Bolest a podrážděnost u neverbálních dětí (PIUO)

Účelem tohoto projektu je vyvinout, testovat a šířit přístup ke snižování a řešení bolesti u dětí s vývojovými poruchami mozku, konkrétně u dětí s těžkým neurologickým postižením (SNI). Zaměřuje se na problém přetrvávající, nevysvětlitelné a obtížně léčitelné bolesti a podrážděnosti, kterou v průběhu času pociťuje mnoho dětí se SNI a jejich rodiny. Cílem je zlepšit hodnocení a léčbu bolesti a podrážděnosti u dětí s diagnostikovaným složitým zdravotním stavem a kombinovaným postižením, které mají omezenou komunikaci a poznávací schopnosti.

Plánem je vyhodnotit účinnost integrované klinické cesty (tj. sekvenční pořadí standardizovaných hodnotících kroků) pro zvládání nevysvětlitelné bolesti a podrážděnosti u těchto zranitelných dětí.

STAV TECHNIKY Bolest je nejčastějším příznakem, který uvádějí rodiče a pečovatelé o děti se SNI, nicméně je známo, že bolest je u neverbálních dětí obtížně identifikovatelná a tudíž i léčitelná, protože jejich signály úzkosti jsou nejednoznačné a těžko dekódovatelné. Mezi typické stresové chování patří pláč, slzy, obličejová grimasa, stažení končetin, vyklenutí, hypertonicita a snížený spánek. Pohyblivější děti se mohou schoulit do klubíčka, házet rukama nebo nohama nebo se mohou chovat sebepoškozování; naopak mohou vykazovat sníženou aktivitu.

Děti se SNI mohou pociťovat nociceptivně-zánětlivou bolest v důsledku jejich specifického zdravotního stavu (např. kloubní kontraktury) nebo z mnoha zákroků, které zažívají (např. injekce). Často však není jasné, co je základem bolestivého chování. Rodiče jsou experti na identifikaci bolestivého chování u vlastního dítěte, ale jejich interpretaci považují za složitý a nejistý proces. Stejně tak, zatímco chování spojené s bolestí mohou popsat lékaři a rodiče, samotné chování je subjektivní, nejednoznačné a může kromě bolesti odrážet různé problémy. Pokud není svědkem zjevného nociceptivně-zánětlivého spouštěče, jako je poranění, je pro rodiče a kliniky velmi obtížné připsat veškeré chování podobné bolesti pozorované u dětí se SNI bolesti, jak ji definuje Mezinárodní asociace pro studium bolesti (IASP). ). V této souvislosti termín "bolest" neslouží jako popisný štítek. Vyšetřovatelé proto popisují epizody bolestivého chování pomocí méně deterministického termínu „bolest a podrážděnost“, přičemž uznávají, že chování je v očích pečovatele, který je svědkem, rozhodně negativní. Tým definoval tuto entitu jako bolest a podrážděnost neznámého původu (PIUO).

HYPOTÉZA Celková hypotéza je, že děti, které se účastní PIUO Pathway, zaznamenají zlepšení nebo vymizení PIUO od výchozího stavu do post-studie ve srovnání s dětmi, které dostávají léčbu jako obvykle, zatímco jsou na čekací listině.

Cílem je zlepšit PIUO nad rámec toho, co provedly obvyklé klinické týmy dítěte. Primárním výsledkem je zlepšení kontroly bolesti u neverbálních dětí se SNI, jak se ukázalo ve snížení epizod bolesti a podrážděnosti a jejich závažnosti. Sekundární výsledky zahrnují sníženou intenzitu bolesti; zlepšená kvalita života rodiny a snadná implementace cesty PIUO pro klinické lékaře.

NÁVRH STUDIE Intervence pro řešení PIUO jsou náročné na čas a zdroje. Vyžadují cílený přístup k posouzení všech základních možností pro PIUO a řešení každého potenciálního zdroje bolesti jeden po druhém. Řešení PIUO vyžaduje systematické, komplexní, procesně orientované myšlení aplikované interdisciplinárním týmem s flexibilitou z hlediska přístupu a času. V literatuře se objevila doporučení, jak přistupovat k problému PIUO u dětí se SNI, ale tato doporučení nikdy nebyla podrobena systémovému hodnocení jako komplexní intervence, například sledováním integrované klinické cesty.

Integrované klinické cesty (také nazývané "cesty péče" nebo "kritické cesty") jsou strukturované, sekvenované přístupy, které řídí poskytování zdravotní péče, často s multidisciplinární perspektivou. Poskytují algoritmy, které je třeba dodržovat při hodnocení a léčbě stavů, ale nejsou určeny k tomu, aby byly striktně dodržovány; místo toho integrované klinické cesty vymezují základ pro přístup lékaře ke komplexnímu problému, čímž se zabrání neefektivitě při hodnocení nebo využívání zdrojů. Integrované klinické cesty jsou formou komplexních intervencí a byly vyvinuty pro srpkovitou anémii, dětské astma, apendicitidu, autoimunitní stavy, vrozené poruchy metabolismu a řízení likvoru. I přes svou složitost jsou integrované klinické cesty vhodnými intervencemi pro hodnocení Randomized Controlled Trial (RCT). RCT integrovaných klinických cest byly navrženy a/nebo dokončeny pro komplexní multifaktoriální problémy pacientů včetně plicních onemocnění, srdečního selhání, gastrointestinální chirurgie, mrtvice a zlomenin kyčle.

V této studii budou vyšetřovatelé používat plán RCT kontrolovaný čekací listinou se 120 dětmi randomizovanými do léčebných ramen PIUO Pathway nebo čekací listiny (standardní péče). Tento design byl zvolen strategicky s ohledem na zkoumanou speciální dětskou populaci a etická nevhodnost náhodného zařazení dětí do skupiny s placebem, když je cílovým stavem bolest.