Resultados relatados por pacientes eletrônicos na prática clínica renal (ePRO Kidney)

Objetivos.

1. Compreender o processo de apoio aos médicos para utilizar PROs na prática de diálise domiciliar multidisciplinar.
2. Examine até que ponto a utilização das informações do PRO está associada a diferenças nos sintomas e cuidados centrados na pessoa [resultados primários], bem como satisfação com o atendimento, utilização de serviços de saúde, saúde mental e qualidade de vida [resultados secundários].

Abordagem:

Para atingir esses objetivos, um projeto de métodos mistos de avaliação do processo será usado para comparar dois grupos: Programas Renais do Norte e do Sul de Alberta, NARP (Edmonton) e SARP (Calgary). Em Edmonton (grupo de intervenção), pacientes e médicos serão convidados a participar do estudo. Apenas os pacientes serão convidados a participar do estudo em Calgary (grupo de comparação). O estudo de pesquisa será realizado em colaboração com um Comitê Consultivo de Pacientes e usuários do conhecimento.

Contexto:

Esta pesquisa será realizada entre os pacientes que recebem diálise domiciliar no Alberta Kidney Care, em suas duas unidades: Aberhart Clinic no Northern Alberta Renal Program (NARP) e Sheldon M. Chumir Health Center no Southern Alberta Renal Program (SARP). O NARP e o SARP têm 305 e 350 pacientes em diálise domiciliar, respectivamente.

Métodos:

O estudo é dividido em duas fases: Fase 1-Ano 1 (Teste de Usabilidade) e Fase 2-Ano 2 (Avaliação). Os participantes do SARP e do NARP serão convidados a concluir ePROs para cada um de seus compromissos agendados, a cada três meses, durante as Fases 1 e 2.

Fase 1:

No NARP, o grupo de intervenção, os pacientes interessados ​​serão abordados e o consentimento obtido. Antes da visita clínica, o paciente preencherá uma pesquisa demográfica e a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton revisada para pacientes renais (ESASr:Renal) usando o Cambian Navigator, um sistema ePRO baseado na Web hospedado pela Cambian Business Services Inc. Os resultados da pesquisa serão impressos e entregues à enfermeira, transcritos e colocados no prontuário do paciente, bem como em seu prontuário eletrônico. Os pacientes do NARP também completarão a Qualidade de Vida da Doença Renal (KDQOL-36), a Avaliação do Paciente de Cuidados para Condições Crônicas (PACIC-20) e o EQ-5D-5L após a consulta clínica. Essas 3 medidas de avaliação de resultado não serão incluídas nos prontuários dos pacientes ou usadas por médicos no local de atendimento. O teste de usabilidade e a avaliação formativa com pacientes NARP também incluirão até 5 grupos focais e 10 entrevistas para discutir como eles gostariam que suas informações PRO fossem usadas pelos médicos. O teste de usabilidade e a avaliação formativa com clínicos multidisciplinares do NARP incluirão uma série de grupos focais (3-4) para discutir o processo ideal para que as pesquisas ePROs sejam integradas nas estruturas de trabalho existentes. As descobertas desses grupos focais serão usadas para refinar as oficinas direcionadas fornecidas como uma intervenção na Fase 2.

No SARP, o grupo de comparação, todos os pacientes que atendem aos critérios de inclusão serão convidados a preencher o formulário de consentimento, a pesquisa demográfica e as ferramentas de pesquisa ePRO coletadas no NARP, mas não a participar de grupos focais e entrevistas. As pesquisas ePRO não serão vistas pelos médicos, mas eles serão informados sobre o estudo.

Fase 2:

Utilizando um desenho prospectivo, as oficinas (intervenção) ocorrerão no NARP. Os médicos receberão feedback do ePRO, bem como educação direcionada sobre como usar as informações do PRO. Os workshops serão oferecidos a cada 1,5 meses durante o período de intervenção de 6 meses. O feedback da pesquisa de avaliação será buscado no final de cada workshop para adaptar as informações às necessidades dos médicos. No NARP, os pacientes continuarão a preencher as pesquisas PRO antes e depois de suas consultas clínicas. Se outras medidas PRO forem solicitadas pelos médicos na Fase 1, elas serão adicionadas à coleta de dados da Fase 2. Além disso, os médicos serão convidados a preencher um formulário anônimo a cada 2 semanas, indicando se revisaram as informações do PRO e mudaram sua tomada de decisão com base nas informações do PRO. Todos os clínicos do NARP também serão convidados a participar de 1 entrevista (n=20). Eles serão solicitados a compartilhar exemplos de como usaram as informações do PRO em sua prática e os desafios, benefícios e facilitadores da integração de ePROs na prática. Os pacientes participantes também serão convidados a participar de um grupo focal (n=6) ou entrevista (n=6) para discutir como eles veem os médicos acompanhando suas informações do PRO.

No SARP, os médicos fornecerão os cuidados habituais. Os médicos não receberão informações do PRO nem participarão de workshops. A educação será fornecida aos médicos SARP após a conclusão do estudo, como uma forma de tradução do conhecimento.

Avaliação Quantitativa:

Métodos descritivos e testes estatísticos serão usados ​​para examinar as trajetórias das medidas de resultados para pacientes nos grupos de comparação e intervenção. A área sob a curva (AUC) será calculada para cada trajetória durante o período em que o paciente estiver participando para criar uma pontuação resumida. A análise de covariância (ANCOVA) será usada como método de análise para comparar as pontuações AUC dos resultados de ambos os grupos enquanto controla as diferenças dentro e entre os grupos, como comorbidades, sexo, idade e tipo de diálise.

Avaliação Qualitativa:

Os dados qualitativos dos grupos focais e das entrevistas serão gravados, transcritos na íntegra e analisados ​​segundo a metodologia da descrição interpretativa. O NVIVO, um sistema de software qualitativo, será usado para criar um sistema de arquivamento e um banco de dados de codificação. A transcrição do primeiro grupo focal/entrevista em cada fase será lida e relida para gerar um livro de códigos inicial. Os livros de códigos serão refinados iterativamente ao longo da análise. Os códigos serão categorizados e analisados ​​tematicamente. Os dados do paciente e do médico serão analisados ​​separadamente. As diferenças entre pré e pós-implementação no NARP também serão examinadas.