Nowe urządzenie do komunikacji oparte na oku dla pacjentów z ALS (ELY-SLA)

Tło: Postęp osłabienia motorycznego w ALS stanowi wyzwanie dla modalności komunikacyjnych, takich jak pisanie lub mowa, z wyraźnym upośledzeniem jakości życia. W ostatnich latach rozwój odpowiednich narzędzi komunikacyjnych odegrał kluczową rolę w utrzymaniu pacjentów w efektywnej interakcji z otoczeniem i opiekunami. Potrzebne są jednak narzędzia do personalizacji komunikacji i zapewnienia kreatywnej przestrzeni. Eye on-line (EOL) to nowe urządzenie komunikacyjne, za pomocą którego użytkownikowi przedstawia się iluzję wywołującą bodziec wzrokowy, powodującą percepcję iluzorycznego ruchu, który może być śledzony przez oko, dzięki czemu płynny ruch gałek ocznych może być podtrzymywany w dowolny sposób wskazówki.(1) Po odpowiednim treningu uczestnicy uzyskują świadomą kontrolę nad płynnymi ruchami gałek ocznych i mogą dowolnie generować cyfry, litery, słowa czy rysunki.

Cele: Głównym celem pracy jest ocena możliwości zastosowania urządzenia EOL u pacjentów z SLA. Celem drugorzędnym jest ocena bezpieczeństwa klinicznego u osób z ALS. Dodaliśmy cele eksploracyjne, aby ocenić ruchy gałek ocznych u pacjentów z ALS, zbadać czynniki (neuropsychologia, ruchy gałek ocznych), które mogą wpływać na użycie aparatu oraz ocenić bayesowski model obliczeniowy do rozpoznawania znaków online.(2) Metody: Osiemnastu pacjentów z ALS i upośledzeniem motorycznym upośledzającym normalne pisanie zostanie zrekrutowanych z czasem trwania czterech tygodni na pacjenta. Interwencja polegać będzie na programie szkolenia urządzenia podczas sześciu wizyt na miejscu, pozwalających na stopniowe nabywanie umiejętności wykonywania pisma oka. Pierwszorzędowym punktem końcowym jest rozpoznanie przez zewnętrznego obserwatora cyfr 0-9 wytwarzanych przez pacjenta za pomocą urządzenia. Kryterium drugorzędowym jest zapis zdarzeń niepożądanych i poważnych zdarzeń niepożądanych, które wystąpiły podczas badania, innych niż te bezpośrednio związane z ALS.

Dyskusja/Wnioski: Urządzenie EOL potencjalnie oferuje kreatywne i osobiste środki ekspresji językowej i emocjonalnej u osób z niepełnosprawnością ruchową. Rekrutacja pacjentów do badania jest otwarta od czerwca 2014 r. Wyniki spodziewane są w połowie 2015 roku.