Elektronisk pasientrapporterte resultater i klinisk nyrepraksis (ePRO Kidney)

Mål:

1. Forstå prosessen med å støtte klinikere til å bruke PRO-er i tverrfaglig hjemmedialysepraksis.
2. Undersøk i hvilken grad utnyttelse av PRO-informasjon er assosiert med forskjeller i symptomer og personsentrert omsorg [primære utfall], samt tilfredshet med omsorg, utnyttelse av helsetjenester, psykisk helse og QOL [sekundære utfall].

Nærme seg:

For å nå disse målene, vil en blandet metodedesign av prosessevaluering bli brukt for å sammenligne to grupper: Northern og Southern Alberta Renal Programs, NARP (Edmonton) og SARP (Calgary). I Edmonton (intervensjonsgruppe) vil pasienter og klinikere bli invitert til å delta i studien. Kun pasienter vil bli invitert til å delta i studien i Calgary (sammenligningsgruppe). Forskningsstudien vil bli gjennomført i samarbeid med en pasientrådgivningskomité og kunnskapsbrukere.

Innstilling:

Denne forskningen vil bli utført blant pasienter som får hjemmedialyse på tvers av Alberta Kidney Care, fra de to enhetene: Aberhart Clinic i Northern Alberta Renal Program (NARP), og Sheldon M. Chumir Health Center i Southern Alberta Renal Program (SARP). NARP og SARP har henholdsvis 305 og 350 hjemmedialysepasienter.

Metoder:

Studien er delt inn i to faser: Fase 1-År 1 (Usability Testing) og Fase 2-År 2 (Evaluering). SARP- og NARP-deltakere vil bli invitert til å fullføre ePRO-er for hver av deres planlagte avtaler, hver tredje måned, gjennom fase 1 og 2.

Fase 1:

I NARP, intervensjonsgruppen, vil interesserte pasienter bli kontaktet og samtykke innhentes. Før klinikkbesøket vil pasienten fullføre en demografisk undersøkelse, og Edmonton Symptom Assessment Scale revideres for nyrepasienter (ESASr: Renal) ved hjelp av Cambian Navigator, et nettbasert ePRO-system som er vert for Cambian Business Services Inc. Undersøkelsesresultatene vil bli skrevet ut og gitt til sykepleieren, transkribert og plassert i pasientens skjema så vel som på deres elektroniske skjema. NARP-pasienter vil også fullføre nyresykdommens livskvalitet (KDQOL-36), pasientvurderingen av omsorg for kroniske tilstander (PACIC-20) og EQ-5D-5L etter klinikkavtalen. Disse 3 målene for utfallsevaluering vil ikke bli inkludert i pasientdiagrammer, eller brukes av klinikere ved behandlingspunktet. Brukbarhetstesting og formativ evaluering med NARP-pasienter vil også inkludere opptil 5 fokusgrupper og 10 intervjuer for å diskutere hvordan de vil at deres PRO-informasjon skal brukes av klinikere. Brukerbarhetstesting og formativ evaluering med NARP multidisiplinære klinikere vil inkludere en serie fokusgrupper (3-4) for å diskutere den ideelle prosessen for ePROs-undersøkelser som skal integreres i eksisterende arbeidsstrukturer. Funn fra disse fokusgruppene vil bli brukt til å avgrense de målrettede workshopene som tilbys som en intervensjon i fase 2.

I SARP, komparatorgruppen, vil alle pasienter som oppfyller inklusjonskriteriene bli invitert til å fylle ut samtykkeskjemaet, demografisk undersøkelse og ePRO-undersøkelsesverktøyene samlet i NARP, men ikke til å delta i fokusgrupper og intervjuer. ePRO-undersøkelsene vil ikke bli sett av klinikerne, men de vil bli informert om studien.

Fase 2:

Ved å bruke et prospektivt design vil workshops (intervensjon) skje i NARP. Klinikere vil motta ePRO-tilbakemeldinger samt målrettet opplæring om hvordan man bruker PRO-informasjon. Workshops vil bli tilbudt hver 1,5 måned i løpet av den 6-måneders intervensjonsperioden. Tilbakemelding fra evalueringsundersøkelsen vil bli bedt om på slutten av hver workshop for å skreddersy informasjon til klinikernes behov. I NARP vil pasienter fortsette å fullføre PRO-undersøkelsene før og etter klinikkavtaler. Dersom andre PRO-tiltak etterspørres av klinikere i fase 1, vil disse bli lagt til fase 2 datainnsamling. I tillegg vil klinikere bli invitert til å fylle ut et anonymt avkrysningsskjema annenhver uke, som indikerer om de har gjennomgått PRO-informasjonen og endret beslutningstaking basert på PRO-informasjonen. Alle NARP-klinikere vil også bli invitert til å delta i 1 intervju (n=20). De vil bli bedt om å dele eksempler på hvordan de har brukt PRO-informasjon i sin praksis, og utfordringene, fordelene og tilretteleggerne ved å integrere ePRO-er i praksis. Pasientdeltakere vil også bli invitert til å delta i en fokusgruppe (n=6) eller intervju (n=6) for å diskutere hvordan de ser på at klinikere følger opp deres PRO-informasjon.

I SARP vil klinikere gi vanlig omsorg. Klinikere vil ikke motta PRO-informasjon eller delta i workshops. Utdanning vil bli gitt til SARP-klinikere etter fullført studie, som en form for kunnskapsoversettelse.

Kvantitativ evaluering:

Deskriptive metoder og statistiske tester vil bli brukt for å undersøke banene til utfallsmål for pasienter i komparator- og intervensjonsgruppene. Arealet under kurven (AUC) vil bli beregnet for hver bane i løpet av perioden pasienten deltar for å lage en oppsummerende poengsum. Analyse av kovarians (ANCOVA) vil bli brukt som analysemetode for å sammenligne AUC-skåre av utfall for begge gruppene, samtidig som det kontrolleres for forskjeller innenfor og mellom gruppe, slik som komorbiditeter, kjønn, alder og dialysetype.

Kvalitativ evaluering:

Kvalitative data fra fokusgrupper og intervjuer vil bli spilt inn, transkribert ordrett og analysert ved hjelp av metoden for tolkningsbeskrivelse. NVIVO, et kvalitativt programvaresystem, vil bli brukt til å lage et arkivsystem og en kodedatabase. Den første fokusgruppen/intervjuutskriften i hver fase vil bli lest og lest på nytt for å generere en innledende kodebok. Kodebøkene vil bli iterativt foredlet gjennom analysen. Koder vil bli kategorisert og analysert tematisk. Pasient- og klinikerdata vil bli analysert separat. Forskjeller mellom pre- og post-implementering i NARP vil også bli undersøkt.