Elektronische patiëntgerapporteerde resultaten in de klinische nierpraktijk (ePRO Kidney)

Doelstellingen:

1. Begrijp het proces van het ondersteunen van clinici om PRO's te gebruiken in multidisciplinaire thuisdialysepraktijken.
2. Onderzoek in welke mate het gebruik van PRO-informatie verband houdt met verschillen in symptomen en persoonsgerichte zorg [primaire uitkomsten], evenals tevredenheid met de zorg, gebruik van gezondheidsdiensten, geestelijke gezondheid en kwaliteit van leven [secundaire uitkomsten].

Benadering:

Om deze doelen te bereiken, zal een ontwerp met gemengde methoden van procesevaluatie worden gebruikt om twee groepen te vergelijken: Northern en Southern Alberta Renal Programs, NARP (Edmonton) en SARP (Calgary). In Edmonton (interventiegroep) zullen patiënten en clinici worden uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Alleen patiënten zullen worden uitgenodigd om deel te nemen aan de studie in Calgary (vergelijkingsgroep). Het onderzoek zal worden uitgevoerd in samenwerking met een Patiëntenadviescommissie en kennisgebruikers.

Instelling:

Dit onderzoek zal worden uitgevoerd onder patiënten die thuisdialyse ondergaan in Alberta Kidney Care, vanuit de twee units: Aberhart Clinic in het Northern Alberta Renal Program (NARP) en Sheldon M. Chumir Health Centre in het Southern Alberta Renal Program (SARP). NARP en SARP hebben respectievelijk 305 en 350 thuisdialysepatiënten.

methoden:

Het onderzoek is opgedeeld in twee fasen: Fase 1 jaar 1 (Usability Testing) en Fase 2 jaar 2 (Evaluatie). SARP- en NARP-deelnemers worden uitgenodigd om ePRO's te voltooien voor elk van hun geplande afspraken, elke drie maanden, gedurende fase 1 en 2.

Fase 1:

In NARP, de interventiegroep, worden geïnteresseerde patiënten benaderd en toestemming verkregen. Voorafgaand aan het bezoek aan de kliniek zal de patiënt een demografische enquête invullen en de Edmonton Symptom Assessment Scale herzien voor nierpatiënten (ESASr:Renal) met behulp van Cambian Navigator, een webgebaseerd ePRO-systeem dat wordt gehost door Cambian Business Services Inc. Enquêteresultaten worden afgedrukt en aan de verpleegkundige gegeven, getranscribeerd en zowel in de patiëntenkaart als op hun elektronische kaart geplaatst. NARP-patiënten zullen ook de Kidney Disease Quality of Life (KDQOL-36), de Patient Assessment of Care for Chronic Conditions (PACIC-20) en de EQ-5D-5L invullen na hun afspraak in de kliniek. Deze 3 uitkomstevaluatiemaatregelen zullen niet worden opgenomen in patiëntendossiers, of worden gebruikt door clinici op het zorgpunt. Bruikbaarheidstesten en formatieve evaluatie met NARP-patiënten omvatten ook maximaal 5 focusgroepen en 10 interviews om te bespreken hoe zij willen dat hun PRO-informatie door clinici wordt gebruikt. Bruikbaarheidstests en formatieve evaluatie met NARP multidisciplinaire clinici omvatten een reeks focusgroepen (3-4) om het ideale proces te bespreken voor ePROs-enquêtes die in bestaande werkstructuren moeten worden geïntegreerd. Bevindingen van deze focusgroepen zullen worden gebruikt om de gerichte workshops die als interventie in fase 2 worden aangeboden, te verfijnen.

In SARP, de vergelijkingsgroep, worden alle patiënten die aan de inclusiecriteria voldoen, uitgenodigd om het toestemmingsformulier, de demografische enquête en de ePRO-enquêtetools die in NARP zijn verzameld, in te vullen, maar niet om deel te nemen aan focusgroepen en interviews. De ePRO-enquêtes worden niet gezien door de clinici, maar zij worden wel op de hoogte gebracht van het onderzoek.

Fase 2:

Met behulp van een prospectief ontwerp zullen de workshops (interventie) plaatsvinden in NARP. Clinici ontvangen ePRO-feedback en gerichte voorlichting over het gebruik van PRO-informatie. Gedurende de interventieperiode van 6 maanden worden elke 1,5 maand workshops aangeboden. Aan het einde van elke workshop zal feedback worden gevraagd over de evaluatie-enquête om de informatie af te stemmen op de behoeften van de clinicus. In NARP blijven patiënten de PRO-enquêtes invullen voor en na hun kliniekafspraken. Als clinici in fase 1 om andere PRO-maatregelen vragen, worden deze toegevoegd aan de gegevensverzameling van fase 2. Bovendien zullen clinici worden uitgenodigd om elke 2 weken een anoniem aanvinkformulier in te vullen, om aan te geven of ze de PRO-informatie hebben bekeken en hun besluitvorming op basis van de PRO-informatie hebben gewijzigd. Alle NARP-clinici worden ook uitgenodigd om deel te nemen aan 1 interview (n=20). Ze zullen worden gevraagd om voorbeelden te delen van hoe ze PRO-informatie in hun praktijk hebben gebruikt, en de uitdagingen, voordelen en facilitators van het integreren van ePRO's in de praktijk. Patiëntdeelnemers zullen ook worden uitgenodigd om deel te nemen aan een focusgroep (n=6) of interview (n=6) om te bespreken hoe zij zien dat clinici hun PRO-informatie opvolgen.

In SARP zullen clinici de gebruikelijke zorg verlenen. Clinici zullen geen PRO-informatie ontvangen of deelnemen aan workshops. Na afronding van het onderzoek zal onderwijs worden gegeven aan SARP-clinici, als een vorm van kennisvertaling.

Kwantitatieve evaluatie:

Beschrijvende methoden en statistische tests zullen worden gebruikt om de trajecten van uitkomstmaten voor patiënten in de comparator- en interventiegroepen te onderzoeken. Het gebied onder de curve (AUC) wordt berekend voor elk traject gedurende de periode dat de patiënt deelneemt om een ​​samenvattende score te creëren. Analyse van covariantie (ANCOVA) zal worden gebruikt als de analysemethode om AUC-scores van uitkomsten van beide groepen te vergelijken, terwijl wordt gecontroleerd voor verschillen binnen en tussen groepen, zoals comorbiditeit, geslacht, leeftijd en type dialyse.

Kwalitatieve evaluatie:

Kwalitatieve gegevens van focusgroepen en interviews zullen worden opgenomen, woordelijk getranscribeerd en geanalyseerd met behulp van de methodologie van interpretatieve beschrijving. NVIVO, een kwalitatief softwaresysteem, zal worden gebruikt om een ​​archiveringssysteem en coderingsdatabase te creëren. Het eerste transcript van de focusgroep/interview in elke fase wordt gelezen en herlezen om een ​​initieel codeboek te genereren. De codeboeken zullen tijdens de analyse iteratief worden verfijnd. Codes worden gecategoriseerd en thematisch geanalyseerd. Patiënt- en clinicusgegevens worden afzonderlijk geanalyseerd. Ook wordt gekeken naar verschillen tussen pre- en post-implementatie in NARP.