Kræftsymptomdata fra flere behandlingscentre

Baggrund:

• Kræft og dens behandling fører til symptomer og bivirkninger. Smerter, træthed og følelsesmæssig nød er tre af de mest almindelige og foruroligende symptomer. Patientrapport er guldstandarden for vurdering af disse symptomer og er afgørende for patientcentreret pleje.
• Symptomer er ofte underrapporterede eller underbehandlede, hvilket fører til svækkelse af livskvalitet, funktion og behandlingsadhærens. Faktorer, der bidrager til underrapportering/behandling, forekommer hos patienter (f.eks. frygt for afhængighed af smertestillende medicin), udbydere (f.eks. manglende uddannelse) og sundhedssystemet (f.eks. underforsikring).
• Et begrænset antal undersøgelser tyder på, at belastningssymptomerne falder ujævnt på visse racemæssige/etniske, socioøkonomiske status (SES) og forsikringsstatusgrupper.
• På trods af vigtigheden af ​​symptomer i kræftbehandling er der ingen metode til systematisk at indsamle patientrapporterede data på institutionelt eller nationalt niveau. Et sådant system kunne identificere risikogrupper, informere intervention og i sidste ende forbedre kvaliteten af ​​behandlingen.
• Denne undersøgelse bruger eksisterende ressourcer til at designe et omkostningseffektivt symptomovervågningssystem. NCI Community Cancer Center Program (NCCCP) giver infrastrukturen til effektivt at udføre en multi-site pilot i en virkelig verden med et forskelligartet udvalg af patienter. Kommissionen for Kræftens hurtige kvalitetsrapporteringssystem (RQRS) vil automatisere prøveudtagning for at minimere byrden på kræftcentrets personale, lette dataindsamling under eller kort efter behandling og beskytte patientens personlige identifikatorer. Undersøgelsesinstrumentet er baseret på tidligere validerede tiltag.

Mål:

• At pilotere en metode til indsamling af patientrapporter om symptomrelaterede oplevelser, som kan bruges til overvågning på institutions- og i fremtiden befolkningsniveau.
• At undersøge forskelle i symptombyrde og håndtering mellem race/etniske, SES- og sygeforsikringsstatusgrupper.
• At pilotere brugen af ​​patientrapporterede symptomdata til kvalitetsforbedring af symptomhåndtering på deltagende cancercentre.

Berettigelse:

• Diagnosticeret med stadium I-III bryst- eller tyktarmskræft som første primære cancer mellem februar 2011 og januar 2013
• Alder på 21 år eller ældre
• Modtog kræftbehandling fra et af 17 deltagende NCCCP Cancer Centre.

Design:

• Denne tværsnitsundersøgelse vil indsamle rapporter om symptomer og relaterede erfaringer fra patienter 3-12 måneder efter kræftdiagnose via mailet spørgeskema. Et metodologisk eksperiment vil randomisere patienter efter den anden mailing for at sammenligne telefonopfølgning med en tredje mailing. Data om omkostninger og Kræftcenterets personaletid vil blive indsamlet for at give skalerbare skøn over de samlede omkostninger og undersøge omkostningseffektiviteten af ​​telefonopfølgning.
• Undersøgelsen vil give prævalensestimater for forskellige symptomer og symptomhåndteringselementer. Mere kompleks, modelbaseret statistik vil blive brugt til at undersøge symptomforskelle (Mål 2). For disse modeller vil resultaterne være enten kontinuerlige (f.eks. smertens sværhedsgrad) eller ordinære (f.eks. symptomhåndteringselementer) og vil blive analyseret ved hjælp af Generalized Linear Mixed Models (GLMM) for at tage højde for dataenes to-niveau struktur (patienter) indlejret i kræftcentre). Vi forventer at indskrive 2.550 patienter.