Building Research Initiative Group: Chronic Illness Management and Adherence in Transplantation (BRIGHT)

Baggrund: Efter at have modtaget en hjertetransplantation (HTx) skal patienter overholde en række sundhedsadfærd (f.eks. medicinindtagelse og rygestop) for at sikre optimale resultater. Manglende overholdelse af disse sundhedsadfærd er forbundet med dårlige kliniske og økonomiske resultater. Imidlertid er forekomsten af ​​manglende overholdelse af denne sundhedsadfærd høj blandt HTx-modtagere. Desuden observeres forskelle i prævalens mellem lande og kontinenter. I hvilket omfang en HTx-modtager er adherent påvirkes af en række forskellige risikofaktorer, nemlig 1) patientrelaterede faktorer, 2) socioøkonomiske faktorer, 3) terapirelaterede faktorer, 4) helbredsrelaterede faktorer og 5) sundhedsvæsen og team faktorer. Til dato har denne sidste gruppe af faktorer kun fået begrænset opmærksomhed i forståelsen af ​​de komplekse fænomener ved overholdelse.

Mål: Formålet med denne undersøgelse er:

1. At beskrive CIM praksis mønstre blandt centre, lande/kontinenter i HTx.
2. At vurdere forekomsten og variationen af ​​manglende overholdelse af behandlingsregimet, dvs. medicinindtagelse, rygestop, diæthold, alkoholforbrug, fysisk aktivitet, solbeskyttelse og aftalehold hos HTx-modtagere blandt centre, lande/kontinenter.
3. For at bestemme, hvilke multi-level faktorer, der er relateret til immunsuppressiv medicinadhærens på de forskellige systemniveauer
4. At benchmarke de deltagende centre, lande og kontinenter i forhold til CIM-praksismønstre og manglende overholdelse af sundhedsadfærd

Metode: BRIGHT-studiet er et internationalt, multicenter, tværsnitsstudie. Data blev indsamlet ved hjælp af interviews og spørgeskemaer. HTx-modtagere, sygeplejersker, der arbejder i post-transplantationsplejen af ​​HTx-modtagere og de medicinske ledere af HTx-programmerne, blev undersøgt. Efterforskerne rekrutterede en bekvemmelighedsprøve på 36 hjertetransplantationscentre (Nordamerika (n= 12), europæiske (n= 19), Australien (n= 2) og Sydamerika (n= 3)). Inden for de deltagende centre blev en tilfældig stikprøve af patienter, der opfyldte undersøgelsens berettigelseskriterier, udvalgt. Per center indgik minimum 20 og højst 60 patienter. I alt blev 1677 hjertetransplanterede modtagere inviteret til at deltage i denne undersøgelse. Spørgeskemaerne brugt i denne undersøgelse vil være eksisterende spørgeskemaer (f.eks. BAASIS interview til vurdering af overholdelse af medicin, DASS til vurdering af depression) samt spørgeskemaer udviklet til denne undersøgelse.

Under et regelmæssigt opfølgningsbesøg blev patienter inviteret af en medarbejder til at deltage i denne undersøgelse. Personalet informerede først patienten om undersøgelsen, og hvis patienten var villig til at deltage, hentede de et underskrevet informeret samtykke. Det var frivilligt at deltage i denne undersøgelse. Informeret samtykke fra sygeplejerskerne og den medicinske leder af transplantationscentret blev underforstået ved at udfylde spørgeskemaerne. Deltagernavne vil blive holdt strengt fortrolige og vil forblive anonyme i forskningsrapporter eller publikationer.

Resultaterne af benchmarkingen af ​​parametrene vurderet i denne undersøgelse vil blive rapporteret ved hjælp af figurer og tabeller. På grund af privatlivets fred kan HTx-centrene kun identificere de parametre, der er specifikke for deres center. Alle andre oplysninger vil blive indberettet anonymt.