Terapia occupazionale per bambini e giovani che si autolesionano: uno studio qualitativo

Progettazione dello studio:

Questo studio adotterà un approccio qualitativo, utilizzando un'analisi tematica riflessiva per la raccolta dei dati, la codifica e la descrizione dei temi per fornire una comprensione contestualizzata delle esperienze dei partecipanti per raggiungere gli obiettivi dello studio. Comporterà un questionario, interviste semi-strutturate ed eventualmente un'ulteriore intervista semi-strutturata per alcuni partecipanti al fine di acquisire ulteriori dati e una comprensione più profonda.

Reclutamento dei partecipanti:

I partecipanti saranno appositamente selezionati dal ricercatore capo, con riferimento ai criteri di inclusione/esclusione. I dati dei partecipanti verranno ricercati dalle cartelle cliniche conservate a livello locale. L'accesso a questi documenti sarà richiesto dopo l'approvazione dell'Etica del Servizio Sanitario Nazionale e dell'Etica dell'Università e tramite il fornitore di servizi sanitari del Servizio Sanitario Nazionale locale, con il loro accordo.

I giovani e i loro accompagnatori saranno invitati a partecipare allo studio tramite lettera, una lettera per coppia se vivono nella stessa famiglia. La lettera conterrà una scheda informativa per i partecipanti, contenente una descrizione generale dello studio. La lettera conterrà anche un codice QR che li porterà a un sito online che delinea ulteriori dettagli dello studio e, se desiderano prendere parte allo studio, un modulo di consenso che dovrà essere firmato solo dall'assistente.

Gli operatori sanitari verranno contattati tramite email. La lettera conterrà una scheda informativa per i partecipanti, contenente una descrizione generale dello studio. Conterrà inoltre un codice QR che li porterà a un sito online che delinea ulteriori dettagli dello studio e, se desiderano prendere parte allo studio, un modulo di consenso da firmare.

Tutte le comunicazioni scritte verranno redatte utilizzando la formulazione della trasparenza HRA.

Dopo la conferma e il consenso a partecipare allo studio, il ricercatore capo contatterà i partecipanti tramite telefono o videochiamata. Lo scopo di questa fase è rispondere a qualsiasi domanda che i partecipanti potrebbero avere riguardo allo studio, confermare i dettagli di contatto e, per il giovane, ottenere il consenso verbale per partecipare allo studio. Verrà discusso e co-creato con il giovane e il suo accompagnatore un protocollo di sicurezza individuale, che delineerà le misure in atto per quanto riguarda la gestione di qualsiasi disagio che possa verificarsi durante il questionario e il successivo colloquio, ciò includerà la segnaletica ai servizi e riferimenti a tutti i piani di crisi che potrebbero già essere in atto.

Metodo:

Questionari:

Verranno creati tre questionari online separati, adattati alle tre categorie di partecipanti. Le domande saranno focalizzate sulle esperienze dei partecipanti in relazione al ricevimento o all'erogazione di un intervento informato di terapia occupazionale (OT). Se l'accesso a Internet non è disponibile è possibile fornire un questionario cartaceo.

Verranno apportate tutte le modifiche necessarie per garantire che ciascun partecipante sia in grado di comprendere e impegnarsi nel questionario, che potrebbe assumere la forma di una versione di "facile lettura" o di un questionario adattato per partecipanti con problemi di vista o udito, ad esempio.

Ci saranno quattro argomenti chiave all'interno del questionario, con non più di 4 domande per argomento (lingua delle domande da confermare):

Giovani:

• Se hanno trovato utili gli interventi informati di terapia occupazionale (OT) forniti durante il loro periodo nell'ambito di un servizio T4 per gestire pensieri o atti di autolesionismo / se utili o inutili, perché? / cosa gli è piaciuto o cosa non è piaciuto degli interventi OT? / cosa potrebbe esserci di diverso dalla loro prospettiva?
• Se hanno trovato gli interventi OT migliori o peggiori rispetto agli interventi standard per l’autolesionismo che potrebbero aver ricevuto/migliori o peggiori in che modo? / cosa c'è di buono o di cattivo negli interventi standard?
• Se hanno trovato gli interventi OT efficaci nel consentire loro di gestire la propria salute mentale/più o meno efficaci rispetto agli interventi tipici? / ha avuto qualche effetto sulla loro sicurezza nel gestire pensieri o atti di autolesionismo? / Da giovane, avrebbe voluto avere un ruolo maggiore o minore durante gli interventi?
• Pensieri generali sull'assistenza che potrebbero aver ricevuto dai servizi di salute mentale per bambini e adolescenti / se gli è piaciuto o non gli è piaciuto, perché? / cosa potrebbe essere migliore o migliorato? / Se potessero progettare un servizio di salute mentale per bambini e adolescenti (CAMHS) per supportare le persone che si autolesionano, come sarebbe?

Accompagnatori:

• Se hanno trovato utili gli interventi OT erogati nell'ambito di un servizio T4 nel gestire o ridurre i pensieri o gli atti di autolesionismo del loro giovane/se utili o inutili, perché? / cosa gli è piaciuto o cosa non è piaciuto degli interventi OT? / cosa potrebbe esserci di diverso dalla loro prospettiva?
• Se hanno trovato gli interventi OT migliori o peggiori rispetto agli interventi standard per l’autolesionismo che potrebbero aver ricevuto/migliori o peggiori in che modo? / cosa c'è di buono o di cattivo negli interventi standard?
• Hanno ritenuto che gli interventi OT siano efficaci nel consentire al giovane di gestire la propria salute mentale/più o meno efficaci rispetto agli interventi tipici? / ha avuto qualche effetto sulla fiducia del giovane nel gestire pensieri o atti di autolesionismo? Come accompagnatori, avrebbero voluto avere un ruolo maggiore o minore durante gli interventi?
• Pensieri generali sull'assistenza che i giovani potrebbero aver ricevuto dai servizi di salute mentale per bambini e adolescenti / se gli è piaciuto o non gli è piaciuto, perché? / cosa potrebbe essere migliore o migliorato dal punto di vista di un assistente? / Se potessero progettare un servizio CAMHS per supportare i giovani che si autolesionano, come sarebbe?

Operatore sanitario:

• Qual è stata la loro esperienza nell’aiutare a fornire interventi informati sull’OT ai giovani che si autolesionano? In che modo questo differisce dagli interventi che normalmente forniresti per aiutare a sostenere qualcuno che si è autolesionista?
• Se hanno riscontrato che gli interventi OT sono stati efficaci nel gestire o ridurre i pensieri o gli atti di autolesionismo del giovane/se utili o inutili, perché? / cosa gli è piaciuto o cosa non è piaciuto degli interventi OT? / cosa potrebbe esserci di diverso dalla loro prospettiva?
• Hanno ritenuto che gli interventi OT siano più efficaci nel consentire al giovane di gestire la propria salute mentale rispetto agli interventi tipici? / meglio o peggio in che senso? / ha avuto qualche effetto sulla loro sicurezza nel gestire pensieri o atti di autolesionismo? / Come operatore sanitario, avrebbero voluto avere un ruolo maggiore o minore durante gli interventi?
• Pensieri generali sull'assistenza che potrebbero aver fornito ai bambini e a chi si prende cura di loro come parte dei servizi di salute mentale per bambini e adolescenti / cosa potrebbe essere migliore o migliorato dal punto di vista di un membro del personale? / Se potessero progettare un servizio CAMHS per i giovani che praticano atti di autolesionismo e per i loro accompagnatori, come sarebbe?

I questionari non conterranno altre domande riguardanti autolesionismo o suicidio.

Interviste:

Le interviste saranno condotte a casa del giovane/accompagnatore, presso una sede del servizio sanitario nazionale o online tramite videochiamata, a preferenza del partecipante.

Se viene richiesta una sede del Servizio Sanitario Nazionale, questa sarà organizzata dal ricercatore capo e sarà quella più vicina disponibile al partecipante.

Prima dell’inizio del colloquio verrà chiesta conferma per procedere. Il protocollo di sicurezza co-creato verrà quindi rivisitato con il giovane, per confermare le procedure in atto per gestire qualsiasi potenziale disagio durante e dopo il colloquio. Queste procedure possono includere un sistema per identificare e comunicare qualsiasi disagio sperimentato, sia verbalmente che tramite carte emozionali, con la possibilità di interrompere il colloquio o di interromperlo.

Al termine del colloquio verrà data l'opportunità di discutere come è andato il colloquio e se potrebbe essere necessario ulteriore supporto. Questo supporto può includere la segnaletica per supportare servizi come i servizi di salute mentale locali e nazionali e gli enti di beneficenza. Il supporto può anche includere riferimenti a eventuali piani di crisi CAMHS che potrebbero già essere in atto.

Se l'intervista si svolge all'interno di una sede del servizio sanitario nazionale, il piano di sicurezza includerà la discussione della procedura antincendio.

Si prevede che le interviste non durino più di 60 minuti, per i giovani è probabile che le interviste durino circa 30 minuti.

L'intervista semistrutturata farà seguito alle risposte fornite all'interno del questionario e cercherà di trarre ulteriori informazioni dalle risposte precedenti. Gli intervistati aderiranno liberamente a un programma di intervista per garantire che ciascuno di questi quattro argomenti chiave venga affrontato. Le discussioni possono seguire tangenti interpretate in modo che siano significative per l'intervistato e possono prendere in considerazione una varietà di argomenti diversi, pur mantenendosi entro i confini previsti dello studio.

La natura epistemica e ontologica dell'obiettivo della ricerca e le domande di questo studio sono state concepite e saranno condotte all'interno di una metodologia naturalista analitica, che è simile a un quadro paradigmatico costituito da elementi sia di costruttivismo che di essenzialismo, e di elementi esperienziali e critici, lavorando lungo un continuum di queste posizioni con l'intenzione di dare uguale importanza a tutti gli aspetti della conoscenza emersa nelle interviste, cercando principalmente di evitare l'imposizione di significato sui dati.

Verrà adottato un approccio prevalentemente induttivo all'interpretazione dei dati, tuttavia verrà effettuata un'analisi deduttiva dei dati dei partecipanti per garantire che i dati acquisiti siano rilevanti per le domande di ricerca. In linea con la metodologia, verranno utilizzate codifiche latenti e semantiche.

Questo studio avrà una durata di 12 mesi.

Raccolta e archiviazione dei dati:

Prima di iniziare lo studio verrà creato e concordato un piano di gestione dei dati con lo sponsor dello studio.

I questionari saranno condotti utilizzando una piattaforma di questionari online. Tutte le interviste verranno registrate e trascritte utilizzando un software di trascrizione professionale. Le interviste di persona saranno registrate tramite registratore elettronico. Le interviste online verranno registrate tramite l'opzione di registrazione video presente sull'applicazione.

I dati verranno estratti dalla piattaforma e tracciati su fogli di calcolo o convertiti in file di dati utilizzati all'interno di una piattaforma di analisi dei dati, che a loro volta verranno archiviati in modo sicuro nell'account Microsoft OneDrive dell'Università di Bournemouth, aderendo a tutte le politiche locali e nazionali pertinenti per la gestione dei dati e magazzinaggio.

Tutti i documenti verranno scansionati, caricati nelle cartelle sicure di OneDrive e quindi distrutti.

L'accesso all'account OneDrive sarà limitato al ricercatore capo e ai ricercatori dello studio.

Segnalazione di incidenti avversi:

Eventuali incidenti avversi che si verificano durante la partecipazione allo studio - come risultato o separatamente durante la partecipazione - saranno documentati come parte dello studio e saranno segnalati sia all'università che al fornitore di servizi sanitari, in linea con le politiche e le procedure locali.

Esattamente un mese dopo la partecipazione allo studio, il ricercatore capo contatterà tutti i partecipanti per verificare il benessere post-partecipazione e per documentare eventuali incidenti avversi derivanti dalla partecipazione.

Eventuali incidenti avversi saranno gestiti con riferimento ai protocolli di sicurezza co-creati.