Samdesign av personlig hjälpmedel

PROCEDUR:

1. Remiss: Potentiella deltagare kommer att identifieras av en vårdpersonal från sitt nuvarande vårdteam och tillfrågas om de vill delta i studien. Potentiella deltagare kommer att förses med deltagarinformationsbladet och ombeds att samtycka om de vill att deras uppgifter ska hänvisas till huvudutredaren.

   1.1 Ordna möte: Huvudutredaren kommer att ringa den potentiella deltagaren för att boka ett möte för att diskutera deras inblandning i forskningen och få samtycke. Samtyckesformuläret kommer att skickas ut till deltagaren (e-post eller postat, beroende på deltagarens önskemål).

2. Samtycke och behörighet [Virtuellt möte]: Huvudutredaren kommer att gå igenom deltagarinformationsbladet med deltagaren och svara på alla frågor de har om studien. Forskaren kommer att kontrollera att de är berättigade att delta i studien. Om deltagaren gärna är involverad kommer de att bli ombedd att underteckna samtyckesformuläret och returnera det till forskaren (antingen via e-post eller postning).
3. Inledande bedömning [Virtuellt möte]: Genom diskussion med deltagaren kommer forskaren att samla in relevant information för att hjälpa till att identifiera deras behov av hjälpmedel. Detta kommer att innehålla information om deras sjukdomshistoria och sociala sammanhang, vad de gillar och ogillar, aktuella och eventuella tidigare lösningar som använts och utmaningar de möter i det dagliga livet. För varje identifierad utmaning kommer deltagarna att bli ombedda att poängsätta 1-5 om hur viktig utmaningen är för dem och hur svår den är. Detta är för baslinjemåttet IPPA (Individual Prioritized Problem Assessment). Forskaren kommer att slutföra baslinjemåttet för inventering av kundtjänstkvitto med deltagaren för att fånga in demografisk information, information om hälsovårdstjänster som använts under de senaste 3 månaderna och medicinering som tas.

4. Uppföljande möten, cirka 3-5 [Huvudsakligen virtuellt, med endast ansikte mot ansikte om så krävs]: Vid efterföljande möten kommer deltagaren att träffa forskaren för att diskutera designidéer, ge feedback och komma överens om designändringar för enheterna ( s) tillhandahålls av forskaren till deltagaren. Deltagaren kommer att bli ombedd att beskriva vad de gillar/ogillar med den nuvarande designen och vilka förändringar de skulle göra. Forskaren kan visa designprototyper över videosamtal för att visa hur en enhet kommer att fungera och för att underlätta insamling av feedback.

   Efter utnämningen kommer forskaren att göra designändringar, tillverka design och lägga upp prototyper för deltagaren att prova. Tiderna kommer att vara 2-3 veckors mellanrum.

5. Enhetsproblem: När designen har förfinats till en nivå som deltagare och forskare är nöjda med, kommer en slutlig lösning att tillverkas. Enheten kommer att skickas ut till deltagaren och forskaren kommer att träffa deltagaren virtuellt för att ge all nödvändig utbildning och instruktioner för säker användning av enheten.
6. Resultatmått [I stort sett samma möte som ovan]: Forskaren kommer att förklara och gå igenom de tre olika frågeformulär som används som resultatmått för studien. Deltagaren kommer att bli ombedd att poängsätta 1-5 den svårighet de nu finner de tidigare identifierade utmaningarna (från initial bedömning). För de två andra åtgärderna, QUEST och PIADS [förklaras nedan], kommer forskaren antingen att e-posta eller skicka ut frågeformulären till deltagaren, föredrar deltagaren. Deltagarna kommer att bli ombedda att fylla i och skicka tillbaka (e-post/posta) när de är klara. Deltagarna kommer att uppmanas att slutföra den första av de semistrukturerade intervjuerna med forskaren för att få feedback om co-designprocessen och den tillhandahållna enheten. Innan intervjun påbörjas kommer deltagarna att bli påminda om att det kommer att spelas in på ljud. Vid behov kan en extra tid bokas för att hjälpa deltagaren att fylla i frågeformulären.
7. Tre månaders uppföljningsfeedback [Virtuellt möte]: Deltagarna kommer att uppmanas att återigen fylla i och returnera de två frågeformulären, QUEST och PIADS, till forskaren. Deltagarna kommer att slutföra uppföljningen av CSRI med forskaren. Deltagarna kommer också att bjudas in att genomföra den andra semistrukturerade intervjun för att få feedback om den långvariga användningen av den tillhandahållna enheten. Innan intervjun påbörjas kommer deltagarna att bli påminda om att det kommer att spelas in på ljud. Efter avslutad intervju kommer deltagarnas deltagande i studien att avslutas. Deltagarna kommer att uppmanas att kontakta rehabiliteringsteknikenheten med eventuella problem med sina enheter eller ytterligare frågor om forskningen.

MILJÖ:

På grund av covid-19-pandemin sker där det är möjligt majoriteten av mötena virtuellt med hjälp av ett videokonsultationsprogram som heter Attend Anywhere. Detta kommer att inkludera bedömning av behörighet och inhämtning av samtycke, första bedömning, uppföljande möten och de semistrukturerade intervjuerna. Information om hur man får tillgång till ett möte genom detta kommer att ges till deltagarna när de bjuds in till sitt första möte.

Mellan mötena kommer forskaren att kontakta deltagarna via telefon eller e-post för att ordna efterföljande möten. Under studien kommer alla enheter som deltagaren kan testa att skickas ut till dem. Utbildning och/eller instruktioner kommer att ges om hur du använder enheten innan den skickas ut.