Studie zum Übergang in realen Lebenserfahrungen, die die Miktion und das Wohlbefinden in den Jugendjahren beeinflussen (STREAMWAY)

Diese Studie untersucht die Erfahrungen von Jugendlichen mit Harnwegsymptomen während des Übergangs von der pädiatrischen zur erwachsenen-urologischen Versorgung. Dieser Übergang ist ein komplexer, multidisziplinärer Prozess, der ihr Wohlbefinden und ihre Behandlung beeinflusst. Die Erkenntnisse über die Wahrnehmungen und Hindernisse in diesem Übergang sind entscheidend für die Verbesserung der Versorgung und Anleitung für zukünftige Patienten.

Diese Mixed-Methods-Studie verwendet vertiefte Interviews und standardisierte Fragebögen und konzentriert sich auf Jugendliche (16-25 Jahre) mit einer Vorgeschichte von Harnwegsymptomen, die derzeit wegen dieser Beschwerden in Behandlung sind. Die Datenerhebung umfasst die zeitliche Darstellung des urologischen Versorgungsweges von der Geburt bis zum Zeitpunkt des Interviews, halbstrukturierte Interviews und Fragebögen. Es werden zwanzig Teilnehmer eingeschlossen, mit der Möglichkeit, die Stichprobe zu erweitern oder die Rekrutierung frühzeitig zu beenden, abhängig von Zwischenergebnissen.

Die Teilnehmer werden über medizinische Fachkräfte am Universitätsklinikum Gent (UZ Gent) aus verschiedenen Abteilungen rekrutiert: Urologie, pädiatrische Urologie, pädiatrische Nephrologie und Allgemeinmedizin, sowie durch Informationsabende, die vom UZ Gent für medizinische Fachkräfte aus peripheren Einrichtungen (außerhalb des UZ Gent) organisiert werden, die an der Versorgung von Jugendlichen mit Harnwegsymptomen beteiligt sind. Das Einverständnisformular (ICF) wird zunächst vom Teilnehmer unterschrieben, im Falle von Erwachsenen, und im Falle von Minderjährigen durch ein Einverständnisformular (IAF), das vom Teilnehmer ausgefüllt wird, und ein Einverständnisformular (ICF), das von einem Elternteil oder gesetzlichen Vormund unterschrieben wird. Anschließend werden Termine für ein Einführungsgespräch und Interview vereinbart.

Nach dem Einführungsgespräch werden die Teilnehmer eine zeitliche Darstellung ihres urologischen Versorgungsweges von der Geburt bis heute erstellen und unabhängig ihre kindlichen Wachstumskurven sammeln, gemäß den Anweisungen des Forschungsteams. Das anschließende Interview – sofern vom Teilnehmer genehmigt – wird audioaufgezeichnet, Fragebögen werden ausgefüllt und alle Daten werden später gemäß den DSGVO-Richtlinien pseudonymisiert. Interviews können im UZ Gent, an einem bevorzugten Ort oder per Videokonsultation stattfinden.