Værdien af ​​et Risk Prediction Tool (PERSARC) for effektive behandlingsbeslutninger af bløddelssarkompatienter (VALUE_PERSARC)

Eksperimentel: Pas på med brugen af ​​PERSARC (intervention)

Patienter i interventionstilstanden modtager sædvanlig pleje med PERSARC tilføjet på to punkter i beslutningsprocessen. For det første vil PERSARC blive brugt i multidisciplinære tumortavler (MTB) af STS-professionelle til at vejlede behandlingsrådgivning. For det andet vil PERSARC blive brugt i patientkonsultationer, hvor den onkologiske/ortopædiske kirurg informerer patienten om hans/hendes diagnose og diskuterer fordele og skader ved alle relevante behandlingsmuligheder.

Andet: Pas på med brugen af ​​PERSARC

PERSARC er et personligt risikovurderingsværktøj, som giver patienter og STS-professionelle indsigt i de personlige risici og fordele ved hver behandlingsmulighed baseret på patientens alder, tumorstørrelse, tumordybde og histologi. PERSARC vil blive brugt i multidisciplinære tumortavler til at vejlede behandlingsrådgivning og i konsultationer, hvor den onkologiske/ortopædkirurg informerer patienten om hans/hendes diagnoser og diskuterer fordele og skader ved alle relevante behandlingsmuligheder

Sham-komparator: standardpleje (kontrol)

Alle patienter i kontroltilstanden modtager standardbehandling

Andet: standard pleje

Alle patienter i kontroltilstand modtager sædvanlig pleje.

Beslutningskonfliktskala

Beslutningskonfliktskala

Elementer gives en scoreværdi på:

meget enig (0) - meget uenig (4)

Samlet score:

16 elementer er a) summeret, b) divideret med 16 og c) ganget med 25. Score varierer fra 0 (ingen beslutningskonflikt) til 100 (ekstremt høj beslutningskonflikt)

Oplyst valg

kombineret resultat med viden (selvudviklet spørgeskema), holdninger til afvejninger mellem kvalitet og livslængde (QQ_Questionnaire, se nedenfor) og behandlingsbeslutning

selvudviklet vidensspørgeskema: en vidensscore blev anset for at afspejle tilstrækkelig beslutningsrelevant viden, hvis mindst 50 % af videnudsagn var korrekt besvaret, hvilket betyder en vidensscore ≥3 for nærværende undersøgelse; ingen viden (0) - høj viden (6)

Decision Regret Scale

Decision Regret Scale

Elementer gives en scoreværdi på:

meget uenig (1) - meget enig(5)

Samlet score:

Bedømmelse består i at vende pointene for de 2 negativt formulerede elementer og derefter tage gennemsnittet af de 5 elementer. Disse middelværdier blev konverteret til en score fra 0 til 100 ved at trække 1 fra og gange med 25.

Kræftbekymringsskala

Kræftbekymringsskala

Niveauet af kræftbekymring blev målt ved den hollandske version af Cancer Worry Scale, bestående af 6 spørgsmål med 4 svarmuligheder (1 = slet ikke eller sjældent; 2 = nogle gange; 3 = ofte; 4 = næsten hele tiden), f. at hver person opnår en score fra 6 (minimum bekymring) til 24 (maksimal bekymring).

SDM-Q-9

Inddragelse i beslutningstagning efter patienter.

Punkter bedømmes fra helt uenig (0) til helt enig (5)

Opsummering af alle elementer fører til en rå totalscore mellem 0-45. Multiplikation af den rå score med 20/9 giver en score tvunget (transformeret) til at variere fra 0 til 100, hvor 0 angiver det lavest mulige niveau af SDM og 100 angiver det højeste omfang af SDM.

LØFTE Global sundhed

Patient rapporterede resultatmål

10 punkters spørgeskema laveste score (0) til højeste (20). 0 point repræsenterer patientens mest alvorlige fysiske og/eller psykiske funktionsnedsættelse, mens 20 repræsenterer den bedst mulige helbredstilstand.

Resultaterne af spørgsmålene bruges til at beregne to oversigtsscore: en Global Physical Health Score og en Global Mental Health-score. Disse scores standardiseres derefter til den generelle befolkning ved hjælp af "T-Score". Den gennemsnitlige "T-Score" for USA's befolkning er 50 point, med en standardafvigelse på 10 point. Højere score indikerer en sundere patient.

LØFTE Fysisk funktion

Patient rapporterede resultatmål

10 punkters spørgeskema laveste score (0) til højeste (20).

Scoringer er standardiseret til den generelle befolkning ved hjælp af "T-Score". Den gennemsnitlige "T-Score" for USA's befolkning er 50 point, med en standardafvigelse på 10 point. Højere score indikerer en sundere patient.

EQ-5D-5L

EQ-5D-5L beskrivende system omfatter fem dimensioner (mobilitet, egenomsorg, sædvanlige aktiviteter, smerte og angst). Laveste score (1) - højeste (5)

Højere score indikerer ude af stand til / ekstreme problemer

Spørgeskema til medicinsk forbrug (iMCQ)

Spørgeskema vedrørende medicinsk forbrug (udgifter til sundhedspleje) med fokus på brug af sundhedsydelser i og uden for hospitalet. Til vurdering af omkostninger vil standardpriser offentliggjort i de hollandske retningslinjer for omkostningsberegning blive brugt.

Produktivitetsomkostningsspørgeskema (iPCQ) Omkostninger til fravær fra betalt arbejde vil blive beregnet ved hjælp af friktionsomkostningsmetoden.

fravær/tilstedeværelse fra lønnet arbejde

procesevaluering - a) inddragelse af patienter i beslutningstagning

lydoptagelser af patient-lægekonsultationen

Lydoptagelserne af patientkonsultationerne vil blive transskriberet ordret og vurderet af to uafhængige anmeldere ved hjælp af OPTION-5

procesevaluering - b) omfanget og måden PERSARC bruges af patienter og fagpersoner

For at få indsigt i (b) omfanget og måden, hvorpå PERSARC bruges af patienter, vil brugerdata fra VALUE-PERSARC-appen blive evalueret på gruppeniveau (kontrol vs. intervention) (Google analytics i appen). Professionelles brug af PERSARC vil blive undersøgt gennem en tjekliste vedrørende brugen af ​​PERSARC i patientkonsultationer og MTB

Derudover vil 5-15 tilfældigt udvalgte patienter og 3-4 STS-professionelle (én pr. interventionshospital) blive interviewet ved hjælp af et semistruktureret interviewskema for at opnå yderligere forståelse af integrationen af ​​PERSARC i beslutningstagningsprocesser for behandling.

procesevaluering - c) hvor tilfredse patienter og fagpersoner var med brugen af ​​PERSARC

Tilfredshed med brugen af ​​PERSARC (c) for patienter og fagpersoner, der deltog i interventionsarmen, og alle fagpersoner vil blive evalueret med et selvudviklet tilfredshedsspørgeskema, der sendes til alle kvalificerede patienter og fagpersoner. Patienter i interventionsarmen udfylder spørgeskemaet i VALUE-PERSARC-appen. Fagfolk bliver bedt om at udfylde spørgeskemaet online, med påmindelser sendt efter en uge.