Feasibility-forsøg med TELL Tool Intervention

Et radikalt paradigmeskift er ved at finde sted, hvor teknologi, især eksplosionen i let tilgængelige direkte-til-forbruger-genetiske tests (f.eks. 23andMe) og en høj forbrugerinteresse for genealogi (f.eks. Ancestry.com), har kapret kønsceller (æg, sædceller) og modtagere af embryodonation forældres kontrol over, om de skal informere deres børn om deres donorundfangelse. Historisk set har praksis med kønscelledonation været omgærdet af hemmelighedskræmmeri, men den voldsomme brug af genetisk testning direkte til forbruger betyder, at på et hvilket som helst tidspunkt i et voksenliv kan en uinformeret donor-undfanget person lære, at deres DNA ikke matcher deres deres forældres og familiemedlemmers formodede herkomst, der sætter spørgsmålstegn ved deres genetiske slægtskab med deres forældre og lancerer en spiral sekvens af negative helbredskonsekvenser og traumer. Desuden kan manglen på ens viden om den faktiske genetiske arv i præcisionsmedicinens tidsalder være enormt sundhedsskadelig og kan resultere i medicinsk mishandling, herunder død. For at løse dette alvorlige problem og i overensstemmelse med International Patient Decision Aid Standards, udviklede vi et digitalt, skræddersyet multikomponentværktøj til at styrke forældrenes fortælle og tale (dvs. TELL-værktøj). Formålet med denne R34-undersøgelse er at undersøge gennemførligheden, acceptabiliteten og de foreløbige virkninger af TELL Tool-interventionen i et pilotforsøg med randomiseret kontrolleret gennemførlighed med 60 donor-recipientforældre og 10 klinikere for at bestemme interventionens levedygtighed og informere om et større effektforsøg. . En e-bog med indhold om gode forældreprincipper fungerer som opmærksomhedskontrol.