Použití konverzační hry na konci života k zapojení pacientů s rakovinou do předběžného plánování péče

Předchozí studie provedené vyšetřovateli ukázaly, že hra Hello demonstruje úspěšnou angažovanost AKT v obecné populaci, ale dosud nebyla přizpůsobena tak, aby vyhovovala jedinečným potřebám pacientů s pokročilou rakovinou a jejich pečovatelů. Podle pacientů s pokročilou rakovinou je důležitým aspektem péče vymezení jejich preferencí v oblasti péče zapojením se do ACP. Pouze 55 % pacientů s pokročilou rakovinou se však účastnilo ACP. Tito pacienti mají značné bio-psycho-sociální stresory, které odlišují jejich potřeby ACP od ostatních. Přizpůsobení zavedených intervencí, které podporují vysoce kvalitní rozhovory o preferencích lékařského ošetření a problémech na konci života (jako je hra Hello), je pro tuto populaci kriticky důležité vzhledem k jejím jedinečným potřebám. Jak dokládají kvalitativní rozhovory s více než 200 účastníky, hra Hello vytváří bezpečné prostředí pro citlivé rozhovory o problémech konce života a inspirované sdílení bohatých perspektiv bez hlášených nežádoucích událostí, nadměrné zátěže nebo negativních emocionálních účinků. To znamená, že intervence musí být přizpůsobena pacientům s rakovinou, zejména pacientům s pokročilou rakovinou a jejich pečovatelům.

Navíc, přestože existuje několik účinných intervencí AKT (včetně Hello), jak nejlépe tyto intervence šířit, nebylo důsledně ani systematicky studováno. V dalších probíhajících a předchozích studiích výzkumníci prokázali úspěch jak v zapojení jedinců žijících v nedostatečně zastoupených komunitách v AKT, tak v jejich úspěšném zapojení do intervenčního výzkumu o AKT. Vyšetřovatelé připisují tyto úspěchy svému jedinečnému intervenčnímu přístupu nazvanému Community Based Delivery Model (CBDM). CBDM překonává klíčové překážky pro AKT (jako je nedůvěra ve zdravotnictví, odpor a váhavost diskutovat o problémech konce života) tím, že využívá zavedená komunitní spojení k náboru účastníků k účasti na intervencích v AKT i na výzkumu. V CBDM důvěryhodní „hostitelé“ komunity (což jsou vůdci místních hospicových organizací, seniorských center, zdravotnických agentur) zvou účastníky k účasti na akci AKT. Představují výzkumný tým účastníkům, kteří se mohou rozhodnout zúčastnit se aktivity AKT, výzkumu nebo obou. Hostitelé dostávají marketingové materiály a využívají své kanály komunitní sítě k propagaci akce. Tento model umožňuje snadnější provádění výzkumu v těžko dosažitelných a nedostatečně obsluhovaných komunitách, jako jsou černošské, hispánské a venkovské komunity – podobně jako nejvzdálenější komunity v 28 okresech PSCI.

Pacienti s rakovinou jsou však jedineční a mohou vyžadovat alternativní přístup, který zahrnuje partnerství s jejich onkologickým týmem, aby zavedli koncept AKT a podpořili účast na AKT a výzkumu. Je pozoruhodné, že existují důkazy, že pacienti se s větší pravděpodobností zapojí do ACP, když jim to doporučí jejich lékař, takže není známo, jak nejlépe přistupovat k ACP u pacientů s rakovinou. Běžným přístupem k intervenčnímu výzkumu AKT je použití modelu poskytování zdravotní péče (HBDM). Na rozdíl od CBDM je HBDM umístěna v systému zdravotní péče (tj. nábor na klinice), protože intervence ACP je doporučena klinickým lékařem pacienta (spíše než prostřednictvím komunitních terénních skupin). Pro tento přístup k poskytování intervencí výzkumní asistenti podporují interakci mezi klinickými lékaři (poskytovateli nebo sestrami), aby našli vhodné pacienty a získali zájem o provádění ACP. Tento model se běžně používá k náboru pacientů do klinických studií, včetně intervencí ACP. U pacientů s rakovinou může mít HBDM oproti CBDM určité výhody, vzhledem k úzkým vazbám, které se tvoří mezi pacientem a týmem klinické péče, protože často interagují během aktivní léčby, jako jsou infuze a ozařování, které často trvají několik hodin a týdnů. Využití těchto terapeutických vztahů může podpořit větší přijímání příležitostí k rozšíření AKT než komunitní model, ale to zůstává neznámé.