Sperimentazione di fattibilità dell'intervento dello strumento TELL

Si sta verificando un radicale cambiamento di paradigma in cui la tecnologia, in particolare l'esplosione di test genetici facilmente accessibili direttamente al consumatore (ad esempio, 23andMe) e un elevato interesse dei consumatori per la genealogia (ad esempio, Ancestry.com), ha dirottato il controllo dei genitori destinatari di donazioni di gameti (uova, sperma) e di embrioni sull'opportunità di informare i propri figli del concepimento del donatore. Storicamente, la pratica della donazione di gameti è stata avvolta nel segreto, tuttavia, l'uso vertiginoso di test genetici diretti al consumatore significa che in qualsiasi momento della vita adulta, una persona concepita da un donatore non informato può apprendere che il proprio DNA non corrisponde al proprio presunta discendenza dei loro genitori e membri della famiglia, mettendo in discussione la loro parentela genetica con i loro genitori e lanciando una sequenza a spirale di conseguenze negative per la salute e traumi. Inoltre, la mancanza di conoscenza dell'effettivo patrimonio genetico nell'era della medicina di precisione può essere enormemente dannosa per la salute e può portare a maltrattamenti medici, inclusa la morte. Per affrontare questo grave problema e in conformità con gli standard internazionali di aiuto alla decisione del paziente, abbiamo sviluppato uno strumento digitale, su misura e multicomponente per potenziare il racconto e la conversazione dei genitori (ovvero, lo strumento TELL). L'obiettivo di questo studio R34 è esaminare la fattibilità, l'accettabilità e gli effetti preliminari dell'intervento dello strumento TELL in uno studio pilota di fattibilità randomizzato controllato con 60 genitori donatori-riceventi e 10 medici per determinare la fattibilità dell'intervento e informare uno studio di efficacia più ampio . Un eBook con contenuti sui buoni principi genitoriali funge da controllo dell'attenzione.