Prueba de Viabilidad de la Intervención de la Herramienta TELL

Se está produciendo un cambio de paradigma radical donde la tecnología, en particular la explosión de pruebas genéticas directas al consumidor de fácil acceso (p. ej., 23andMe) y un gran interés de los consumidores en la genealogía (p. ej., Ancestry.com), ha secuestrado el control de los padres receptores de la donación de gametos (óvulos, espermatozoides) y embriones sobre si deben informar a sus hijos sobre la concepción de su donante. Históricamente, la práctica de la donación de gametos se ha mantenido en secreto; sin embargo, el uso vertiginoso de las pruebas genéticas directas al consumidor significa que, en cualquier momento de la vida adulta, una persona concebida por un donante sin información puede enterarse de que su ADN no coincide con su supuesta ascendencia de sus padres y miembros de la familia, poniendo en duda su relación genética con sus padres y lanzando una secuencia en espiral de trauma y consecuencias negativas para la salud. Además, la falta de conocimiento sobre el patrimonio genético real en la era de la medicina de precisión puede ser enormemente perjudicial para la salud y puede provocar malos tratos médicos, incluida la muerte. Para abordar este grave problema y de acuerdo con los Estándares internacionales de ayuda para la toma de decisiones del paciente, desarrollamos una herramienta multicomponente, digital y personalizada para potenciar el hablar y hablar de los padres (es decir, la herramienta TELL). El objetivo de este estudio R34 es examinar la viabilidad, la aceptabilidad y los efectos preliminares de la intervención de la herramienta TELL en un ensayo piloto de viabilidad controlado aleatorizado con 60 padres donantes-receptores y 10 médicos para determinar la viabilidad de la intervención e informar un ensayo de eficacia más amplio. . Un libro electrónico con contenido sobre buenos principios de crianza sirve como control de atención.