Cancersymtomdata från flera behandlingscentra

Bakgrund:

• Cancer och dess behandling leder till symtom och biverkningar. Smärta, trötthet och känslomässig ångest är tre av de vanligaste och mest plågsamma symptomen. Patientrapporten är guldstandarden för att bedöma dessa symtom och är avgörande för patientcentrerad vård.
• Symtom är ofta underrapporterade eller underbehandlade vilket leder till försämringar i livskvalitet, funktion och behandlingsföljsamhet. Faktorer som bidrar till underrapportering/behandling förekommer hos patienter (t.ex. rädsla för beroende av smärtstillande läkemedel), vårdgivare (t.ex. brist på utbildning) och sjukvårdssystemet (t.ex. underförsäkring).
• Ett begränsat antal studier tyder på att belastningssymtomen faller ojämnt på vissa grupper av ras/etnisk, socioekonomisk status (SES) och försäkringsstatus.
• Trots symtomens betydelse i cancervården finns det ingen metod för att systematiskt samla in patientrapporterade data på institutionell eller nationell nivå. Ett sådant system skulle kunna identifiera riskgrupper, informera interventioner och i slutändan förbättra kvaliteten på vården.
• Denna studie använder befintliga resurser för att designa ett kostnadseffektivt symptomövervakningssystem. NCI Community Cancer Center Program (NCCCP) tillhandahåller infrastrukturen för att effektivt genomföra en pilot på flera platser i en verklig miljö med ett varierat urval av patienter. Commission on Cancers Rapid Quality Reporting System (RQRS) kommer att automatisera provtagningen för att minimera bördan för cancercentrets personal, underlätta datainsamling under eller strax efter behandling och skydda patienternas personliga identifierare. Undersökningsinstrumentet bygger på tidigare validerade åtgärder.

Mål:

• Att pilotera en metod för att samla in patientrapporter om symtomrelaterade upplevelser som skulle kunna användas för övervakning på institutions- och i framtiden befolkningsnivå.
• Att undersöka skillnader i symtombörda och hantering mellan ras/etniska, SES- och sjukförsäkringsstatusgrupper.
• Att pilotera användningen av patientrapporterade symtomdata för kvalitetsförbättring av symtomhanteringen vid deltagande cancercentra.

Behörighet:

• Diagnostiserats med stadium I-III bröst- eller tjocktarmscancer som första primär cancer mellan februari 2011 och januari 2013
• Ålder 21 år eller äldre
• Fick cancervård från ett av 17 deltagande NCCCP Cancer Centers.

Design:

• Denna tvärsnittsundersökning kommer att samla in rapporter om symtom och relaterade upplevelser från patienter 3-12 månader efter cancerdiagnos via postat frågeformulär. Ett metodexperiment kommer att randomisera patienter efter det andra utskicket för att jämföra telefonuppföljning med ett tredje utskick. Data om kostnader och personaltid för cancercentret kommer att samlas in för att ge skalbara uppskattningar av totala kostnader och undersöka kostnadseffektiviteten av telefonuppföljning.
• Studien kommer att ge prevalensuppskattningar för olika symtom och symptomhanteringsobjekt. Mer komplex, modellbaserad statistik kommer att användas för att undersöka symtomskillnader (Mål 2). För dessa modeller kommer resultaten att vara antingen kontinuerliga (t.ex. smärtans svårighetsgrad) eller ordinala (t.ex. symtomhanteringsobjekt) och kommer att analyseras med hjälp av generaliserade linjära blandade modeller (GLMM) för att ta hänsyn till datastrukturen på två nivåer (patienter) kapslade i Cancer Centers). Vi räknar med att rekrytera 2 550 patienter.