Förstudie av en mobil digital personlig journal för familjecentrerad vårdsamordning för barn och ungdomar med särskilda vårdbehov

Att samordna komplex vård mellan flera leverantörer och tjänster kan vara stressande och isolerande för familjer till barn och ungdomar med särskilda vårdbehov (CYSHCN); därför behövs bättre vårdsamordningslösningar. Digitala personliga hälsojournaler (PHR) som gör det möjligt för familjer att säkert komma åt, hantera och dela sina barns hälsodata över flera informations- och elektroniska hälsojournalsystem (EHR) är lovande lösningar. Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) – en applikationsprogrammeringsgränssnitt (API) standard som representerar och utbyter hälsoinformation – är centrala för att digitala PHR:er ska kunna uppfylla sitt löfte. Trots deras betydelse är FHIR-teknologier ännu inte allmänt antagna. Forskarna samarbetade tidigare med Boston Children's Hospital om utvecklingen av Caremap, en FHIR-aktiverad digital PHR-mobilapp som designades tillsammans med familjer och läkare, för att samordna vården för CYSHCN. Caremap har granskats positivt av familjer i preliminära tester, och denna uppföljande forskning kommer att implementera och utvärdera Caremap-mobilappen i en verklig miljö.

De specifika syftena med studien är följande:

1. Utvärdera genomförbarheten av en digital PHR-mobilapplikation med FHIR-aktiverad EHR-integration för att samordna vården för CYSHCN.
2. Identifiera hinder och underlättar för implementering av mobilappar via en utvärdering av blandade metoder.
3. Utforska sambandet mellan familjer som använder mobilappar och familjerapporterade resultat.

Studien kommer att registrera 40 familjer (vuxna föräldrar/vårdare) till CYSHCN på pediatriska primärvårdskliniker för att använda den digitala PHR-mobilapplikationen som ett verktyg för att samordna sitt barns vård under en 6-månadersperiod. Med hjälp av en design med blandade metoder kommer forskarna att utvärdera kvantitativa genomförbarhetsdata och kvalitativa data från semistrukturerade intervjuer med familjer och leverantörer och paneler för engagemang för familjer med intressenter för att identifiera implementeringshinder och facilitatorer. Genom att använda pre/post-analyser av baslinje- och 6-månaders familjerapporterade undersökningsåtgärder kommer de att utforska samband mellan appanvändning och familjerapporterade resultat.

Om de lyckas kommer resultaten att stödja en framtida multisite, randomiserad studie för att utvärdera effektiviteten av förbättrad vårdkoordination med en digital PHR-mobilapp jämfört med vanlig vårdkoordination. På grund av likheter i behov mellan CYSHCN och vuxna med flera kroniska tillstånd, kommer studiens resultat att informera om förbättringar av familjecentrerad vårdkoordination som kommer att ha stor betydelse för komplexa populationer över hela åldersspektrumet.