Efeitos de ficar em pé em crianças não ambulatórias com condições neuromusculares

Crianças com deficiências neuromusculares e deambulação limitada correm um risco significativo de diminuição da densidade mineral óssea (DMO) e aumento da incidência de fraturas. Isso é causado, em parte, por baixos níveis de carga experimentados pelo esqueleto devido às limitações funcionais da criança. Foi demonstrado que a baixa DMO é preditiva de fratura e, de fato, as fraturas geralmente ocorrem sem trauma significativo em crianças com condições neuromusculares, como paralisia cerebral, atrofia muscular espinhal ou outras distrofias musculares. O desconforto e a angústia das fraturas nessa população são consideráveis, e os custos associados à família e ao sistema de saúde são substanciais. Numerosas intervenções têm sido dedicadas a melhorar a DMO nessas crianças. Dispositivos estacionários assistidos em pé são amplamente utilizados e representam o padrão de atendimento. No entanto, as evidências que apóiam essa abordagem são limitadas devido a desenhos de estudo inadequados com número insuficiente de pacientes.

Várias modificações são adicionadas aos dispositivos de postura assistida para permitir que crianças com deficiências neuromusculares alcancem posturas em pé. Essas customizações levam ao compartilhamento de carga com o dispositivo em pé e, consequentemente, a uma diminuição na quantidade de carga que passa pelas extremidades inferiores. Investigadores anteriores desenvolveram sensores personalizados de medição de carga para quantificar a quantidade de carga suportada pelas extremidades inferiores durante a postura passiva e descobriram que a carga real variava de 23 a 102% do peso corporal da criança. Esses sensores de medição de carga foram desenvolvidos especificamente para testes laboratoriais restritos, em vez de registrar a magnitude da carga e a duração da permanência em pé em qualquer marca de dispositivo durante o uso diário em casa, escola ou terapia.

Anteriormente, desenvolvemos plataformas de detecção de carga que medem com precisão as cargas experimentadas pelas extremidades inferiores de crianças com paralisia cerebral em postura passiva. Essas plataformas podem ser incorporadas a qualquer design de suporte, podem ser usadas rotineiramente na casa, na escola ou na terapia de uma criança e podem registrar a duração do suporte de peso para monitorar a adesão.

Este estudo usará essas plataformas de detecção de carga em pacientes com condições neuromusculares. A conclusão bem-sucedida deste estudo piloto ajudará no desenvolvimento de um futuro ensaio clínico multicêntrico para determinar definitivamente as relações, se houver, entre a posição passiva e as medidas de DMO, incidência de fraturas, função pulmonar e medidas de qualidade de vida relacionadas à saúde em crianças com uma variedade de deficiências neuromusculares (por exemplo, atrofia muscular espinhal, paralisia cerebral, distrofia muscular, espinha bífida, síndrome de Rett).