TELL-työkaluintervention toteutettavuuskokeilu

Radikaalinen paradigman muutos on meneillään, missä teknologia, varsinkin helposti saatavilla olevan suoran kuluttajan geneettisen testauksen räjähdysmäinen kasvu (esim. 23andMe) ja kuluttajien suuri kiinnostus sukututkimusta kohtaan (esim. Ancestry.com), on kaapannut sukusolut (munat, siittiöt) ja alkioiden luovutuksen vastaanottajien vanhempien hallinnan siitä, ilmoittaako heidän lapsilleen luovuttajan hedelmöityksestä. Sukusolujen luovuttamista on historiallisesti verhottu salassa, mutta suoran kuluttajalle suoritetun geneettisen testauksen räjähdysmäisesti lisääntynyt käyttö tarkoittaa, että milloin tahansa aikuisiän vaiheessa tietämätön luovuttajasta sikiintynyt henkilö voi oppia, että hänen DNA:nsa ei vastaa hänen DNAansa. vanhempiensa ja perheenjäsentensä oletetut sukujuuret, kyseenalaistaen heidän geneettisen sukulaisuussuhteensa vanhempiinsa ja käynnistäen kierteisen sarjan negatiivisia terveysvaikutuksia ja traumoja. Lisäksi varsinaisen geneettisen perinnön tiedon puute tarkkuuslääketieteen aikakaudella voi olla valtavan haitallista terveydelle ja johtaa lääketieteelliseen pahoinpitelyyn, kuolemaan mukaan lukien. Tämän vakavan ongelman ratkaisemiseksi ja kansainvälisten potilaspäätösapustandardien mukaisesti kehitimme digitaalisen, räätälöidyn, monikomponenttityökalun, joka mahdollistaa vanhempien kertomisen ja puhumisen (eli TELL-työkalun). Tämän R34-tutkimuksen tavoitteena on tutkia TELL-työkalun interventioiden toteutettavuutta, hyväksyttävyyttä ja alustavia vaikutuksia satunnaistetussa, kontrolloidussa toteutettavuustutkimuksessa, jossa on mukana 60 luovuttaja-vastaanottajavanhempaa ja 10 kliinikkoa, jotta voidaan määrittää interventio elinkelpoisuus ja saada tietoa suuremmasta tehokkuustutkimuksesta. . E-kirja, jossa on sisältöä hyvistä vanhemmuuden periaatteista, toimii huomionhallinnana.