MINGO aanvullend onderzoek bij patiënten met X-gebonden dystonie-parkinsonisme (MINGO)

X-gebonden dystonie parkinsonisme (XDP, voorheen bekend als DYT3) komt voornamelijk voor bij Filippijnse mannen en wordt gekenmerkt door neurodegeneratieve dystonie en parkinsonisme. Er wordt momenteel erkend dat het een brede fenotypische variabiliteit heeft met betrekking tot de aanvangsleeftijd, de locatie van het begin van de ziekte en de mate van ernst/ziekteprogressie. De meeste patiënten beginnen met focale dystonie die generaliseert met de ontwikkeling van parkinsonisme later in het ziekteverloop. XDP-patiënten lijden aan ernstig voedingsverlies als gevolg van symptomen zoals dysfagie, verlies van eetlust en aanhoudend hoge metabole eisen als gevolg van hun bewegingsstoornis. Ongeveer 79% van de patiënten met XDP heeft sinds het begin van hun ziekte snel gewichtsverlies ervaren. Het doel van de onderzoekers is om het klinische nut te beoordelen van het toevoegen van een voedingssupplement aan de dagelijkse voedingsbehoefte van deze patiënten.

MINGO is een supplement dat bestaat uit lokale ingrediënten zoals moringa, rijst en mungbonen, die kunnen worden toegevoegd aan elk type eetbare pasta, voedsel en vloeistof. Mingo is populair geworden als noodvoedsel bij rampenbestrijdingsoperaties vanwege het gemak van bereiding, de hoge voedingswaarde en de relatief lage prijs. Sinds twee jaar wordt het ook gebruikt als middel voor de opbouw van voedingsstoffen bij ondervoede populaties van kinderen. Deze studie zal waardevolle informatie opleveren over de vraag of patiënten met XDP hun gewicht kunnen verhogen door MINGO te consumeren, wat zal leiden tot verbeteringen in de medische zorg en het welzijn van de patiënten.