Seisomisen vaikutukset ei-liikkuviin lapsiin, joilla on neuromuskulaarisia sairauksia

Lapsilla, joilla on hermo-lihasvamma ja joilla on rajoitettu liikkuvuus, on merkittävä riski luun mineraalitiheyden (BMD) laskulle ja murtumien lisääntymiselle. Tämä johtuu osittain luuston vähäisestä kuormituksesta, joka johtuu lapsen toimintarajoitteista. Alhaisen luun mineraalitiheyden on osoitettu ennustavan murtumia, ja itse asiassa murtumia esiintyy yleensä ilman merkittävää traumaa lapsille, joilla on hermo-lihassairauksia, kuten aivohalvaus, spinaalinen lihasatrofia tai muita lihasdystrofioita. Murtumien aiheuttama epämukavuus ja ahdistus tässä väestössä ovat huomattavia, ja niistä aiheutuvat kustannukset perheelle ja terveydenhuoltojärjestelmälle ovat huomattavia. Näiden lasten BMD:n parantamiseen on omistettu lukuisia interventioita. Kiinteät seisomalaitteet ovat laajalti käytössä ja edustavat hoidon standardia. Tätä lähestymistapaa tukeva näyttö on kuitenkin rajallista, koska tutkimussuunnitelmat eivät ole riittäviä ja potilaiden määrä ei ole riittävä.

Seisomaavusteisiin laitteisiin on lisätty erilaisia ​​muutoksia, jotta hermo-lihasvammaiset lapset voivat saavuttaa seisoma-asentoja. Nämä mukautukset johtavat kuorman jakamiseen seisovan laitteen kanssa ja sen seurauksena alaraajojen läpi kulkevan kuorman määrän vähenemiseen. Aiemmat tutkijat kehittivät mittatilaustyönä valmistettuja kuormituksen mittausantureita laskemaan alaraajoihin kohdistuvan kuorman määrän passiivisen seisomisen aikana ja havaitsivat, että todellinen kuormitus vaihteli 23-102 % lapsen painosta. Nämä kuormitusta mittaavat anturit on kehitetty erityisesti rajoitettuja laboratoriotestejä varten sen sijaan, että ne tallentaisivat kuormituksen suuruuden ja seisomisen keston minkä tahansa merkkisissä seisomalaitteessa päivittäisessä käytössä kotona, koulussa tai terapiassa.

Olemme aiemmin kehittäneet kuormantunnistusalustoja, jotka mittaavat tarkasti aivovammaisten lasten alaraajojen kokeman kuormituksen passiivisessa seisomassa. Nämä alustat voidaan sisällyttää mihin tahansa jalustamalliin, niitä voidaan käyttää rutiininomaisesti lapsen kotona, koulussa tai terapiassa, ja ne pystyvät tallentamaan painonkannattamisen keston noudattamisen valvomiseksi.

Tässä tutkimuksessa käytetään näitä kuormantunnistusalustoja potilailla, joilla on neuromuskulaarinen sairaus. Tämän pilottitutkimuksen onnistunut loppuunsaattaminen auttaa kehittämään tulevaa monikeskustutkimusta, jossa määritetään lopullisesti mahdolliset suhteet passiivisen seisomisen ja BMD-mittausten, murtumien ilmaantuvuuden, keuhkojen toiminnan ja terveyteen liittyvien elämänlaatumittausten välillä. lapset, joilla on erilaisia ​​hermo-lihasvammoja (esim. spinaalinen lihasatrofia, aivohalvaus, lihasdystrofia, spina bifida, Rett-oireyhtymä).