cargas experimentadas por las extremidades inferiores de los niños con parálisis cerebral en bipedestadores pasivos. Estas plataformas se pueden incorporar a cualquier diseño de bipedestador, se pueden usar de manera rutinaria en el hogar, la escuela o la terapia de un niño, y se pueden registrar la duración de la carga de peso para monitorear el cumplimiento.

Este estudio utilizará estas plataformas de detección de carga en pacientes con afecciones neuromusculares. La finalización exitosa de este estudio piloto ayudará en el desarrollo de un futuro ensayo clínico multicéntrico para determinar definitivamente las relaciones, si las hay, entre la bipedestación pasiva y las medidas de DMO, la incidencia de fracturas, la función pulmonar y las medidas de calidad de vida relacionada con la salud en niños con una variedad de discapacidades neuromusculares (p. ej., atrofia muscular espinal, parálisis cerebral, distrofia muscular, espina bífida, síndrome de Rett).