Haalbaarheidsproef van de TELL Tool Interventie

Er vindt een radicale paradigmaverschuiving plaats waar technologie, met name de explosie van gemakkelijk toegankelijke direct-to-consumer genetische tests (bijv. 23andMe) en een grote belangstelling van consumenten voor genealogie (bijv. Ancestry.com), heeft gameten (eieren, sperma) en de controle van ontvangers van embryodonaties gekaapt over het al dan niet informeren van hun kinderen over hun donorconceptie. Historisch gezien is de praktijk van het doneren van gameten in het geheim gehuld, maar het explosief groeiende gebruik van direct-to-consumer genetische tests betekent dat op elk moment in het volwassen leven een niet-geïnformeerde, door een donor verwekte persoon kan ontdekken dat zijn of haar DNA niet overeenkomt met hun veronderstelde voorouders van hun ouders en familieleden, waardoor hun genetische verwantschap met hun ouders in twijfel wordt getrokken en een spiraal van negatieve gevolgen voor de gezondheid en trauma op gang komt. Bovendien kan het ontbreken van iemands kennis over feitelijk genetisch erfgoed in het tijdperk van precisiegeneeskunde enorm schadelijk zijn voor de gezondheid en kan leiden tot medische mishandeling, waaronder de dood. Om dit ernstige probleem aan te pakken en in overeenstemming met de International Patient Decision Aid Standards, hebben we een digitale, op maat gemaakte tool met meerdere componenten ontwikkeld om door ouders te vertellen en te praten (d.w.z. TELL Tool). Het doel van deze R34-studie is om de haalbaarheid, aanvaardbaarheid en voorlopige effecten van de TELL Tool-interventie te onderzoeken in een gerandomiseerde, gecontroleerde haalbaarheidsstudie met 60 donor-ontvangende ouders en 10 clinici om de levensvatbaarheid van de interventie te bepalen en een grotere werkzaamheidsstudie te informeren. . Een eBook met inhoud over goede opvoedingsprincipes dient als aandachtstrekker.