Terapia zajęciowa dla dzieci i młodych ludzi, którzy dokonują samookaleczeń: badanie jakościowe

Projekt badania:

W badaniu tym zastosowane zostanie podejście jakościowe, wykorzystujące refleksyjną analizę tematyczną do gromadzenia danych, kodowania i opisu tematów, aby zapewnić kontekstowe zrozumienie doświadczeń uczestników i osiągnąć cele badania. Będzie obejmować kwestionariusz, wywiady częściowo ustrukturyzowane i ewentualnie dalszy wywiad częściowo ustrukturyzowany w przypadku niektórych uczestników w celu uzyskania dalszych danych i głębszego zrozumienia.

Rekrutacja uczestników:

Uczestnicy zostaną celowo wybrani przez głównego badacza, z uwzględnieniem kryteriów włączenia/wyłączenia. Dane uczestnika będą pozyskiwane z lokalnie przechowywanej dokumentacji medycznej. Dostęp do tych zapisów będzie możliwy po zatwierdzeniu przez NHS Etyki i Etyki Uniwersyteckiej oraz za pośrednictwem lokalnego podmiotu świadczącego opiekę zdrowotną NHS, za jego zgodą.

Młodzi ludzie i ich opiekunowie zostaną zaproszeni do udziału w badaniu listownie, po jednym liście na parę, jeśli mieszkają w tym samym gospodarstwie domowym. List będzie zawierał kartę informacyjną dla uczestnika zawierającą ogólny zarys badania. List będzie również zawierał kod QR, który przeniesie ich na stronę internetową zawierającą dalsze szczegóły badania, a jeśli wyrażą chęć wzięcia udziału w badaniu, formularz zgody do podpisania wyłącznie przez opiekuna.

Skontaktujemy się z pracownikami służby zdrowia za pośrednictwem poczty elektronicznej. List będzie zawierał kartę informacyjną dla uczestnika zawierającą ogólny zarys badania. Będzie także zawierać kod QR, który przeniesie ich na stronę internetową zawierającą dalsze szczegóły badania, a jeśli wyrażą chęć wzięcia udziału w badaniu, formularz zgody do podpisania.

Wszelka komunikacja pisemna będzie prowadzona przy użyciu sformułowań zapewniających przejrzystość HRA.

Po potwierdzeniu i wyrażeniu zgody na udział w badaniu główny badacz skontaktuje się z uczestnikami drogą telefoniczną lub wideorozmową. Celem tego kroku jest udzielenie odpowiedzi na wszelkie pytania uczestników dotyczące badania, potwierdzenie danych kontaktowych, a w przypadku młodej osoby uzyskanie ustnej zgody na udział w badaniu. Indywidualny protokół bezpieczeństwa zostanie omówiony i współtworzony z młodą osobą i jej opiekunem, który będzie określał stosowane środki w zakresie radzenia sobie z wszelkim niepokojem, który może wystąpić podczas wypełniania kwestionariusza i późniejszej rozmowy, będzie to obejmowało skierowanie do służb i referencje do wszelkich planów kryzysowych, które mogą już obowiązywać.

Metoda:

Kwestionariusze:

Zostaną utworzone trzy osobne ankiety internetowe, dostosowane do trzech kategorii uczestników. Pytania będą skupiać się na doświadczeniach uczestników w związku z otrzymaniem lub realizacją interwencji opartej na terapii zajęciowej (OT). W przypadku braku dostępu do Internetu istnieje możliwość dostarczenia kwestionariusza w formie papierowej.

Zostaną wprowadzone wszystkie niezbędne zmiany, aby każdy uczestnik był w stanie zrozumieć kwestionariusz i zaangażować się w niego. Może to mieć formę „łatwej do odczytania” wersji lub kwestionariusza dostosowanego na przykład dla uczestników z wadą wzroku lub słuchu.

Kwestionariusz będzie obejmował cztery kluczowe tematy, z nie więcej niż 4 pytaniami na każdy temat (język pytań do ustalenia):

Młodzi ludzie:

• Czy uznali, że interwencje oparte na terapii zajęciowej (OT) prowadzone w ramach usługi T4 były pomocne w radzeniu sobie z myślami lub aktami samookaleczenia / jeśli były pomocne lub nieprzydatne, dlaczego? / co im się podobało lub nie podobało w interwencjach OT? / Co może się różnić z ich punktu widzenia?
• Czy uznali, że interwencje OT są lepsze czy gorsze w porównaniu ze standardowymi interwencjami w przypadku samookaleczenia, które mogli otrzymać/lepsze lub gorsze pod jakim względem? / co jest dobre, a co złe w standardowych interwencjach?
• Czy uznali, że interwencje OT są skuteczne we wzmacnianiu ich w zarządzaniu własnym zdrowiem psychicznym/mniej lub bardziej skuteczne w porównaniu z typowymi interwencjami? / czy miało to jakiś wpływ na ich pewność siebie w zakresie radzenia sobie z myślami lub aktami samookaleczenia? / Czy jako młoda osoba chciałaby odgrywać większą czy mniejszą rolę podczas interwencji?
• Ogólne przemyślenia na temat opieki, jaką mogli otrzymać od ośrodków zdrowia psychicznego dla dzieci i młodzieży / jeśli podoba im się lub nie, dlaczego? / co mogłoby być lepsze lub udoskonalone? / Gdyby można było zaprojektować usługę opieki zdrowotnej dla dzieci i młodzieży (CAMHS), aby wspierać osoby, które dokonują samookaleczenia, jak by ona wyglądała?

Opiekunowie:

• Czy uznali, że interwencje OT dostarczone w ramach usługi T4 są pomocne w radzeniu sobie z myślami lub aktami samookaleczenia ich młodej osoby lub w ograniczaniu ich / jeśli są pomocne lub nieprzydatne, dlaczego? / co im się podobało lub nie podobało w interwencjach OT? / Co może się różnić z ich punktu widzenia?
• Czy uznali, że interwencje OT są lepsze czy gorsze w porównaniu ze standardowymi interwencjami w przypadku samookaleczenia, które mogli otrzymać/lepsze lub gorsze pod jakim względem? / co jest dobre, a co złe w standardowych interwencjach?
• Czy uznali, że interwencje OT są skuteczne we wzmacnianiu pozycji młodego człowieka w zarządzaniu własnym zdrowiem psychicznym/mniej lub bardziej skuteczne w porównaniu z typowymi interwencjami? / czy miało to jakiś wpływ na pewność siebie młodych osób w zakresie radzenia sobie z myślami lub aktami samookaleczenia? Czy jako opiekunowie chcieliby odgrywać większą czy mniejszą rolę podczas interwencji?
• Ogólne przemyślenia na temat opieki, jaką młoda osoba mogła otrzymać od ośrodków zdrowia psychicznego dla dzieci i młodzieży / jeśli podoba się lub nie, dlaczego? / co mogłoby być lepsze lub udoskonalone z perspektywy opiekuna? / Gdyby mogli zaprojektować usługę CAMHS mającą na celu wspieranie młodych ludzi, którzy dokonują samookaleczeń, jak by ona wyglądała?

Osoba z personelu medycznego:

• Jakie było ich doświadczenie w pomaganiu w prowadzeniu interwencji opartych na wiedzy OT wśród młodych ludzi, którzy dokonują samookaleczenia? Czym różni się to od interwencji, które zwykle zapewniasz, aby pomóc osobie, która dokonała samookaleczenia?
• Czy uznali, że interwencje OT skutecznie zaradziły lub ograniczyły myśli lub akty samookaleczenia młodej osoby / jeśli były pomocne, czy nieprzydatne, dlaczego? / co im się podobało lub nie podobało w interwencjach OT? / Co może się różnić z ich punktu widzenia?
• Czy stwierdzili, że interwencje OT są bardziej skuteczne we wzmacnianiu pozycji młodego człowieka w zarządzaniu własnym zdrowiem psychicznym w porównaniu z typowymi interwencjami? / lepszy czy gorszy pod jakim względem? / czy miało to jakiś wpływ na ich pewność siebie w zakresie radzenia sobie z myślami lub aktami samookaleczenia? / Czy jako pracownicy służby zdrowia chcieliby odgrywać większą czy mniejszą rolę podczas interwencji?
• Ogólne przemyślenia na temat opieki, jaką mogli zapewnić dzieciom i ich opiekunom w ramach usług w zakresie zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży / co mogłoby być lepsze lub udoskonalone z perspektywy członka personelu? / Gdyby mogli zaprojektować usługę CAMHS dla młodych ludzi, którzy dokonują samookaleczeń i ich opiekunów, jak by ona wyglądała?

Kwestionariusze nie będą zawierać żadnych innych pytań dotyczących samookaleczenia lub samobójstwa.

Wywiady:

Rozmowy zostaną przeprowadzone w domu młodej osoby/opiekuna, w placówce NHS lub online za pośrednictwem rozmowy wideo, według preferencji uczestnika.

Jeżeli zostanie poproszony o zorganizowanie placówki NHS, zostanie ona zorganizowana przez głównego badacza i będzie to placówka zlokalizowana najbliżej uczestnika.

Przed rozpoczęciem rozmowy kwalifikacyjnej zostaniesz poproszony o potwierdzenie kontynuacji. Następnie wspólnie stworzony protokół bezpieczeństwa zostanie ponownie omówiony z młodą osobą, aby potwierdzić obowiązujące procedury pozwalające zaradzić potencjalnemu niepokojowi w trakcie przesłuchania i po nim. Procedury te mogą obejmować system identyfikacji i komunikowania wszelkich doświadczanych niepokojów, ustnie lub za pomocą kart emocji, z możliwością zawieszenia rozmowy lub jej przerwania.

Na zakończenie rozmowy kwalifikacyjnej będzie okazja do omówienia jej przebiegu i ewentualnego zapotrzebowania na dalsze wsparcie. Wsparcie to może obejmować skierowanie do ośrodków wsparcia, takich jak lokalne i krajowe ośrodki zdrowia psychicznego oraz organizacje charytatywne. Wsparcie może również obejmować odniesienie do wszelkich planów kryzysowych CAMHS, które mogą już obowiązywać.

Jeśli rozmowa odbywa się w placówce NHS, plan bezpieczeństwa będzie obejmował omówienie procedury przeciwpożarowej.

Przewiduje się, że wywiady będą trwać nie dłużej niż 60 minut, w przypadku młodych ludzi będą one prawdopodobnie trwać około 30 minut.

Wywiad częściowo ustrukturyzowany będzie kontynuacją odpowiedzi udzielonych w kwestionariuszu i będzie miał na celu wyciągnięcie dalszych informacji z poprzednich odpowiedzi. Osoba przeprowadzająca wywiad będzie luźno trzymać się planu rozmowy kwalifikacyjnej, aby mieć pewność, że każdy z tych czterech kluczowych tematów zostanie poruszony. Dyskusje toczą się po stycznych, które są interpretowane jako znaczące dla rozmówcy i mogą dotyczyć różnych tematów, zachowując jednocześnie zamierzone granice badania.

Epistemiczny i ontologiczny charakter celu badawczego oraz pytania zawarte w tym badaniu zostały opracowane i będą prowadzone w ramach analitycznej metodologii naturalistycznej, która jest zbliżona do ram paradygmatycznych składających się zarówno z elementów konstruktywizmu, jak i esencjalizmu, oraz elementów empirycznych i krytycznych, pracując wzdłuż kontinuum tych stanowisk, mając na celu nadanie równego znaczenia wszystkim aspektom wiedzy uzyskanej w trakcie wywiadów, starając się przede wszystkim uniknąć narzucania znaczenia danym.

Zastosowane zostanie głównie indukcyjne podejście do interpretacji danych, jednakże przeprowadzona zostanie analiza dedukcyjna danych uczestników, aby upewnić się, że zebrane dane są istotne dla pytań badawczych. Zgodnie z metodologią zastosowane zostanie kodowanie ukryte i semantyczne.

Badanie to będzie trwało 12 miesięcy.

Zbieranie i przechowywanie danych:

Przed rozpoczęciem badania zostanie stworzony plan zarządzania danymi i uzgodniony ze sponsorem badania.

Ankiety będą przeprowadzane z wykorzystaniem internetowej platformy ankiet. Wszystkie wywiady zostaną nagrane i przepisane przy użyciu profesjonalnego oprogramowania do transkrypcji. Rozmowy osobiste będą nagrywane na magnetofonie elektronicznym. Rozmowy kwalifikacyjne online będą nagrywane poprzez opcję nagrywania wideo w aplikacji.

Dane zostaną pobrane z platformy i naniesione na arkusze kalkulacyjne lub przekonwertowane na pliki danych wykorzystywane na platformie analizy danych, które z kolei będą bezpiecznie przechowywane na koncie Microsoft OneDrive Uniwersytetu w Bournemouth, zgodnie ze wszystkimi odpowiednimi lokalnymi i krajowymi politykami dotyczącymi zarządzania danymi i składowanie.

Wszelkie dokumenty zostaną zeskanowane, przesłane do bezpiecznych folderów OneDrive, a następnie zniszczone.

Dostęp do konta OneDrive będzie ograniczony do głównego badacza i badaczy badania.

Zgłaszanie zdarzeń niepożądanych:

Wszelkie zdarzenia niepożądane, które wystąpią podczas udziału w badaniu – w jego wyniku lub oddzielnie w trakcie udziału – zostaną udokumentowane w ramach badania i zgłoszone zarówno uniwersytetowi, jak i podmiotowi świadczącemu opiekę zdrowotną, zgodnie z lokalnymi zasadami i procedurami.

Dokładnie miesiąc po wzięciu udziału w badaniu główny badacz skontaktuje się ze wszystkimi uczestnikami w celu sprawdzenia ich dobrostanu po wzięciu udziału w badaniu oraz udokumentowania wszelkich niepożądanych zdarzeń wynikających z udziału w badaniu.

Wszelkie niekorzystne zdarzenia będą zarządzane w oparciu o współtworzone protokoły bezpieczeństwa.