Teste de Viabilidade da Intervenção da Ferramenta TELL

Uma mudança radical de paradigma está ocorrendo onde a tecnologia, notavelmente a explosão em testes genéticos de fácil acesso direto ao consumidor (por exemplo, 23andMe) e um alto interesse do consumidor em genealogia (por exemplo, Ancestry.com), sequestrou o controle dos pais receptores de doações de gametas (óvulos, esperma) e embriões sobre informar ou não seus filhos sobre a concepção de seus doadores. Historicamente, a prática da doação de gametas tem sido envolta em segredo, no entanto, o uso vertiginoso de testes genéticos direto ao consumidor significa que, em qualquer momento da vida adulta, uma pessoa desinformada concebida por um doador pode descobrir que seu DNA não corresponde ao seu. ancestralidade presumida de seus pais e familiares, colocando em questão seu parentesco genético com seus pais e iniciando uma sequência em espiral de consequências negativas para a saúde e traumas. Além disso, a falta de conhecimento sobre o patrimônio genético real na era da medicina de precisão pode ser extremamente prejudicial à saúde e pode resultar em maus-tratos médicos, incluindo a morte. Para resolver esse problema sério e de acordo com os Padrões Internacionais de Apoio à Decisão do Paciente, desenvolvemos uma ferramenta digital, personalizada e multicomponente para capacitar os pais a contar e falar (ou seja, a ferramenta TELL). O objetivo deste estudo R34 é examinar a viabilidade, aceitabilidade e efeitos preliminares da intervenção TELL Tool em um estudo piloto de viabilidade controlado randomizado com 60 pais doadores-receptores e 10 médicos para determinar a viabilidade da intervenção e informar um estudo maior de eficácia . Um eBook com conteúdo sobre bons princípios parentais serve como controle de atenção.